Vår son har dysmeli dvs saknar 3 fingrar på vänsterhand samt ett ben i underarmen. Någon mer?

hejsan! först o främst grattis till ett underbart barn! du e inte ensam om dina kännslor även om kanske inget just här har just samma handikapp som ditt barn...men vi är många som har barn med diverse olika handikapp.
du kan finna stöd här och hoppas på att allt ordnar sig för er och att din son "bara" har ytliga brister...kramar från sandra och sonen william med triploidi mosaik

Grattis till sonen!!!
Vi bodde också på sjukhuset de första veckorna eftersom Liam fick mycket svår syrebrist vid födseln. Jag känner igen mig i det du skriver! Det är mycket utredningar och undersökningar just då när man bara vill vara med sitt lilla barn och lära känna varann.
Hoppas ni snart får komma hem!
/Ulrica med Liam

Vill bara gratulera till eran son....Många kramar

GRATTIS till er son.
Vad jobbigt för er, men det blir bättre när första chocken har lat sej. Hoppas att du hittar någon att dela erfarenhet med, har inte samma problem med mina tjejer men blåsljudet hade den ena om du vill diskutera det.
styrkekramar i massor

Min 5-åriga son har dysmeli. Han föddes utan lillfinger och hela det benet i handen. Hans arm är också något tunnare jämfört med den andra armen. Hans tumme och pekfinger är också något mindre och sitter mycket tätare än på en normal hand så han ska operera den innan han börjar 6-års verksamheten.
Han saknar också den stora senan i tummen som gör att man får ett riktigt grepp med styrka, så det är därför viktigt att han opereras så att han kan använda handen ordentligt. Just nu använder han den inte så mcket som den normala handen.
Jag har 2 barn till men ingen annan har något sånt här fel, det är ju inte så vanligt och man vet ju inte vad det beror på.

När han föddes trodde jag att det var mitt fel att jag ätit något olämpligt under graviditeten, men jag har förstått att det inte alls är mitt fel..finns ingen direkt förklaring.

Vi mådde väldigt dåligt det första året, jag var nog i ett slags chocktillstånd då. Kände ju skuldkänslor och tyckte inte alls om att träffa främmande människor som jag tyckte glodde. Vi blev nog lite överbeskddande mot honom också.

Vi har ingen kontakt med andra familjer i liknande situation, (jag tcker inte heller om ordet handikapp inte heller ordet missbildning som dom använder mcket på barnortopeden). men det skulle vara kul och skönt att ha några att bolla tankar med som förstår hur det känns.

Jag hoppas Markus mår bra och att ni njuter av första tiden hemma, trots allt.
Våran son Oliver har gett oss en viktig erfarenhet.

Vore kul att höra nått ifrån er.
Sköt om er
Vi tänker på er..
Kramar

Googlade lite och hittade en förening! www.dysmeli.se/

Ville bara säga grattis till er son!

Jag förstår att ni har en jobbig situation och tänker på er.

Hälsningar,

Malin (också i Malmö, eller rättare sagt Klagshamn)

Hej Kerstin!

Känner igen mig i mycket av det du skriver...alla prover, oron, tröttheten, besvikelsen och RÄDSLAN...och mitt i alltihop vilken otrolig Styrka...Tigrinnan finns där...När du är hos Markus..så ta en ordentlig titt på honom, denne lille kämpe, ditt barn och NJUT. Där fick jag kraften, hos min älskade unge. Och vet du, när man sitter där och väntar..på att de ska hitta nåt "fel" så inser man; Markus är här och hur det än blir så är och kommer alltid Markus att vara Markus....hur det än blir...du klarar det!
Många grattis och styrkekramar från Therese med underbara Melker

LillemanTösa: åh, va du sa det bra!! Precis så är det ju!!!

hej min son är född med goldenhar syndrom, och en vacker dikt jag fått har hjålpt mej mycket. den är vacker.
En gåva....

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?

Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.

Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.

Gud ger ängeln ett namn och ler ?Ge henne ett handikappat barn?.

Ängeln blir nyfiken, ?Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.?

?Precis?, ler Gud. ?Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt?.

?Men har hon tålamod?? frågar ängeln.

?Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt?.

?Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej?.

Gud ler. ?Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk?.

Ängeln flämtar, ?Självisk? Är det en dygd??

Gud nickar. ?Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.?

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ?mamma? för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.

?Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,fördommar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.

?Och hur blir det med en skyddsängel?? frågade ängeln.

Gud ler. ?En spegel kommer vara tillräckligt.?

_Författare okänd

Grattis till er son!

Min kompis har en dotter med dysmeli. Hon saknar två fingrar på ena handen och underarmsbenet + tre fingrar på andra. Hon är nu två år och en pigg och glad tjej som klarar sig jättebra. Hon har förstås fått genomgå några operationer, men de har gått bra.

Min kompis har fått jättemycket stöd av föreningen som redan är länkad till ovan. På sommaren brukar de ha läger så att man kan träffa andra föräldrar och barn i liknande situation.

Tusen tack för alla som tänker på oss, det värmer så

Skriver med Markus i famnen just nu för när han är vaken så accepterar han inte att ligga i babysittern utan då ska han upp!

I natt var vår första hemgångsnatt och det var riktigt jobbigt. Markus sov i spjälsäng inne hos oss och jag sondmatade honom 00.00-målet där. Men sjukhussängen var ju mer lutad så att han inte låg dåligt och kräktes, vilket han gjorde där. Sen fick han ligga hos pappa för han var gnällig och ville inte ligga själv. (Har redan märkt att han är väldigt sällskapssjuk) Sen vaknade ju självklart storebror och ville också sova hos oss... Annars är han jätteduktig och har legat själv i eget rum sen han var under året.

Ja, ja det blir väl bättre. Idag har vi EG-scanning på Markus hjärna inbokat för neurologen ville kolla upp om han har epilepsi eftersom han hade två episoder med andningssvårigheter första veckan (vi hade därför andningslarm vilket tagits bort nu då det aldrig larmat) och lite ryckningar som läkarna sett dock inte jag (är väl härligt när man får besked om sånt på en rond...

Vi får sova hemma inatt också sen ska vi på barnkliniken imorgon för rond, träff med sjukgymnast och vägning. Mycket troligt är att vi blir utskrivna då och får gå på dagvård varannan dag för vägning och kontroller (även det på barnkliniken) BVC får ta över så småningom.

På fredag har vi tid för hörseltestet igen (Markus har redan bommat det 2 ggr och jag tror inte att han klarar det nu heller) Hade egentligen helst väntat några veckor med detta men hoppas ju ändå så klart att han ska klara det.

Om en tid ska han även göra magnetröntgen (måste sövas då stackars liten

Men just nu är Markus lyckligt ovetande om allt och sover med ett leende (vet att det är ofrivilligt så här tidigt men ändå) på läpparna på mammas arm när hon skriver.

Tack så jättemycket för allt stöd och ja, jag har varit inne på dysmeliföreningens hemsida, vi blev så lyckliga mitt i all chock att det fanns ett namn på detta fast det kan ha så många olika utseenden.

Kram Kerstin

Vill också gratulera till sonen! Förstår att det är jobbigt, inte det man väntar sig precis, men snart vänjer ni er och kan ta itu med vardagen. Som det verkar på andra som skriver om det här, så verkar det inte som det är något speciellt jobbigt handikapp, även om alla handikapp är jobbiga så klart.
Det med föreningen hade jag satsat på så snart jag orkat, tror det är väldigt bra för hela familjen att träffa andra som är i precis samma situation som din familj är i, och där finns säkert mcyekt kunskap och stöd att hämta.

Många kramar, och grattis igen till Markus!