• nadja83

    Hög risk på KUB

    sweasmamma skrev 2012-06-04 07:19:00 följande:
    dr sa bara att ett ds barn kan vara väldigt sjukt och att ca 70% har hjärtfel samt de vanligaste med ds barn är infektionsnedsättning , hörsel och syn nedsättning , autism,epelepsi osv.. exakt siffra vet jag inte !

    Vad är det för läkare du träffat, har borde ju anmälas. Att cirka 70% av alla barn med DS har hjärtfel är ju rentav felaktigt, vad jag hört s ligger den siffran på 40- 50%. Jag vill dock påpeka att dessa hjärtfel inte brukar vara så svåra att åtgärda med dagens skickliga kirurgi. Jag har träffat en hel del föräldrar med hjärtsjuka barn eftersom jag 2011 fick en son med DS och hjärtfel. Och jag kan säga att jag har träffat många fler barn utan kromosomfel som har betydligt allvarligare hjärtfel än barn med DS brukar ha. Autism har jag heller aldrig hört att det skulle vara vanligare bland barn med DS. Det är verkligen upprörande att man som patient får sådan falsk information av läkare som ju egentligen borde gå att lita på. Jag önskar er all lycka kära ni och kan nästan lova er att det kommer att gå bra hur det än blir!
  • nadja83

    A


    sweasmamma skrev 2012-06-05 22:43:44 följande:
    ja men det va inte denna läkaren som gjorde fvp som gav mig dessa siffror utan det va på kliniken där KUB testet utfördes , jag har själv sagt tidigare i denna tråden att jag är besviken på dom och man fick fel info ..ex att fvp va samma risk som kub. alltså 1:36 får mf och så ligger det ju INTE till 

    Ja jag förstår verkligen att du blev besviken på dem, min mening var inte alls at skuldbelägga dig, egentligen brukar jag inte svara i såna här trådar men läkarens uttalande gjorde mig så irriterad att jag inte kunde låta bli Ja jag kan ju bara uttala mig om mitt eget barn o de andra barn med ds som jag träffat o där är väl antagligen infektionskänsligheten det som jag känn er igen. Som sagt, önskar dig all lycka vad resultatet än blir, skönt att det gick bra med fvp, jag tycker inte heller att det var så skräckinjagande som m an hört innan.
Svar på tråden Hög risk på KUB