• I Walk The Line

    Ni kunniga om autism! Fel diagnos? Hjälp mig!

    Jag är så förvirrad just nu :(
    Vår son, 10 år, har vart under utredning och vi har vart 99% säkra på att han har en diagnos inom autismspektrum, så innerligt säkra på att det troligast är asperger.

    Jag har asperger och min son är så väldigt lik mig, hur jag var som ung, jag kan oxå se och känna igen känslor som han har.

    Han är som ett vandrande uppslagsverk om hur asperger uttrycker sig.
    Han är så aspie som man kan bli, och det är inte att han "tagit efter mig" utan han gör saker som jag vet jag gjorde som liten, som han inte kan veta, han säger saker som jag har tänkt, men aldrig aldrig sagt till nån.  
    Han är själv helt säker på att han har asperger.    

    Utredningen var klar, och vi har bara gått och väntat på resultatet.

    Idag ringde hon, psykologen, och sa att hon uteslutit ALLT inom autismspektrat?!
    Vad?! Det var min man som pratade med henne och jag blev helt knäckt av resultatet.

    Vi ska på återgivning i veckan, då hon hittade en hel del "svårigheter han har" och hon pratade nånting om neurologisk nedsättning(?)

    Men jag ringde upp henne för jag blev så förvirrad, arg och allt bara vart konstigt (mycket pga min asperger) och frågade om hon verkligen uteslutit autismspektrum, och det hade hon. Jag sa att jag tyckte det var väldigt konstigt då vi var så säkra på diagnosen, och hon sa att hon skulle förklara mer vid samtalet men att hon inte kunde sätta diagnos inom autismspektrum pga att han inte har samma problem överallt. (I skolan säger de att allt är tipp-topp)
    Jag skulle fråga om man kan be nån annan göra ett till utlåtande, men när jag sa att jag tyckte det var så konstigt så sa hon en sak som fick mig att tappa allt och inte vilja prata mer, och dessutom vet jag inte om jag vågar ifrågasätta nånting längre, om man ens kan det?

    Hon sa:

    "Jag blir VÄLDIGT OROAD, dels för att du jämför dig så mycket med din son, och dels för att jag blir VÄLDIGT; VÄLDIGT OROAD för jag har ALDRIG; ALDRIG NÅGONSIN stött på en förälder som inte blir GLAD för att deras barn ej har en neurologisk funkrionsnedsättning!"

    Jag mummlade något om att jag skulle vara väldigt glad om mitt barn inte hade diagnos, men då vill jag inte heller att han har de problem han har.
    Jag vill att han ska få hjälp i skolan, för som rektorn sa "utan diagnos är det svårt att få hjälp" och jag vill ha råd om hur jag hjälper honom!
    JAg skulle bli jätteglad om de sa att han var diagnos-fri, men då får de gärna se till att alla hans demoner och svårigheter försvinner! Vilket jag vet är omöjligt.

    Han är samma pojke oavsett diagnos, och vi fortsätter med det som underlättar vilket bla är bildscheman, veckoschema och förberedande m.m.m.m.
    Så inget förändras ju, men jag vill att han och vi ska få hjälp, den hjälp han behöver. Skolan har vart ett helvete, och kommer bli värre ju äldre han blir är jag rädd.   

    Nu har jag inte vart på återgivning, och hon kommer säkert vilja att de utreder honom inom BUP eller nått, men jag VET att han har något inom autism!
    Men är detta nu hugget i sten?
    TYcker alla att jag bara inbillar mig? Förutom vänner o familj, som oxå SER honom?!
    Kan vi be om ett till utlåtande, eller hur gör man?

    Jag är så ledsen nu, har sån ångest! Och hennes ord ekar i huvudet... :(

    Vet inte om ni först¨r vad jag skrivit, jag har svårt att utrycka mig i text annars, och nu är jag upprörd och ledsen oxå....

    Hoppas ni kan ge mig lite råd. Är jag verkligen ENSAM om att tycka att diagnosen är fel?!
    Är jag den enda som "vill" ha autism diagnos på mitt barn? För det vill jag för det förklarar hur han är, det är han upp i dagen , och jag ser inget fel i det, det är så vi är. Och jag vill inte att han ska bli missförtstådd i hela sitt liv som jag blev :(

                                          


    ☆♥☆Mamma till världens finaste pojke -02 & flicka -04☆♥☆
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-06-05 17:08
    Lägger in det här oxå:

    Det låter lite som om vi är helt insnöade på att han har as.
    Att jag jämför mig med honom hela tiden, men så är det inte. Jag har däremot försökt se skillnader mellan oss, för det sista jag vill är att han ska bli som mig!
    Jag tycker mer det är som att jag känner igen mig, jag jämför inte honom med mig utan jag känner igen känslor och uttryck och det gör så ont, för jag VILL inte att han ska behöva ha det som mig hela sin uppväxt!

    Men när situationer som tex dessa sker, att vi tex

    -Vi måste åka på ett möte till staden intill, som vi får veta väldigt sent, hämtar sonen i skolan och åker direkt, försöker säga det lite försiktigt, men det är inte som vanligt.
    Reaktionen blir att han sitter hela vägen in till staden och gråter hysteriskt, har svårt att andas, dunkar huvudet i bildörren, skriker att han HATAR "STADEN" och är helt hysterisk och går inte att lugna. Hela kvällen är förstörd och han kommer inte bli glad igen.

    eller

    -Det är julafton, alla är glada och förväntansfulla, men sonen sitter ute i tvättstugan och dunkar sitt huvud hårt mot väggen. Han säger att allt är meningslöst, tråkigt och han vet inte vad han ska göra. Han vill inte leva längre.

    eller

    -Sonen kommer hem från skolan och är helt slut, gråter och säger att ingen förstår honom och han förstår inte dem. Han orkar inte mer och han är hungrig för han äter inte all mat i skolan. Lärare har tvingat honom smaka och dom är "döda" för honom. Han kräks av fel mackor, ris likaså.
    Kvällarna avslutas ofta med svår ångest inför skoldagen nästa dag, värst av allt är söndagkvällar då vi får ligga och hålla honom hårt hårt för han kan inte andas, bröstet gör ont, han skriker och gråter och vill ingenting. Han vill inte leva längre.

    eller

    -Vi träffar min gamla klasskamrat, sonen säger "Varför i hela friden har du så stora tuttar?!", vi står i kö på affären och sonen säger "Alltså, mamma, jag var jättelös i magen när jag var på toa förut, det var som vatten". Han uppfattas som väldigt oförskämd och ouppfostrad.
    Han säger hela tiden till klasskamrater, släktingar, folk överallt vad man får och inte får göra, han "skvallrar" enligt de andra och blir utfryst.
    Han blir retad i skolan pga det, och pga att han endast leker med sin lillasyster och hennes kompisar, om han inte spelar fotboll och pga att han inte förstår att de bara driver med honom.
    Han VILL inte leka med kompisar på fritiden, det är bara en släkting han vill leka med ibland, och det är helt på hans villkor.

    eller

    -När han ser en fin (helt vanlig) sten som ligger mellan räckena på en rulltrappa i en affär, och han ska ha den, han försöker krypa ner i mellan. Hela situationen slutar med att vi får BÄRA ut vår 10-åring som skriker hysteriskt och får en enorm ångestattack. En ångestattack som övergår till svår sorg som sen håller i sig till dagen därpå.

    eller

    -Vi tar ner ett träd på gården, och sonen faller ner i sån sorg över trädet att han är otröstlig, i flera dagar. Sitter och gråter vid trädet och är så ledsen såsom en vän har dött.

    Det är DÅ jag KÄNNER igen mig i honom. Det är då jag ser MIN asperger i honom.
    Och då kan jag hjälpa honom för jag vet hur han känner, och det har hjälpt, och då känner jag att jag måste nånstans ha rätt om vad jag tror han känner?
    Och jag kan förklara för min man, hans pappa, hur det känns, så han får förståelse för honom oxå.

    Det är så jag tror. Jag JÄMFÖR mig inte med honom och vill att han ska ha asperger bara för att jag har det.
    För det är det SISTA jag vill.

    Måste även tillägga att jag har fler diagnoser, men det är endast as som stämmer in så bra på sonen, och ev bipolär..
  • Svar på tråden Ni kunniga om autism! Fel diagnos? Hjälp mig!
  • Wimlan

    Avvakta tills ni träffas och du får utredningen och resultatet förklarat, och se om du håller med dem eller om ni ska be om en "second opinion". När det gäller skolan är lagen glasklar: Din son har rätt till stöd i skolan - oavsett orsak och diagnosen får aldrig avgöra huruvida en elev ska få stöd eller ej! Kolla Skolverket och Skolinspektionens hemsidor, läs på och se till att skolan möter dina barns behov! Och har ni föräldrar redan hittat bra förhållningssätt att möta er sons behov, behövs ju inte någon formell diagnos för den sakens skull. Kontakta Föreningen autism och Asperger där ni bor, kanske kan de ge råd kring om och hur ni ska gå vidare...

  • Alvi

    Vi utredde och utredde vår dotter, till slut hittade hennes neurolog ett syndrom som verkade passa, jag googlade och allt bara STÄMDE!

    Jag gick som på moln, äntligen skulle vi få en diagnos, men så ringde han.

    INTE det syndrom vi hade trott.

    Ridå.

    Jag var superbesviken, så NEJ, du är INTE ensam om dessa känslor! Låt henne inte få dig att tro det!

  • I Walk The Line

    Hur går man tillväga om vi tycker diagnosen är fel?

    Vi pratade nu, min man och jag, och vi kommer bara fram till att han måste ha något inom autismspektrat, hur vi än vrider ich vänder på det.
    Men vi kan ju inte välja diagnos, det är ju psykologen som kommer fram till det..

    Så hur gör man?

    Och finns det nån diagnos som är så lik asperger?

    Tack

  • cruz

    Är det en skolpsykolog som gjort bedömningen? I så fall kan du på eget bevåg kontakta BUP och be om en second opinion. Jag vet inte hur det går till med större barn men när vår son utreddes för autism så krävdes det mer än bara en psykolgs uttalande. Vi träffade en läkare samt att en annan psykolog var med vid ADOS bedömningen, så de var ett helt team. Om jag var dig skulle jag definitvt kontakta BUP samt även en neurolog då dessa också har stor kunskap om autismspektrum.

  • cruz

    Signaturen pcalma (brukar finns mycket i autismtråden och hon har även en blogg) har flera barn med npf. Jag vet att hennes lilla tjej blev feldiagnosticerad och fick en annan dignos först. Hon fick senare en ny utredning gjord och det blev en klockren autismdiagnos. Så visst händer det att man missar autism trots att det i vissa fall är uppenbart för föräldrarna att det rör sig om autism.

  • UnikFamilj
    cruz skrev 2012-06-05 06:40:14 följande:

    Signaturen pcalma (brukar finns mycket i autismtråden och hon har även en blogg) har flera barn med npf. Jag vet att hennes lilla tjej blev feldiagnosticerad och fick en annan dignos först. Hon fick senare en ny utredning gjord och det blev en klockren autismdiagnos. Så visst händer det att man missar autism trots att det i vissa fall är uppenbart för föräldrarna att det rör sig om autism.


    Hon har ju tre barn med autismdiagnos, och ingen av dem har fått "rätt" diagnos vid första utredning..! Rätt extremt fall... 
    TS, hon begärde ny utredning, en second opinion, och fick igenom det. Två av dem tror jag gjordes av annan person, expertis på området, på hemmaplan. Lilla flickan utreddes av Sveriges främsta expert på området, och fastän utredarna hemma avslagit ALLT i omgångar (!) så tog det typ en halvtimme innan de kunde konstatera att hon - såsom föräldrarna alltid känt - hade en autismspektrumstörning.
    Fråga henne om råd!
  • I Walk The Line

    Det är via HAB de gjort utredning.
    Det kom en psykolog från en annan kommun och gjorde den.

    Hon gjorde den i skolan, träffade honom två gånger där. Vi har inte sett några test eller något. Hon var även och pratade med oss.

    Jag förstår inte hur jag INTE ska kunna jämföra honom med mig, då det är jag som förklarar för mannen hur det känns och då kan han i sin tur förstå vår son.
    Och eftersom jag har as så blir det så uppenbart.
    Jag vill ju bara hjälpa honom..

    Tycker allt verkar så konstigt!

    Då finns det alltså fler som fått "fel" diagnos först?

  • UnikFamilj

    Absolut, finns många som inte får rätt diagnos direkt. Ni känner ju sonen bäst, så ignorera en vansinnigt elak och oprofessionell kommentar som den. Gör det ni känner är bäst!

Svar på tråden Ni kunniga om autism! Fel diagnos? Hjälp mig!