L-CHAD

Tack för svaret, blev jätteglad att äntligen få kontakt med någon med erfarenhet. Vår son, Thor har inte uppvisat några symtom som tur är, började med monogen vid 7 dagars ålder och alla värden har varit bra sen dess. Diskussionen om knapp har kommit upp och även portacath då han är svårstucken. Men jag drar mig för operation då han är så liten. Är det en jobbig operation att göra? Hur gammal var er dotter när ni gjorde den? Vet du om det finns något forum på nätet där man kan få kontakt med fler?

Okej låter som ni haft det jobbigt så skönt att hon hållt sig frisk nu =)
Ja han fick diagnos via screeningen. Fick först åka akut till vårat hemsjukhus för att dom misstänkte det och sedan vidare till Karolinska där dom tog hur mycket prover som helst och bekräftade att han hade det.
Thor äter själv men kräks ganska mycket, vet inte om det beror på maten eller något annat...vi har inte fått några bra svar på det...men han kanske hade gjort det även om jag ammade...vi har däremot väldiga problem att få i honom mat nattetid då han sover som en stock, hela nätterna blir bara ett enda kämpande för att få i honom mat när han hellre vill sova.
Skönt att höra att operationen inte inte är så jobbig, vi har inte riktigt bestämt oss än. Det beror på hur länge vi orkar vara vakna nattetid. 
Tråkigt att det inte finns nått forum här i sverige men tänkte prata med dom på Karolinska nästa gång vi ska dit se om dom kan rekommendera något ställe. Har hör att Ågrenska ska vara bra och att dom anordnar träffar.
Har ni fler barn? Jag har tre till, Julia 14 år, Ludwig 12 år och Texas 2 år och alla dom har klarat sig....bara Texas och Thor som har samma pappa.  

Vilket bra intiativ med forumet =) Nu är du inte ensam medlem längre =)
Hittade det på FB med så har ansökt om medlemskap där. Var ganska många med i den gruppen.
Ang maten så låter det som en hel djungel att hitta det som är bäst för honom, se om dom kan hjälpa oss nästa gång vi ska till sjukhuset, Är ju så jobbigt för honom att kräkas hela tiden och så bli man ju orolig att han kräks för mycket....vi har nog inte riktigt kommit in i situationen än utan blir oroliga för minsta lilla...  

Okej, ska ta det med vår dietist, ska dit om två veckor....
Absolut det är lättare att prata via tele =)  

Det låter bra, har precis blivi godkänd så tänkte kolla in den efter jag hängt tvätten...tvättmaskinen går varm dagarna i ända här...