• MtillMoJ

    Barn med Cp diplegi som har assistans?

    Vår son J 2½ år har mest antagligen CP diplegi.
    Han kan inte gå, inte stå. han har börjat krypa men orkar oftast inte så länge. Han kan sitta, men har ganska dålig balans, så rätt som det är kan han störta i golvet.
    Han är väldigt klar i huvudet och vet verkligen vad han vill och vill 100 saker på 1 gång.

    Nu ska vi försöka söka assistans och att jag då ska jobba åt honom,
    Är det någon här som har ass just åt barn med diplegi? eller ropar vi efter för mycket?
    Har en sån där jobbig känsla "det finns ju de som har värre, klart de ska ha ass, men ska vi verkligen??"        

  • Svar på tråden Barn med Cp diplegi som har assistans?
  • IrisBlå
    MtillMoJ skrev 2012-11-10 18:00:33 följande:
    Vår son J 2½ år har mest antagligen CP diplegi.
    Han kan inte gå, inte stå. han har börjat krypa men orkar oftast inte så länge. Han kan sitta, men har ganska dålig balans, så rätt som det är kan han störta i golvet.
    Han är väldigt klar i huvudet och vet verkligen vad han vill och vill 100 saker på 1 gång.

    Nu ska vi försöka söka assistans och att jag då ska jobba åt honom,
    Är det någon här som har ass just åt barn med diplegi? eller ropar vi efter för mycket?
    Har en sån där jobbig känsla "det finns ju de som har värre, klart de ska ha ass, men ska vi verkligen??"        
    Hej!
    Vi har ju pratat med varandra förr då våra pojkar är i samma situation. Jag undrar det samma som du så det blir spännande att läsa alla svar!

    Kram! Solig
  • Jolines mamma

    Hej!
    Jag har jobbat med ett barn med spastisk diplegi och det barnet hade assistans dygnet runt.
    Nattetid pga farliga kramper som behövdes hävas med medicin.
    Bättre än så kan jag inte svara på dina frågor men det låter som att ni skulle vara berättigade till assistans.
    Har ni börjat jobba med bliss? Kanonbra är det. Vet dock inte när man brukar börja. Antar att ni redan fått info om det :)
    Lycka till!

  • MtillMoJ
    Jolines mamma skrev 2012-11-10 22:08:30 följande:
    Hej!
    Jag har jobbat med ett barn med spastisk diplegi och det barnet hade assistans dygnet runt.
    Nattetid pga farliga kramper som behövdes hävas med medicin.
    Bättre än så kan jag inte svara på dina frågor men det låter som att ni skulle vara berättigade till assistans.
    Har ni börjat jobba med bliss? Kanonbra är det. Vet dock inte när man brukar börja. Antar att ni redan fått info om det :)
    Lycka till!

    Min J har ingen EP, så vi har ännu sluppit den sortens mediciner.
    Vi har inte börjat med bliss, vet inte heller vad det är. Vi har gått en väldigt lång omväg inom vården för att komma dit vi är i dag, det har tagit oss ca 1.9 år att komma hit..

    Ska försöka hitta bliss!    
  • MtillMoJ

    jo det visste jag ju visst vad det var, bliss alltså.
    Men nej, det är inget för J, han är helt med mentalt. det är enbart hans kropp som inte fungerar. 

  • Jolines mamma

    Men.. Bliss är ju perfekt för personer som är fullt fungerande mentalt.
    Pojken jag jobbade med var helt klar. Han kunde ju inte prata och händerna kunde han inte använda för teckenspråk.
    Lösningen blev bliss, en "laserpekare" på ett pannband som han pekade på tecknen/orden.
    Vissa barn pekar med fingrarna på tecknen.

    Det handlar ju inte om barnet är "med" mentalt eller inte utan om att de inte kan kommunicera på annat sätt.

  • Jolines mamma

    Du skriver dock inte om han pratar eller inte.

  • Lindsey Egot the only one

    Jag har arbetat som assistent för ett barn med som ena stunden var helt lealös i kroppen och helt plötsligt helt spänd som en fiolsträng. Barnet var helt klar i huvudet och det trodde inte HAB men vi på förskolan ville testa bliss och nu går barnet på speciell bliss skola. Jag rekommenderar varmt alla att börja med lite enkelt är de är små. Tex som memory med två eller tre symboler och när man vänder på dom säger man symbolens betydelse. Det barnet jag arbetade med hade sina föräldrar som assistenter på kvällen och natten och på dagarna gick barnet på förskolan mellan
    9-15 varje dag så mamman kunde sova ut eftersom det var mycket vak på nätterna.

    Har du sökt förskola?
    Ni behöver även få den avlastningen och även ert barn måste få vara sin egna person.
    Jag själv älskade att arbeta som assistent för ett barn med CP skada. Vilka utmaningar och det finns en uppsjö av olika hjälpmedel. Ta även kontakt med specialpedagogisk skolmyndighet.
    www.spsm.se
    De har massor bra material.

    Vill du veta mer om hur jag arbetat med bliss om ni behöver det i framtiden så inboxa gärna.

  • Lindsey Egot the only one

    Bliss är ett symbolspråk för de som varken kan tala eller använda händerna till teckenspråk. Man har en symbolkarta med symboler och de är kategoriserade i olika färger beroende om det är substantiv/gul,
    verb,röd adjektiv/grön personer/blå och hjälpord/vit (är, det, om). Under varje symbol står det vad symbolen betyder. Tex ett streck med ett uppochner vänt V underst på blå botten betyder man. Är den lite mindre betyder det pojke. Man kan sedan göra små egna kartor i data program som SPC eller HAB införskaffar och då kan man göra en karta inne på toaletten. Tex, torka, tvätta händerna, spola osv. Ett hjärta med en vågrät pil igenom och ett uppochnedvänt V ovanför betyder Älskar.
    Googla på bilder bliss symboler.

  • IrisBlå

    Hej igen! Jag kan inte svara exakt för hur TS menar när hon säger att hennes pojke är med mentalt men vad jag tror, eftersom vi pratat tidigare, så är hennes pojke som vilken annan 2-åring som helst och pratar på. Du får rätta mig om jag har fel TS!

    Jag har en pojke med liknande problem. Han har spastisk diplegi och är lite drygt två år. Sitter inte på sin rumpa, skuttar fram när han kryper, dålig balans, reser sig inte upp, kan inte stå själv. Men pratar mycket! Långa meningar på 6, 7, 8, 9 ord i följd. Berättar och ställer frågor. Sjunger och skrålar Vääärldens bästa Karlsson!

    Men precis som TS så undrar jag nu om att bli assistent till sitt eget barn. Kommunikationen är det inga problem med men det krävs mycket av en som förälder ändå eftersom motoriken inte fungerar. Det är träning träning träning (i leken, men ändå).

    Hoppas någon vill svara!

Svar på tråden Barn med Cp diplegi som har assistans?