Microcefali

Jag har ingen erfarenhet av mikrocefali. Men min son har benign makrosefali som är en lindrig variant av hydrocephalus (vattenskalle), så vi har haft uppföljning med UL, MR och mätning av huvudomkrets varannan vecka sen han var 1 månad. Han hade 30 cm i huvudomkrets när han föddes ( i vecka 32) och hans huvud växte 20 cm det första året.

Lycka till

Min son har troligtvis mikrocefali, men inte som diagnos utan som symptom på hans kromosomavvikelse. Han hade 33 cm när han föddes och nu vid 4 år har han ca 45 cm. Han är inte normal i längd och vikt heller, utan liten där också. Läkarna säger dock att det inte är någon mening att ställa en sådan diagnos på honom än, det är ju kromosomavvikelsen som är det viktiga och de säger att så länge huvudet ändå växer är det bra och vi får se var det landar. Jag har dock inte fått intrycket att det är så ovanligt, i alla fall inte i kombination med något annat? Fast det beror ju på vad man menar med ovanligt, och jag har hittills inte (även om jag verkligen inte är någon expert) hört om någon med enbart mikrocefali...

Hej..
Min dotter föddes med primär microcefali...Huvudet har inte växt som det ska under graviditeten...
Hennes huvudomfång var 30,5 cm när hon föddes..Alltså väldigt litet...Vid 18 månader låg det på 38,5 cm...
Hon har ingen kromosomavvikelse eller någon annan diagnos...Som vi vet nu...Att "bara" ha microcefali är ovanligt men inte ovanligt vid andra diagnoser... 
Min lilla tjej är snart 20 månader..Hon kan sitta själv...men inte krypa eller gå.. Pratar inte och kan inte tugga mat..
Men hon är en underbar härlig, glad liten tjej som jag älskar så mycket...:)) 

Min son har microcefali. Huvudomfång vid födseln var 31 cm och vid knappt 18 månader var det 38,5 cm. 
Längd- och viktkurvan ligger på knappt -3, men han följer sin kurva perfekt. Huvudmåttet är långt långt från kurvan och det var ett bra tag sedan det växte alls.  

Att hans huvud inte växer beror på att hjärnan inte gör det och varför den inte gör det är det ingen som vet. Det har tagits en massa olika tester i jakt på en bakomliggande orsak men ännu har man inte funnit några svar.
 
Han är gravt utvecklingsstörd och utvecklas varken motoriskt eller mentalt. Vi är glada att han är en väldigt förnöjd liten kille som verkar trivas med sin vardag, även om det är ett annorlunda liv.

Maggie75 - Våra barn verkar rätt lika, jag tror bestämt jag tar och skickar ett PM till dig! 

Hej, (jeg er dansker, så bær over med mig)

Jeg er selv mor til 2 drenge med mikrocefali. Liam på 3 år og Linus på 4 mdr. De er begge født med hovedomfang på 31 cm. Årsagen er ukendt.

Jeg leder efter andre forældre til børn med mikrocefali, til at udveksle erfaringer mm. Det er endnu ikke lykkedes mig at finde sådanne i Danmark.

Mvh. Rikke

Hej! Känns som jag kommit helt rätt Här nu... Min son, 3 år ganska exakt, infektionskänslig som äntligen börjat gå 15 h/ veckan på allergidagis.

Satt upp när han var 13 månader, kröp när han var ca 1,5 och gick vid 2 års ålder.

Låg muskeltonus, haft svårt med maten, tuggar ännu inte "som man ska", så får dela maten smått smått. Social glad kille som börjat säga lite ord på "sitt sätt". Trånga luftvägar..

Har något underutvecklad hjärnbalk och mikrocefali. Men inget kromosomfel eller annat underliggande som de kunnat hitta.

Vill bara "träffa" föräldrar i samma båt och höra hur eran vardag ser ut. Hur har eran resa varit osv?

Hej Jag har en dotter på 2år med microcefali och jag har startat en grupp på Facebook som heter för oss som har barn med microcefali gå gärna med i den :)

Hej igen! Hur har det gått för alla? Vad får ni för hjälp och har det hänt något speciellt sedan sist ni skrev? Här går det trögt frammåt :(

Hej! Min son är 14 månader han har fått diagnosen microcefali när han var 6-8 månader. Hans utveckling går framåt han kan tugga o äta men det går inte riktigt ändå. Så det är välling som gäller. Han hade 31 i omkrets när han föddes. Han går o allt sånt. Nu är det talet vi väntar på, han kan säga mamma pappa och tack. Hans huvud har stått stilla på 41,5 ganska länge nu och han är 75 cm lång. Den 17 sep ska han utredas angående hans sjukdomshistoria. Vi kämpar på. Vill gärna komma i kontakt med andra med barn med microcefali.

Även vi har ett barn med microcefali. David är 4,5 år och har en utvecklingsförsening på 1-1,5 år ungefär. Han har varit under utredning sen han var nästan två år, BVC reagerade på att han gick sent, hade obefintligt tal och dålig grovmotorik när han var 18 mån. Vi håller precis på med en ny DNA-analys där det är ett specifikt syndrom de letar efter, en forskargrupp i Uppsala är det som gör analysen. Vi står även på kö för utredning inom autismspektrat.

David pratar massor även om talet inte är perfekt, men han frågar om grejer hela tiden och är nyfiken. Grovmotoriken är också mycket bättre och han springer, hoppar och klättrar som andra barn men trillar lite oftare. Han har en del svårigheter i sociala situationer och gillar inte när det är mycket folk och hög ljudvolym (autismtendenserna). Han leker bäst med barn som är nåt år yngre. Hans huvudomfång var 33 cm när han föddes och nu har han 47 cm.

Över lag fungerar vår vardag bra men vi tar varje chans till mer utredning och ser fram emot att få reda på mer under hösten. Jag tänker mycket på Davids framtid och undrar hur andra större barn och ungdomar med microcefali har det.

tummeliten - Har FB-gruppen många medlemmar? Det är inte omöjligt att jag kikar in. 

Inte jag heller.