Son med hudsjukdomen könsbunden iktyos

Hej, Är nybliven mamma till en underbar liten 3 månaders pojke. När han var 3 veckor gammal fick han diagnosen könsbunden iktyos. Tyvärr så finns det ju diverse skräckbilder på nätet för en googlefantast som mig. Det gör ju såklart att man blir super orolig för hur det kommer bli och för hans framtid. Undrar därför om det finns någon annan här som har barn med könsbunden iktyos eller någon annan form av iktyos? Hur funkar det för era små kottar?