Hög risk på KUB

Hej! Jag har följt din tråd BF i november... lite grann, jag är också gravid med BF i november men har inte skrivit något i den tråden. Jag ville bara säga att jag också blev skrämd av vårt KUB-resultat, jag har oroat mig och tänkt många tankar sedan dess (är i v 18 nu) men vi bestämde oss för att inte göra FVP (hade inte jättehög risk och det var i vårt fall också blodprovet som ställde till det). Hur som helst skulle jag inte stå ut med att döda ett friskt barn om testet ledde till missfall. Särskilt inte som jag haft missfall tidigare, det var ingen rolig upplevelse. (Med det vill jag inte säga att jag inte tycker du ska göra FVP, det är helt upp till var och en!) Men för mig har det hjälpt en hel del att tänka på hur det faktiskt vore att få ett barn med DS. Min första reaktion var att det var något hemskt och att hela graviditeten var misslyckad, men ju mer jag har läst på och funderat desto mer känner jag att det inte vore så farligt. Och känner man så behöver man inte vara så orolig. Jag kan t ex tipsa dig om den här tråden www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48282438-3.html. Där skriver många mammor om hur glada de är över sina barn och hur bra det går med allt. Visst kan det bli problem också, men det kan det ju med alla barn. Jag tänker också att man aldrig kan garantera ett friskt barn, skador kan uppkomma senare i graviditeten, under förlossningen eller t o m efter födseln. Att vänta barn och att vara förälder är att göra sig väldigt sårbar men det är något man får försöka lära sig att leva med bara, livet har inga garantier. 

Det där blev kanske lite för filosofiskt... :) Jag ville mest visa att det inte behöver vara ett katastrofscenario ÄVEN OM ditt bar skulle visa sig ha DS, vilket det ju antagligen inte har.

Vi ska göra ett riktat ultraljud nästa vecka för att titta efter missbildningar som är vanliga vid DS och även markörer som kan indikera DS. Ibland undrar jag om det är dumt att göra fler test, jag ångrar så här i efterhand att jag gjorde KUB-testet (ville mest se att allt var bra!) men det känns ändå bra att veta och vara förberedd OM de skulle hitta något och precis som för dig är det troligaste att allt ser helt bra ut!         

Lycka till! 

Hej, hur har det gått? För mig har det inte gått så bra. På RUL igår hittades två mjuka markörer för Downs syndrom. Barnet i min mage är en flicka utan några missbildningar men läkaren uppskattade risken för DS till 50%. Har gjort FVP idag. Jag som har ägnat de senaste 6 veckorna åt att tänka positivt kring min graviditet och försöka att inte oroa mig... Nu kanske jag måste avbryta den... Det känns som en mardröm.

Lycka till till er andra!

Hej. Tack för stöd och uppmuntran. De mjuka markörerna var kalcifiering i hjärtat och cystor i hjärnan. Läkaren som gjorde ultraljudet verkade extremt kunnug och sade att han själv forskar på mjuka markörer. Allt annat var ok, näsben fanns, lårben ok, inga hjärt- eller tarmfel osv. Men tillsammans med vår risksiffra på kubtestet, 1:237, uppskattade han risken till 50%. Vi gjorde FVP igår och trots att jag är i v 20 är vi inte ett prioriterat fall utan får vänta på svar till ondsag eller torsdag. Jag har varit jätteorolig ända sedan kub-testet, det här bekräftade mina farhåhor. Jag trodde inte att abort var ett alternativ för oss men nu vill min man att vi gör det om barnet har DS. Abort i v 21... det är ju som en förlossning... Jag har inte ätit o knappt sovit sedan ultraljudet, ska försöka tänka på annat nu tills vi får besked. Om barnet är friskt mår hon kanskw inte så bra av att jag våndas så här... "Låg risk på kub" sa alla, "gå till en kurator om du inte kan sluta oroa dig." Det hade varit bättre att skippa kub och gå direkt på MKP så tidigt som möjligt. Men det visste jag inte då...

Kan tillägga att nackspalten var ok, 1.9, men blodprovet var inte bra. Jag är 33 år.

Jo, abortmetoden är väl densamma. Men barnet blir ju större och större och ser mer och mer ut som ett barn...

Tack. Ja jag äter nu, försöker se på film och inte tänka alls. Som sagt, det kan ju fortfarande vara bra. Känns svårt att vänta ända till onsdag eller torsdag. Jag försöker tänka att det fortfarande finns chans att börja om och bli gravid igen och få ett friskt barn. Men det känns fortfarande fruktansvärt att ens tänka på aborten. Det är en himla tur att jag har min son iaf, om det här hade varit första barnet vet jag inte hur jag hade överlevt. Eller så hade jag fattat ett annat beslut då?

Nej, inget stöd från sjukhuset. Men barnmorskan har ordnat en läkartid för sjukskrivning (har redan varit hemma en vecka så jag behöver intyg).

Stort grattis!! Det måste kännas underbart.

Vårt barn har inte DS!!!!!!!!! Provet var helt normalt!!!! Och det är en flicka precis som vi trodde  

Jag är fortfarande chockad efter den här helvetesveckan. Nu börjar processen att knyta an igen.... 

Lycka till ni andra som ännu inte fått svar.

Copyjulia: Mitt barn hade två mjuka markörer men har inte DS. Vi fick en jättehög risksiffra efter det utökade ultraljudet (du kan läsa lite högre upp i tråden) och gjorde FVP. Läkaren sade att risken för missfall är extremt liten så här sent i graviditeten (jag var i v 20 då), risken blir mindre och mindre ju längre man är gången. Mängden fostervatten de tar märks inte ens, sade han. Jag kände heller ingenting alls efteråt, inga sammandragningar eller mensvärk el dyl. Med det sagt så tror jag att risken för dig måste vara väldigt låg. Hälften av alla barn med DS har hjärtfel, det har inte ditt barn. Han/hon har heller inte något av alla de andra tecknen som finns (näsben, lårben, cystor mm mm). Visst finns det såklart en risk för DS men det gör det ju för alla som inte har gjort ett invasivt test. Frågan är väl om ni kan acceptera ett barn med DS eller inte. I vårt fall kunde inte min man det och då hade jag inget val annat än att göra ett FVP. Men om ni tänker behålla barnet i alla fall kan det ju vara onödigt att ta den pyttelilla risken som ändå finns med ett sånt prov.

Jag har också sett massor av mammor som fått dåligt resultat på blodprovet och som har fått friska barn.

Lycka till, jag förstår precis hur du känner!!

Vi träffade en läkare på Mama Mia City som jobbar på Huddinge sjukhus. Han forskar på mjuka markörer sade han. Först menade han att det inte gick att säga någon siffra men när jag pressade honom lite sade han 50/50 med tanke på det resultat vi redan hade från KUBen (1:236).

Till mig sade också hon som gjorde NUPPen att vi kunde göra ett riktat UL i v 19 och om allt såg bra ut då så var det väldigt sannolikt att det var det, och om de hittade något så kunde vi göra FVP då.

Ja, verkligen jobbigt att olika läkare säger olika saker. När jag sökte på mjuka markörer på nätet hittade jag också en massa olika åsikter från olika läkare, det verkar vara ett ganska nytt och outforskat område.

Till viss del kanske du kan justera siffran själv? T ex har ca 50% hjärtfel, ca 75% saknar synligt näsben och ca hälften av de barn som dör i magen (40%) dör mellan v 13 och 20. Alltså borde du kunna multiplicera din siffra med 0.5 x 0.25 x 0.8 åtminstone (alltså en tiondel av det du hade innan). Då har du inte räknat med lårbenet och de övriga markörerna. Vet inte om det blir helt korrekt men det borde leda dig närmare sanningen än bara KUB-resultatet i alla fall.

Åh grattis!!!!