Jag är levertransplanterad, frågor?

kan du dricka alkohol?

Varför? Hade du någon bakomliggande sjukdom?

Hur vilka/mycket  immunsuppresiva tar du och har du biverkningar?

Jag kan dricka i måttliga mängder, men jag väljer att inte göra det. Jag vill inte belasta den nya levern i onödan, och jag känner att jag klarar mig lika bra utan alkohol.

Jag har en blodsjukdom som heter polycytemi. Den gör så att benmärgen producerar för mycket röda blodkroppar, och för mycket röda blodkroppar gör blodet tjockare. Därmed ökar risken för blodporoppar. Att jag hade polycytemi upptäcktes inte förrän man upptäckte att jag hade blodproppar i levern.

Dessa blodproppar i levern medförde att jag fick försämrad leverfunktion. Dessutom, när blodet inte kunde gå genom levern började det gå via matstrupen istället. Där blev trycket för stort och jag fick åderbrock i matstrupen som började blöda. Detta är tydligen farligt, och jag blev uppsatt på väntelista för levertransplantation.  

Jag tar Advagraf 2,5 mg/dag. Jag har inga alls biverkningar.

Kan en transplanterad lever hålla livet ut så att säga? Eller finns det något "bäst före datum" ?

Bra fråga. Jag tror att det kanske beror på "åldern" på den levern man får. Jag var "bara" 29 år när jag blev transplanterad, och då väljer man om möjligt att ge levern från en ung person. Jag vet att min läkare berättade under tiden som jag väntade på en ny lever, att det hade funnits en lever tillgänglig som skulle passa mig (rätt blodgrupp), men att den levern var från en äldre person och att de därför valde att ge den till någon som var lite äldre.

Annars vet man nog inte så mycket om livslängden på en transplanterad lever i och med att man inte har kunnat utföra lyckade levertransplantationer så länge. Jag har för mig att någon berättade (i samband med att jag transplanterades för 10 år sedan) att den personen som hade levat  längst med en transplanterad lever hade blivit transplanterad för 20 år sedan och levde fortfarande. 

Har du barn? Isf fick du dem som transplanterad?

Hur mår dina njurar, tar de skada av medicineringen?

Hur mår du psykiskt?

Är du rädd för avstötning?

Har du haft ngn avstötning?

Har du fått några infektioner som härleds till ditt nedsatta immunförsvar?

Kan din sjukdom angripa den nya levern eller är sjukdomen borta iom transplantationen?

Känner du dig begränsad i något som beror på medicineringen? Sol. mat etc.

Vad har du för känslor inför att ha en annan människas organ i kroppen?

Funderar du något på vem du fick levern från och har du fått någon information om personen?

Tja, det var allt för nu!

Tack och hej!

Oj, det var många frågor!
Jag tog mig friheten att numrera dina frågor för att det ska vara lättare att svara.

1. Jag har barn, men har inte varit gravid varken före eller efter transplantationen. Barnen är adopterade. Men så vitt jag förstår så är transplantationen i sig inget hinder från att bli gravid. För min del var det blodsjukdomen som satte stopp för en graviditet. Mina läkare ansåg att det var för riskfyllt med tanke på att en graviditet medför förhöjd risk för blodpropp. Tydligen är det också så att om man får ytterligare blodproppar så får man de ofta på samma ställe som förra gången, och ännu en lever med blodproppar i vore inte någon höjdare.

2. Än så länge fungerar mina njurar som de ska, men jag vet att de kan ta stryk av medicineringen.

3. Bra.

4. Nej, inte nu längre. I början var jag det, men den rädslan har avtagit med tiden. Risken för avstötning minskar också med tiden.

5. Jag hade en liten avstötning när jag fortfarande var inlagd efter transplantationen. 

6. Nej, det tror jag inte. Ja, för några år sedan blev jag så dålig i influensa att jag blev inlagd några dagar. Kanske spelade mitt nedsatta immunförsvar in. Efter det ser jag till att jag vaccinerar mig mot influensa varje år. Annars är jag inte mer sjuk än folk generellt.

7. Om du med sjukdomen menar min blodsjukdom, så är den inte borta. Jag tar medicin dagligen för att få ner antalet röda blodkroppar. Dessutom äter jag blodförtunnande medicin för att förhindra blodpropp.

8. Jag känner mig inte begränsad, men ja, solen ska jag akta mig för. Jag har aldrig varit den som gillar att ligga och steka i solen i timmar, men att få lite sol på sig är ju skönt. Så visst, det blir ju lite begränsande.

9. Det känns faktiskt inte så konstigt som man skulle kunna tro. Jag känner mig mest tacksam för att jag fick en lever i tid så att jag kunde fortsätta mitt liv. Det som kändes konstigt eller olustigt var under väntetiden när jag väntade på att få en ny lever, att det då innebar att jag väntade på att en annan människa skulle dö. Men denna person skulle ju såklart dö oavsett om jag behövde en ny lever eller inte. Men det var en olustig tanke.

10. Nej, det är inget jag funderar på. Jag har inte fått någon information alls om den personen.

Jag märker på dina frågor att du verkar kunna en del om transplantationer. Är det något som du kommer i kontakt med i ditt yrke, eller är du bara väldigt intresserad av ämnet?