Keratokonus

Hej

Min man har det och jag är lite kunnig inom området

Hur tidigt är det? Hur gammal är du?
Har du varit till ögonläkare och har ni pratat om ngt som kallas crosslinkin? 

Hej!!
Ska jag vara ärlig så vet jag i nuläget ingenting. Skulle iväg och göra en förundersökning för en laseroperation för att korrigera min närsynthet och brytningsfel i fredags och kom där ifrån med bilder där det visar ,enligt dem väldigt tydliga tecken på sjukdomen. hornhinnan var försvagad och väldigt toppig. Självklart fick jag ju nej till op och fick berättat lite till mig om sjukdomen.
Sökte sen vidare på Google och blev en aning chockad och smårädd. Hornhinnetransplantation?? Då ögonläkare osv självklart endast hade telefontid på morgonen ringde jag min optiker ( som jag för övrigt nu tycker är helt inkompetent, då jag varit på många återbesök på senaste pga "snurrande" lins. Har även frågat henne många ggr om graviditet kan försämra mörkerseende och göra mig ljuskänslig så hon har fått några symptom rakt under näsan)förklarade vad som hänt och tvingade henne att skicka en remiss till ögonläkaren.

Jag ska även försöka ringa dit i morgon och tala med den själv. Känner mig en aning förvirrad just nu när chock rädsla och ilska på optiker lagt sig.
Vet inte riktigt vad jag har att vänta mig.

Jag är 27 år. Vet absolut inte hur långt det gått än. Ser bra med ena ögat än med mjuka linser. Det vänstra är lite knepigare.
Crosslinking har jag hört talats om men det skulle inte finnas i Skåne eller hur är det?

Har din man behandlats på något sätt förutom glasögon eller linser? Blir det verkligen bara värre och värre?
Blir det automatiskt kontroller på ens barn då det är ärftligt?

Många frågor jag vet:( men har inte kunnat ställa det till någon annan än

Sjukdomen utvecklas mellan 25-35 år, mest vanligt på killar.
Efter 35 stannar det av och håller sig där.
På min man upptäcktes det för sent, detta trots att jag (som är optiker ) misstänkt keratokonus och skickat remiss till ögonläkare och vart med honom dit och läkaren nekade.
Samma sak för honom med förundersökning inför laserkirurgi så fick han nej pga sjukdomen och då blev det ju aningen pinsamt för mig  

Transplantation gör man ytterst sällan pga att det sällan lyckas så bra.
Hornhinnan har ju inga blodkärl direkt så det är inte så lätt att få kroppen att ta till sig den transplanterade hornhinnan.
Det låter som att du fortfarande ser rätt bra, annars skulle man nog skickat remiss tidigare pga sänkt synskärpa.
Det gör att du har en chans att försöka få till crosslinking.
Bra idé att ringa till ögon och prata med dem och höra vad de gör med keratokonus. Kanske kan det gå att få bli skickad till någon annan som gör crosslinking?
I vår stad så har de kört med CL ett tag och min man fick tillslut komma dit som 34-åring men då hade det redan stannat av för honom så då var han inte en kandidat tyvärr, så det är därför jag uppmuntrar dig att söka efter detta i tid för det lär ska kunna bromsa utvecklingen

Min man har testat hårda linser, men de hoppade mest ur på honom tyvärr.
Han använder mjuka fortfarande och de funkar rätt bra de gånger han behöver vilket mest är på sommaren och 2ggr/mån i övrigt. Han ser fortfarande hyfsat, men långt ifrån bra. (0,5 resp 0,8) och dessutom har han kraftig närsynthet utöver detta.

Ang barnen så kommer jag ju givetvis hålla koll på dem själv iom mitt yrke, men annars skulle jag rekommendera att man kollar kanske vartannat år efter 25års ålder.
Jag håller koll på makens bror men han har ingenting ännu och är 34 nu så han verkar ha klarat sig. Inget som vi vet om från hans släkt sedan tidigare.

Ös på med fler frågor om du vill, men självklart är det bättre att prata med ögonläkaren som är utbildad på sjukdomar. 

Hur pass allvarligt räknar man denna sjukdom egentligen?
Blev en aningen "avspisad" när jag eliten fick tag på ögon i Landskrona. En ssk svarade något i stil med " eftersom du inte verkar ha så mycket problem av det så tror jag inte du kan få tid här, men jag ska höra med läkaren". En annan ssk kom då till luren . Jag fick då förklara igen och hon skulle tala med läkaren och sen skulle hon ringa under dagen. Se har fortfarande inte ringt.
Som jag förstått kan man "bromsa" sjukdomen lite då med crosslink osv då vill man väl fånga upp de i tidigt stadie inte bara ta de som är långt gående?
Om de nu inte vill hjälpa mig så vet jag inte. Vill ju egentligen bara få mig en ordentlig diagnos innan jag går vidare med min "vanliga" linsprovning osv. Vi även veta hur pass långt det har gått

Fick tid på en ögonklinik där min styvmamma jobbar men de hade inte tid förrän i slutet av okt. Det innebär ändå 2 månaders oro för min del.

En fråga. Kan jag bli blind?

Allvarlig är den väl egentligen inte.
Den ger nedsatt syn, men det beror ju endast på ytskiktet, dvs hornhinnan.
Inte inne i ögat på något sätt. Så nej, blind blir du inte.
Jämför det med att TV'n funkar med glaset utanpå blir alldeles konstigt och gör att du ser bilden sämre. Byter man glas så ser man bra igen, dvs transplantera hornhinna. Men som sagt innan så görs detta endast i sällsynta fall.

Jo det är klart att det är bäst att få diagnos och ev crosslink i tid, för det är som du säger att det bromsar.
På min man gjorde de aldrig ngt eftersom hans hade stannat av redan

Oktober är inte så fasligt långt borta och man får nog räkna med väntetider, iaf här är det ofta mer än de 3mån som lovas. Jag skulle säga att du kan vänta på det, men om din styvmamma har känningar där så kanske hon kan luska fram om du kan skickas vidare redan innan till någon som håller på med crosslink!
Där kanske du kan luska lite själv.

Egentligen finns det inget som hindrar att du fortsätter att prova ut linser hos din optiker. Nu vet jag att du hade lite synpunkter på denne, men om du kan acceptera det så finns det vissa fördelar att hålla kvar vid samma optiker med tanke på journaler osv.
Känns det inte bra så kan du ju byta optiker. Om du nu ska byta så ring runt och fråga vilka som håller på med stabila linser (hårda) för det är inte alla som gör det idag pga att de allra flesta bär mjuka.
Även om mjuka fortfarande funkar så kanske du behöver hårda i framtiden.

Så ja. Bättre sent än aldrig. Ock äntligen en läkartid nästa vecka. Ska bli spännande att se vad som händer

Hej!

Har keratoconus på bägge ögonen. Konstaterades när jag var 13 (så det stämmer inte att sjukdomen visar sig först vid 25-årsåldern - det är snarare så att det är i den åldern synskärpan stabiliserar sig).

Jag är nu 27 och har följande status:

Vänster öga - hornhinnetransplantation gjord 2004. Ser ingenting i princip. Går ej att korrigera med linser (har testat mååååååånga olika). Skall återkomma till ögonläkare (SU i gbg) efter graviditet och amning då de anser att hormoner påverkar hornhinnan. Då skall de göra ytterligare avlastande snitt (för att hornhinnan skall "läka om") för att se om jag därefter kan få en lins att passa. Annars väntar ny transplantation

Höger öga - korrigeras till 0,6 med rose k keratoconus lins. Funkar bra för mig!

Jag går hos Syncentralen och får mina linser utav dem. Årliga kontroller för att kontrollera linser och synskärpa.

Crosslinking gjordes inte här när det hade varit aktuellt för mig så det vet jag inget om. Är absolut ingen expert men kan dela med mig av mina erfarenheter ifall du har frågor!

Jag har två små barn och de läkare jag pratat med på BVC säger att det inte kommer kontrolleras extra. Däremot så fångas ju synfel upp i vanliga synkontroller och då har de (och jag!) vetskap om min sjukdomshistoria. Enligt de läkare jag frågat så finns det "viss ärftlighet". (min morbror - halvbror till min mamma - har sjukdomen).

Lycka till och skriv mer när du vet mer! Ställ frågor ifall du vill :)

En fråga snabbt nu så innan bara. Men vad är syn centralen för något? Får du dem där eller du betalar? Subventionerat? Så det kan med andra ord sluta med att man blir typ blind ändå?

Hur vet man att det stabiliserats sig? Genom kontroller? Jag hoppas då att det redan gjort det här så jag kan se med linser. Men men får se i morgon hos ögonläkaren. Hoppas på en riktig diagnos i första taget sen får jag se vart nästa steg blir hän

Syncentralen är en del av sjukhuset - de hjälper synskadade med hjälpmedel. Brukar bara jag och en massa tanter :) Min optiker där har en del keratoconuspatienter utöver mig.

Sjukdomen gör en inte blind, men precis som ovan beskrivet så är ju "fönstret" till ögat skevt och "smutsigt" så att inte ljuset kommer in på rätt sätt. Mitt vänster öga exempelvis är jag ju inte blind på. Jag ser, men har kanske 0.01 på det just nu. Läkarnas möjlighet om det inte går att korrigera med linser är att göra om transplantationen och hoppas på att de får till ett bättre/jämnare resultat en andra gång. Men det är ju det läget jag är i nu, sjukdomen kan stabilisera sig långt innan dess för din del.

Precis som du skriver så märker man att det stabiliserar sig genom kontroller. Dels ser man det genom att man t ex har samma synskärpa med samma korrigering över tid. De gör också bl a en topografi (tror att det heter så) hos läkaren. Det är en scanning av hornhinnans utseende kan man säga - man ser toppar och dalar precis som på en orienteringskarta.

Förresten - vad är keratoconus öht? Har du fått reda på det? Hornhinnan tunnas ut och formas som en kon (kan vara flera koner). Anledningen till att laser inte är en bra ide är ju att hornhinnan tunnas ut ännu mer.

Lite ordbajseri så här på morgonkvisten :)

Och ja, jag får linserna gratis av syncentralen. Betalar för besöken och alla andra saker så som linsvätskor etc

Och jag är nöjd med livet, trots min dåliga syn :) men det är ju vad jag är van vid. Jag är glad att mitt högra öga funkar såpass bra att jag får köra bil!

Så har nu varit hos ögonläkaren och fått sjukdomen konstaterad. Dock är det väldigt lindrigt än. Och jag ska fortsätta med mina mjuka linser så länge det funkar. Fick en remiss till Sus i Malmö/Lund där de troligtvis ska bli aktuellt för crosslinking i allafall på mitt vänstra öga det andra behövs inte än.
Men det är ännu en remiss att vänta på men nu är man i allafall i systemet och har fått svar på en del frågor

Vad bra!
Skönt att det funkar med mjuka linser! Jag har fått höra att man i första hand alltid korrigerar med mjuka linser, sen ifall det blir värre med hårda (som jag har på ena ögat), sen andra åtgärder och sist ut är hornhinnetransplantation. Så att du klarar dig på mjuka linser är ett gott tecken!

Förresten, anledningen till att jag får gå till syncentralen är att jag räknas som synskadad pga min dåliga syn utan korrigering. Inget man får bara för att man har kc alltså :)

Mer info: keratoconus.se

Hej!

Den börjar i tonåren redan vid 15.stannar vid 35. Man kanske inte märker det som person när man har det men med pentacam och telografi upptäcker man att man lider av den.

Jag har det, fick reda på det för ca 2 år sedan. Kort sagt så tog det 2 år att få tid till crosslinking behandling. 

När läkare upptäcker sjukdomen är det ingen ursäkt att inte göra en behandling utan så tidigt i vare sig åldern eller i skedet man upptäcker den.

I mitt fall sade region skåne, lund att det inte skulle göras för att den hade ej utvecklats tillräckligt och att de ville se den förvärras trots jag såg väldigt suddigt. Läkaren skulle göra uppföljning månaden efter men var själv tvungen att ta kontakten. Blev fram och tillbaka skickad mellan två mottagningar där de sade att inget kunde göras eller att de inte hade personal och ingen utrustning. Till slut fick jag tid i Jönköping att göra en undersökning och sedan en behandling. Läkarna i Jönköping är väldigt kompetenta och hjälpsamma med information och hjälpte mig med att göra anmälan.

Jag har skickat klagomål och gjort en anmälan till ivo och polisen. De som hålls ansvariga jobbar inte kvar längre.

Att inte göra en behandling direkt och skylla ifrån sig på personal och utrsutningsbrist, långa väntetider eller att de hade väldigt mycket att göra är inte okej utan rent ut sagt kriminellt och förstör man en persons liv på det sättet så ska man själv få lida själv.

Hade jag fått tid från början så hade jag kunnat göra en behandling och kommit undan med glasögon som hade kostat säg 2000 kr.men här i skåne så har jag kollat med 3 olika optiker för pris på linser och det är mellan 15000 till 20000 kr per år. Hade det gått 6 månader till 12 så hade jag kunnat mista synen för sjukdomen sliter på hornhinnan så man räknas som blind efter ett visst värde.

I Jönköping är dessa linser helt gratis och allt därkring vilket det borde vara överallt. 

Sjukdomen är allvarlig och ärftlig därför ska undersökningar göra regelbundet på barn etc för att upptäcka felet så snabbt som möjligt. 

Om man har blivit fel behandlad och nekad oavsett ålder och skede skicka in klagomål och gör en anmälan. Rätt ska vara rätt och det är din hälsa som de spelar på och som står på spel.

Crosslinking bromsar inte det utan den stannar den, bromsa är helt fel uttryck.

Hårda linser är det som gäller och det är precis som skor, du provar linserna tills du hittat några som är bekväma och inte skaver eller är obekväma för de ska sitta perfekt redan första gången du tar på dem och det är inget man vänjer sig vid. 

Den är allvarlig, punkt slut. Hornhinnan ser olika ut på allihopa det finns inte två personer som har likadant. Ju värre den är desto kupigare och deformerad är hornhinnan. Translation är inte omöjlig och vanlig då glasögon linser eller vanlig crosslinking inte hjälper. Man gör även det om man har smärtstillestånd med hornhinnesår.
Avstörningsreaktioner kan förekomma men är mer sällsynt än en Anna transplantation av tex njurar och även detta kan behandlas om det förekommer. Finns olika former av transplationer.

Har inte hört eller sett ett fall där personen I fråga blivit blind efter en behandling men självklart kan det hända om den som gör behandlingen gör misstag. 

Är irriterad över hur jag själv blivit illa behandlad av personal och mottagningar under denna .

Jag har säkert missat tagit upp något men det är öppet.