Heej!
För ca 6 månader sedan födde jag en underbar liten grabb. Vi fick snabbt reda på att han
har ett funktionshinder vid namn Artrogryphos. Han har felställningarr i flera leder och kräver
mycket sjukgymnastik, habilitering, ortosbehandling osv.
Jag hoppas kunna komma i kontakt med andra föräldrar med barn med funktionshinder, behöver
inte vara samma diagnos, utan någon som också fått uppleva en annan sida av föräldraskapet! :)
hälsn. J
Hejsan, min dotter har just fyllt 8 så jag kanske inte är lika "intressant" att prata med som någon med barn i samma ålder som din son, ville bara säga att artrogryphos var en möjlig diagnos hos min dotter när hon var liten, då hon hade klumpfot (svår, bilateral) och stela leder.
Det visade sig dock flera år senare vara ett kromosomfel, och så har hon en utvecklingsstörning också.
Nu är hon som sagt 8 år, går i särskola, och njuter för fullt av livet! 
Heej. Det är absolut intressant, jag känner bara att det ibland kan vara skönt att prata med andra som förstår vad man går igenom.. Oavsett vilken diagnos barnet har, så har man en annan förförståelse. :)
Hur gammal var din dotter när hon fick sin diagnos?
Måste säga att jag idag är oerhört glad att vi fick diagnosen tidigt, det har hjälpt genom att man kan läsa på mer och få en uppfattning om framtid osv. I början däremot, så kändes det lite läskigt att få reda på att det som inte var riktigt bra med vår son hade ett namn, och det gjorde det hela mer påtagligt och det blev lite skrämmande. När man inte vet så mycket om vad det handlar om så blir det obehagligt och jag kan känna ibland att jag ännu inte vet tillräckligt mycket om sjukdomen... Det mesta får nog tiden utvisa, alla barn, sjuka som friska, är ju egna individer och utvecklas på sitt sätt! :)
Hej ! Jag har letat som bara den efter att komma i kontakt med föräldrar som har barn med artrogryphos och liknande och andra "sjukdomar" ! Födde en son den 30/07-12 med klumpfot(det visste vi redan sedan ultraljud) och artrogryphos det visste vi inte då dom kollade jätte noga på Ul när dom upptäckte klumpötterna . :) hoppas någon fortfarande är aktiv i denna tråd :)