hjälp med ansökan för vårdbidrag asperger!

Finns det en sluten tråd? Den kanske jag skulle vilja vara med i om någon skulle vilja bjuda in mig? Sonen har Atypisk Autism och det går väl som under vad som ofta kallas för Aspergers. 

Vi hade med merkostnader förr men eftersom vi har valt att tex att HAB kommer hit till oss istället för att vi åker dit så har vi inte lika många besök där, för det får man ta med i merkostnaderna för VB.
Bensin upp till landstingets resekostnadsskydd (tror det var 2000kr/år) parkeringsavgifter för vårdbesök, viss matersättning om man behövde vara borta länge, slitage på bilen. Vi har 7 mil enkel väg till HAB så det är inget som vi gör dagligen den resan men som sagt var så kommer oftast HAB hit till oss nu för tiden för sonen orkar inte med de resorna så vi har valt att inte ta med det i VB.  
Avgifter till intresseorganisationer tex Attention-riks.
Böcker och annan litteratur som rör barnets FH i utbildningssyfte för dig som förälder. 
Kostnader för slitage på kläder, dels för att barnet kryper mer på knä så kläderna blir slitna. Dels för att de behöver tvättas oftare, slitage på tvättmaskinen, elförbrukningen, tiden som det tar att sköta den extra tvätten. Samma med upptuggade tröjor. Sonen tuggade sönder fjärrkontroller till TV:n. Det var knapparna som var så goda att tugga på  sen klarade inte fjärrkontrollen allt saliv. Under sin mest intensiva period förbrukade vi 3 fjärrkontroller och då var vi jättenoga med att passa dom ändå.
Om det blir nare på vintern när de tuggar på saker då kan det behövas extra salvor osv. 
Läkemedel upp till högkostnadskyddet. 
Allt material som man gör bilsschema av, plastar in, färgat papper, lamineringsmaskin, tiden det tar för att sitta och göra det här. Förberedelser, fotoresor för att kunna fotografera hus och byggnader som man till, tex tandläkaren osv...
Att man måste förbereda för händelser på ett annat sätt än för "vanliga" barn, det är det extra jobbet man gör. Ett annat barn kanske vet hur det går till efter 2 besök hos tandläkaren men med någon med NPF kan det behövas samma förberedelser 10-15 gånger eller alltid upp i livet. Samma som första gången.

En del läkare kan vara villiga att skriva intyg på att barnet mår bättre när man har gett tex Omega och att de tycker att det är borde barnet ha. Då kan man få med det i merkostnadsdelen också. 

Bor du i Stockholms regionen? Tror inte ens det finns någon HAB där (?!) HAB= barn och ungdomshabilitering.

Hemskt att ni inte kunde få de saker godkända! Det hjälper vår kurator på HAB med, om landstinget inte ens har någon hjälp att erbjuda.  
Det måst vara lite godtyckligt efter vad den enskilde handläggare på FK tycker, vi gav bara jämt avrundade summor på allt, tex att vi körde någon eller några maskiner mer tvätt i veckan. Vi fick igenom fler par byxor men efter summan på byxor från H&M/lindex även om vi försökte med att vi hade några par från PoP. 

OK, då har de bara ett annat namn på det än i övriga Sverige. Vad för stöd får ni där ifrån? 
Har ni "hela paketet" dietister, sjukgymnaster, logopeder, psykolog för barnet, kurator till föräldrarna, specialpedagog och arbetsterapeut mm, mm...? Kan ni ringa dit så fort det är något som ni känner att ni behöver hjälp med eller är det bara utbildning direkt efter diagnos och inget mer sen? Har de aktiviteter för barnen, så som pyssel, simskola, utomhusaktiviteter,bandy, cykelskola osv?
Det är en del av den hjälpen som vi från från HAB, vi får bildstöd, andra jälpmedel som Alphasmart och program till datorn, tex så ska sonen få ett program som skriver det han säger, så han slipper skriva allt för hand. Han kommer inte riktigt överrens med pennor.  

Det är ok

Fast jag undrar om ert autismcenter som ni har är samma som HAB är för oss?  
Så fort det blir något som vi känner att vi vill ha hjälp med, eller som sonen känner att han vill ta med någon mer utbildad inom ämnet, inte förälder/lärare/skolassistent/skolsköterska så vänder vi oss till HAB, får till ett möte med de personer som kan tänkas beröras och kanske kuratorn som är vår egen så hon kan organisera det. Vi behöver aldrig gå genom den vanliga vårdapparaten, kötider eller remisser. Vi behöver aldrig liksom börja på noll när det ska undersökas något, om det då rör just hans FH, fast tror nog att det hade gått att fixa det med, kanske inte ett infekterat finger pga en sticka i fingret eller så men om han hade haft det riktigt svårt och bara hade accepterat en läkare och en ssk så hade det kanske gått att ordna bara för att allt runt barnets erfarenhet av vården ska vara så positiv som möjligt. 

Hos oss, Kronobergs HAB i Växjö sitter det en helt underbar människa som heter Malin Karp Tror hon kan trolla med knäna Hon fixar allt! Jag har ringt i panik fredag em och upptäckt att det behövs recept eeeh... på typ dagen innan och hon fixar det mesta. Kan trolla fram läkartider som passar oss, och alltid lika vänlig och trevlig i telefonen. UNDERBAR människa