Forum Barn/funktionshinder - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Vad ska hända med Peggy? Dandy Walkers Syndrom

    Lör 18 aug 2012 16:34 Läst 4797 gånger Totalt 3 svar
    Lör 18 aug 2012 16:34

    Jag är gravid i v.19+5. I förrgår vid RUL upptäcktes att vår lilla flicka, Peggy, har Dandy Walkers Syndrom. Vi fick träffa två olika specialistläkare ganska omgående iom att jag går på spec.mvc sedan innan pga tidigare missfall. De var båda eniga om att detta var allvarligt och att vi redan nu skulle börja överväga alternativet att avbryta graviditeten. De tittade också efter andra fel på hjärta, njurar etc men hittade "bara" DW vilket iallafall tydligen var positivt mitt i allt elände.

    Igår gjorde jag fostervattenprov för att se om det också finns kromosomavvikelser hos henne, svaret på detta får vi i nästa vecka. Vi fick även en tid på en specialklinik på Karolinska för ytterligare utredning - men som det känns nu så lär det inte visa så mycket annat. Jag tror inte att de båda andra läkarna oberoende av varandra skulle ha sagt att vi skulle överväga avbrott om det inte rörde sig om en grav missbildning.

    Mitt huvud bara snurrar och jag förstår ingenting. Jag har läst allt jag kan komma över om DW på nätet nu och vad jag förstår så KAN en del DW-barn få ett relativt normalt liv ,medan vissa är så pass dåliga att de inte ens överlever en förlossning. Finns det någon här som har ett barn med DW? Hur ser ert liv ut?  Fick ni redan före förlossningen en prognos på hur ert barn skulle vara påverkat eller är det något som visat sig med tiden? Hur resonerade ni kring att avbryta/inte avbryta graviditeten?

    Peggy kom till genom IVF, vi har en son sedan innan som snart är två år men dessförrinnan är mitt liv kantat av misslyckade IVF-försök, missfall etc och jag undrar hur mycket till man ska orka. Jag längtar efter henne - hon är ju redan en del av vår familj - men hon ska inte behöva födas till ett liv i lidande och kan jag bespara henne det så gör jag givetvis det trots att jag går sönder själv.  

    Jag skulle gärna vilja få kontakt med andra som varit i samma situation, som fått besked om DW eller någon annan liknande prognos under graviditeten och som valt att inte avbryta.Hur tänkte ni inför beslutet? Och hur mycket hade ni "på fötterna" innan?      

          

  • Paisle­y
    Visa endast
    Lör 18 aug 2012 18:29 #1

    Ja jag har en väninna som har en son med syndromet, men som har andra avvikelser förutom det. Det är så svårt att säga någonting nu innan du fått resultatet av det andra testet. Då kan man veta om det finns en kromosomavvikelse förutom bara DW. Det jag vet i alla fall är att man kan få en shunt för att dränera vattenskallen. Om man behandlar den så är risken för utvecklingsstörning mindre. Sen när du får reda på vilken kromosomavvikelse det är om det finns en sådan, så kan du få reda på mer om prognosen.

    Jag har inte så mycket information i och med att det är svårt att säga vad som beror på DW och vad som beror på det andra syndromet hos min väninnas son. Men jag kände att jag ville skriva något lite i alla fall. Jag tycker att det är bäst att ni inte tar någon ställning än och försöker hålla er positiva (jättejättesvårt jag förstår) tills ni får resultatet av fostervattenprovet. Det låter i alla fall lovande att det inte verkar vara något problem med de andra organen. 


    Detaljerna är helheten
  • Ons 22 aug 2012 12:56 #2

    min son har dandy-Walker variant..han är fyra år idag, hur go som helst :) han kämpar dock ff med att försöka gå, pratar med tecken. vi fick inte diagnosen förren han var 7 månader så kan inte hjälpa dig i beslutet. vill dock säga att man får ett unikt barn, det är inte fel bara annorlunda..hör gärna av dig till mig svarar gärna

  • Lör 21 jan 2017 20:17 #3

    Hej, Jag har en flicka med DW som idag är 26 år och hon lever ett bra liv. Jag har i dagarna börjat skriva en blogg som bl.a.ska handla om hennes resa. Om du valde att föda ditt barn och vill se hur vi har det så kan du följa oss på dandywalkerskattor.blogg.se

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll