Copyjulia

Äldre 5 Jun 21:57

235 svar

Hög risk på KUB

Jag gjorde KUB för några veckor sedan och fick 1/188. Nackspalten var bara 1,5 så det var blodprovet som drog ner det. Vi har kämpat i flera år och gjort 7 IVF:er för att lyckas bli gravida så jag vågar helt enkelt inte göra FVP nu även om jag vet att risken inte är stor. Vi ska göra en utökad organscreening i v 19. Hittar de något avvikande då gör jag ett FVP då. De sa att missfallsrisken blir mindre och mindre ju mer fostervatten det finns.

Hittade en tabell med normalvärden kontra typsika värden för Downsbarn på en engelsk site.

Table 8. The population medians of NT (n = 3,102), PAPP-A and β -hCG (n = 4,108) in normal pregnancies.

MarkerMedian MoMMean log10MoMSD log10 MoM NT 1.06 0.0226 0.1529 PAPP-A 1.00 −0.0203 0.2781 β -hCG 1.07 0.0382 0.2851

There were 16 DS cases in the whole study group, and 13 DS cases in the group which also underwent NT measurement. The population medians of NT, PAPP-A and ß-hCG for DS-pregnancies are shown in table 9. The DS cases are presented in table 10.

Table 9. The population medians of NT (n = 13), PAPP-A and ß-hCG (n = 16) in Down syndrome pregnancies.

MarkerMedian MoMMean log10 MoMSD log10 MoM NT 2.33 0.3316 0.3067 PAPP-A 0.44 −0.4426 0.4800 β -hCG 2.14 0.3270 0.2734

Copyjulia

Äldre 5 Jun 21:58

#67

Oj tabellen blev ju ganska oläslig när jag klistrade in den. Här är en länk istället.

herkules.oulu.fi/isbn9514270290/html/c829.html

Copyjulia

Äldre 5 Jun 23:11

#78

sweasmamma skrev 2012-06-05 22:22:15 följande:

jag har fått veta att gör man IVF kan man få hög risk på KUB ! inte alla dom berättar det för tydligen ! läkaren som utförde fvp idag va sååå duktig , han sa också att mf får man inte vid ett fvp OM allt står rätt till, jag litade verkligen på honom och då han sa att det iaf SÅG bra ut så känner jag mig lugnare ! för 1:_36 va INTE roligt att få när man ändå är så ung

Jo jag frågade om IVF när vi gjorde KUB Hon sa att IVF är en av parametrarna man räknar med (de drar av en viss risksiffra för att kompensera). Fick då siffran 1/188. Vad jag inte tänkte på just då var att vi denna gång gjorde en IVF (FET) med ett fryst embryo i naturlig cykel helt utan hormonstimulering och äl-spruta. Ringde min IVF-klinik som sa att man inte borde räkna det som att jag gjort en IVF. Kliniken jag gjorde KUB på ville inte räkna om resultatet så jag gick till en privat klinik. Tyvärr blev då risken högre 1/126, men på den kliniken sa de att effekten av en IVF-behandling ligger kvar i upp till ett halvår så att jag fortfarande kan vara påverkad av den. Vet inte vad jag ska tro...

Förresten var jag från början gravid med tvillingar men fick mf med ena i v 7. Undrar om det kan påverka så att min hcg-halt blev högre? De kunde inte svara på det när jag frågade.

Jag tar Prednisolon pga immunologiska problem. Det höjer infektionsrisken och därmed missfallsrisken vid FVP, annars skulle jag nog överväga FVP.

Copyjulia

Äldre 6 Jun 16:47

#83

Gloxi skrev 2012-06-06 07:07:28 följande:

Copyjulia, strunta i att oroa dig. Din risk att få ett DS barn är 0,8%. I andra sammanhang hade det ansetts som en extrem låg risk. Jag har också gjort många IVF o fick 1/110 på KUB. För oss är inte prover med mf risk aktuella. Den är ju högre än risken för DS!

Tack, Nadja! Tyckte väl att det lät konstigt. Det är sådan hetsjakt mot DS i sjukvården. Är väl bara en tidsfråga innan autister etc blir aborterade också.

Nej precis, egentligen är det ju väldigt låg risk. Det är bara för att det kallas "högrisk" som det känns obehagligt tror jag. Ska ni göra utökad organscreening?

Copyjulia

Äldre 9 Jun 12:54

#95

sweasmamma skrev 2012-06-09 07:32:46 följande:

inget fostervatten , ingenting!!!det är ganska ovanligt att det sker! nej , dom sa jag hade skött mig jättebra osv, ...men frågade inte om jag behövde stöd!men hade jag velat ha det hade jag sagt nåt!

du ska dit på tisdag ?! jag får svar senast tisdag ...det är väntan som är jobbig tycker jag

Tar du det extra lugnt nu eller lever du som vanligt? Vad rekommenderade läkarna? Min syster var sängliggande i en vecka efter sitt FVP. Det var ingen som rekommenderade henne att göra det men hon var så nojjig och hade läst nånstans att man rekommenderas detta i nåt annat land, tror det var Spanien. Jag tror jag skulle bli knäpp om jag fullt frisk skulle ligga i sängen en hel vecka och dessutom vänta på besked...

Håller tummarna för ditt besked.

Copyjulia

Äldre 9 Jun 12:55

#96

Förresten gjorde hon FVP med tvillingar så hennes risk var ju mkt högre förstås.

Copyjulia

Äldre 11 Jun 14:58

#106

sweasmamma skrev 2012-06-11 14:39:32 följande:

vår lilla pojke =) är heeelt frisk

GRATTIS!

Kommer du ihåg vad du hade för blodvärden? För mig var det också blodvärdena som drog ner det.

Copyjulia

Äldre 13 Jun 18:18

#128

sweasmamma skrev 2012-06-11 18:40:51 följande:

hcg 83,200=2,6035 MoM

Papp-a 1,070=0,4265 MoM

Åh det ger mig lite hopp (även om man inte kan jämföra så förstås...)

Jag hade:
HCG: 2,6240 MoM
Papp-A: 0,6360 MoM

Copyjulia

Äldre 26 Jun 22:09

#183

Nu har jag precis gjort utökad organsscreeening. Fick 1/188 på KUB pga blodproven men vågade inte gå vidare med FVP. De hittade inga mjuka markörer alls så det var skönt men det sa också att det inte behöver betyda någonting, det kan ha downs ändå.

Copyjulia

Äldre 26 Jun 23:18

#187

martini bianco skrev 2012-06-26 22:12:08 följande:

copyjulia, men avsaknad av mjuka markörer låter väldigt positivt i mina öron! Tror att det är en helt frisk bebis i din mage, men förstår din oro ändå.

Jag tycker också det. Men de vill väl vara tydliga med att det inte är en 100% säker metod. Naturligtvis har jag googlat runt och hittat massor av fall utan mjuka markörer men som ändå haft downs. Suck. Måste sluta googla...

Copyjulia

Äldre 27 Jun 15:46

#190

Ova skrev 2012-06-27 10:17:30 följande:

Copyjulia: Vi har också bestämt oss för att inte gå vidare med fvp och har risk 1:135. Jag är väldigt nervös för rul som är först i mitten av juli. Hos oss var det nackspalten som försämrade resultatet, men hon hade väldigt svårt att mäta den och de resultat vi såg varierade ganska mycket.

Vi fick en utökad organscreening av en läkare istället för RUL. Trodde att detta skulle göra att vi bättre kunde bedöma risken men läkaren var VÄLDIGT tydlig med att säga att så var det inte alls. Vissa Downs-foster ser helt normala ut medan helt friska barn kan ha avvikelser. Eftersom de inte hittade en enda markör vill jag ändå tro att risken minskar något. Nu börjar jag trots allt överväga att göra FVP men det känns så obehagligt. Tog oss fem år, 7 IVF:er och två missfall att bli gravida.

Hur bred var nackspalten?

Copyjulia

Äldre 28 Jun 00:07

#195

Lingonblom skrev 2012-06-27 16:04:35 följande:

Copyjulia: Mitt barn hade två mjuka markörer men har inte DS. Vi fick en jättehög risksiffra efter det utökade ultraljudet (du kan läsa lite högre upp i tråden) och gjorde FVP. Läkaren sade att risken för missfall är extremt liten så här sent i graviditeten (jag var i v 20 då), risken blir mindre och mindre ju längre man är gången. Mängden fostervatten de tar märks inte ens, sade han. Jag kände heller ingenting alls efteråt, inga sammandragningar eller mensvärk el dyl. Med det sagt så tror jag att risken för dig måste vara väldigt låg. Hälften av alla barn med DS har hjärtfel, det har inte ditt barn. Han/hon har heller inte något av alla de andra tecknen som finns (näsben, lårben, cystor mm mm). Visst finns det såklart en risk för DS men det gör det ju för alla som inte har gjort ett invasivt test. Frågan är väl om ni kan acceptera ett barn med DS eller inte. I vårt fall kunde inte min man det och då hade jag inget val annat än att göra ett FVP. Men om ni tänker behålla barnet i alla fall kan det ju vara onödigt att ta den pyttelilla risken som ändå finns med ett sånt prov.

Jag har också sett massor av mammor som fått dåligt resultat på blodprovet och som har fått friska barn.

Lycka till, jag förstår precis hur du känner!!

Skönt att höra. Jag har tagit kortison som kan öka infektionsrisken, jag skulle ev få en något ökad mf-risk vid FVP, de kan inte svara på hur mycket större risk eller ens om det är någon större risk men det kan inte utesluta det heller. Det låter kanske hemskt men jag skulle helt klart ta bort ett foster med DS.

Justerade de risksiffran efter det utökade UL:et? Det gjorde de inte för oss, hade känts bra om de gjort det för det hade ju blivit till det positiva. Men hon sa som sagt att detta UL inte hade någon som helst betydelse för att se om det var DS eller ej. Hon menade att de mjuka markörerna spelade väldigt liten roll utan att man bara skulle gå efter KUB. Konstigt att läkare verkar resonera så olika. Vilken UL-mottagning gick ni till?

Copyjulia

Äldre 28 Jun 13:46

#197

Lingonblom skrev 2012-06-28 12:52:30 följande:

Vi träffade en läkare på Mama Mia City som jobbar på Huddinge sjukhus. Han forskar på mjuka markörer sade han. Först menade han att det inte gick att säga någon siffra men när jag pressade honom lite sade han 50/50 med tanke på det resultat vi redan hade från KUBen (1:236).

Till mig sade också hon som gjorde NUPPen att vi kunde göra ett riktat UL i v 19 och om allt såg bra ut då så var det väldigt sannolikt att det var det, och om de hittade något så kunde vi göra FVP då.

Ja, verkligen jobbigt att olika läkare säger olika saker. När jag sökte på mjuka markörer på nätet hittade jag också en massa olika åsikter från olika läkare, det verkar vara ett ganska nytt och outforskat område.

Till viss del kanske du kan justera siffran själv? T ex har ca 50% hjärtfel, ca 75% saknar synligt näsben och ca hälften av de barn som dör i magen (40%) dör mellan v 13 och 20. Alltså borde du kunna multiplicera din siffra med 0.5 x 0.25 x 0.8 åtminstone (alltså en tiondel av det du hade innan). Då har du inte räknat med lårbenet och de övriga markörerna. Vet inte om det blir helt korrekt men det borde leda dig närmare sanningen än bara KUB-resultatet i alla fall.

Hon kollade bara på lårben, näsben och hjärta sa hon. Har läst att det finns fler markörer som om den kan öppna och sluta handen, cystor i hjärnan etc. Har googlat mig fördärvad på olika artiklar om mjuka markörer och alla säger ju totalt olika om hur stor vikt man ska fästa vid dem... Det som skrämde mig var dock att det verkar som en ganska stor andel av DS-foster är onormalt stora och mitt var en hel vecka större än normalt.

Copyjulia

Äldre 29 Jun 23:14

#202

Nu har jag verkligen totalångest. Måste bestämma mig till på måndag om jag ska göra FVP eller ej. Då går jag in i v 20 så sedan blir det ju för sent. Ena sekunden är jag helt säker på att jag inte ska göra det och nästa om motsatsen. Jag var inte så uppstressad förut men det är väl för att jag VERKLIGEN måste bestämma mig nu. Jag vill verkligen inte ha ett barn med Downs men efter alla våra år av försök vet jag inte hur jag skulle överleva ett missfall. Risken är ju ungefär lika stor att få ett Downsbarn som att det blir missfall.

Copyjulia

Äldre 29 Jun 23:33

#203

sweasmamma skrev 2012-06-05 22:24:09 följande:

hcg 83,200=2,6035 MoM

Papp-a 1,070=0,4265 MoM

detta hade jag

Så konstigt att vi fått så olika risksiffror. Mina värden var snarlika dina.
Hcg 2624 Mom och Papp-A 0,636 Mom. Jag är dessutom 38 år. Nackspalten var 1,5.
Fick risken 1/188.

Copyjulia

Äldre 3 Jul 14:20

#212

martini bianco skrev 2012-07-03 09:24:33 följande:

Copyjulia, har du kommit fram till nåt beslut?

Jag håller på bli galen. Har bokat in en tid på torsdag och då är jag i v 19+4 så det är verkligen sista chansen. Vet fortfarande inte om jag verkligen kommer att göra det dock. Har läst så många skräckhistorier på nätet om folk som fått missfall. Och det här kan vara min sista chans att få barn. Tog ju 7 år att bli gravid. Å andra sidan vet jag inte heller hur jag ska orka gå och oroa mig hela graviditeten. Suck.

Copyjulia

Äldre 3 Jul 15:07

#213

Jag pratade precis med läkaren som gjorde mitt utökade RUL. Tidigare sa hon nu att detta UL inte alls kunde peka på en mindre risk men nu hade hon pratat med någon annan och sa att man kunde säga att risken halverades om allt såg bra ut på UL. Hon rekommenderade mig halvt om halvt att inte göra FVP då jag inte längre tillhör högriskgruppen. Väldigt skönt att höra men känns ju lite svajigt att hon kan ändra åsikt bara sådär. Jag har träffat en annan läkare tidigare som också sagt att UL:et inte säger något om riskerna. Herregud, vem ska man tro på...? (Vill ju tro på det mest positiva förstås.)

Copyjulia

Äldre 3 Jul 16:58

#216

Så fruktansvärt. Beklagar. Ja, kub-test verkar vara rena gissningsleken.

Hög risk på KUB

INNEHÅLL