hjälp med ansökan för vårdbidrag asperger!

Hej, det är väldigt svårt att få ersättning för merkostnader, vi fick inte det, men så orkade jag inte överklaga det heller. Utan jag var glad att vi skulle få 3/4 vårdbidrag. Det som dom godkänner som merkostnader är extra tvätt och extra telefonkostnader men eftersom det inte kommer upp i den summan man måste över för att få de merkostnader så fick vi inte för det heller.

Vi fick 3/4 vårdbidrag utan merkostnader alltså, jag skrev många sidor, förklarade hur en vanlig dag ser ut för oss med vår son. Jag beskrev även lite olika situationer som tex hur det blir när vi går och handlar, när vi går på fotbollsträning, barnkalas mm. Jag beskrev hur hans utbrott brukar vara och hur lång tid det tar för oss att förklara allt för honom och all tid det tar att få honom att göra saker, som att klä på sig, äta, mm. Och att det blir mycket tid för oss föräldrar att ta kontakt med Bup, läkare mm.

Jag lånade en bok på biblioteket som heter Vårdbidrag. Den var väldigt bra hjälp, den rekommenderar jag.

hur gammalt är ditt barn? Ja tycker det är jättesvårt och skriva o förklara... Ska man skriva med hur ilskeutbrotten kan bli och att man varit helt sönderriven?
Att man knappt kan lämna syskonen i samma rum för att han gör något elakt? Finns så mycket men jag vet ju inte vad de "går på" skulle jag få en 3/4  skulle jag bli jätteglad, men tror det känns svårt..

Han är 6 år, föresten är inte du med i den slutna tråden för föräldrar med barn som har aspergers?

Jag skrev väl cirka 15 datorskrivna sidor angående allt merjobb som blir pga sonens handikapp. Så när handläggaren från försäkringskassan ringde upp sa han att han inte hade så många frågor eftersom jag redan beskrivit allt så bra. Så det är upp till dig om du vill informera dom via brev/ansökan eller om du vill ta det mesta muntligt i telefonen när de ringer. Jag tycker det är lättare att skriva, det är mindre risk att man missar något då.

Beskriv hur ett utbrott ser ut, vad gör han då, vad gör ni? Hur länge pågår det? Behöver ni ha "psyksamtal" efter utbrottet med honom för att förklara vad som gick fel och hur han kunde gjort istället mm.

Tex när vi handlar så beskrev jag om min son: Innan måste jag prata med honom om hur han ska bete sig i affären. Tex göra upp om vi ska ta kundvagnae eller kundkorg och om han vill köra den måste han köra lugnt och ej köra på hyllor elerr folk för då komemr jag att ta vagenen/rullkrogen ifrån honom, och att han får en varning innan jag tar den ifrån honom. För kör han på hyllor kan varor ramla ner och kör han på folk gör de illa sig och blir sura mm. 
Och att han inte ska dra händerna efter hyllorna i butiken för att då kan han riva ner varor, och då får han betala de som går sönder med sina sparpengar, och att man inte behöver känna på 10 lika varor innan man tar en av dom varorna man ska ha osv osv. Sedan i affäern förklarar jag hur han får utbrott, att när vi är två vuxna med honom får en gå ut mend honom medan den andra handlar klart själv, men är man själv med honom får man "snabbhandla" när han får utbrott.  Just det ja, även förklara proceduren att klä på sig innan man är på väg till affären,, och ev utbrott då med, och att vi föräldrar är helt slut innan vi ens kommit ut ur huset.

Mitt tips är att skriva mycket. Meningen är ju att de ska få en bild av vilket jobb ni lägger ner på honom och vilka svårigheter han har.

Försäkringskassan jämför hur mycket jobb ni har med er son, mot vad föräldrars jobb med en frisk 6-åring har. Därför
är det bra att beskriva allt som du tror avviker från en frisk 6-åring. Sedan skrev jag ju också, att ibland är han jätteduktig när man går och handlar, för man ska ju inte överdriva/ljuga, men förklarade att det ofta blir mer eller mindre problem vid handling/lek med andra barn/när man hälsar på andra/vid barnkalas/ mm.

Finns det en sluten tråd? Den kanske jag skulle vilja vara med i om någon skulle vilja bjuda in mig? Sonen har Atypisk Autism och det går väl som under vad som ofta kallas för Aspergers. 

Vi hade med merkostnader förr men eftersom vi har valt att tex att HAB kommer hit till oss istället för att vi åker dit så har vi inte lika många besök där, för det får man ta med i merkostnaderna för VB.
Bensin upp till landstingets resekostnadsskydd (tror det var 2000kr/år) parkeringsavgifter för vårdbesök, viss matersättning om man behövde vara borta länge, slitage på bilen. Vi har 7 mil enkel väg till HAB så det är inget som vi gör dagligen den resan men som sagt var så kommer oftast HAB hit till oss nu för tiden för sonen orkar inte med de resorna så vi har valt att inte ta med det i VB.  
Avgifter till intresseorganisationer tex Attention-riks.
Böcker och annan litteratur som rör barnets FH i utbildningssyfte för dig som förälder. 
Kostnader för slitage på kläder, dels för att barnet kryper mer på knä så kläderna blir slitna. Dels för att de behöver tvättas oftare, slitage på tvättmaskinen, elförbrukningen, tiden som det tar att sköta den extra tvätten. Samma med upptuggade tröjor. Sonen tuggade sönder fjärrkontroller till TV:n. Det var knapparna som var så goda att tugga på  sen klarade inte fjärrkontrollen allt saliv. Under sin mest intensiva period förbrukade vi 3 fjärrkontroller och då var vi jättenoga med att passa dom ändå.
Om det blir nare på vintern när de tuggar på saker då kan det behövas extra salvor osv. 
Läkemedel upp till högkostnadskyddet. 
Allt material som man gör bilsschema av, plastar in, färgat papper, lamineringsmaskin, tiden det tar för att sitta och göra det här. Förberedelser, fotoresor för att kunna fotografera hus och byggnader som man till, tex tandläkaren osv...
Att man måste förbereda för händelser på ett annat sätt än för "vanliga" barn, det är det extra jobbet man gör. Ett annat barn kanske vet hur det går till efter 2 besök hos tandläkaren men med någon med NPF kan det behövas samma förberedelser 10-15 gånger eller alltid upp i livet. Samma som första gången.

En del läkare kan vara villiga att skriva intyg på att barnet mår bättre när man har gett tex Omega och att de tycker att det är borde barnet ha. Då kan man få med det i merkostnadsdelen också. 

Här är adress till sluten tråd, jag är inte så duktig på detta med slutna trådar, hur man söker och så, men när man söker får jag ett meddelande att sökande finns, och går då in och godkänner dessa. Du är såklart välkommen. Tyvärr är det ingen vidare action där.

http://www.familjeliv.se/Medlemsgrupper/barn-med-aspergers-syndrom-och-autismspektrum-123339/forum

Vi fick inte godkänt merkostander för Omega 3 eller för hans hörselskydd, eller för slitage på kläder eller för de extra vinterkläder jag måste köpa då han blöter/smutsar ner sig snabbt och han måste ha någorlunda rena kläder varje dag till skolan och vi har inte tillgång till tvättmaskin med torkskåp varje dag, inte heller för resor till och från läkare fick vi godkänt. Och inte heller för extra skrivarpatroner och papper mm som går åt. Och eftersom vi inte kunde uppge en exakt summa på telefonkostnader så fick vi inget för det heller.

Får jag låna denna tråd lite och fråga angående Hab som många barn verkar få, vi får inget sådant för vår son. Vi har bara fått kurser för oss föräldrar att gå på men vår son får inte gå hos någon och det saknar både han och vi. Han har många frågor som vi inte kan svara på, vart ska vi vända oss för att han ska få någon att träffa som han kan prata med och hjälpa honom?
Jag har pratat med bup men där händer inget, och på autismcenter har de inte riktigt tid att träffa oss vuxna ens mer än några enstaka gånger. Vart vänder man sig?

Bor du i Stockholms regionen? Tror inte ens det finns någon HAB där (?!) HAB= barn och ungdomshabilitering.

Hemskt att ni inte kunde få de saker godkända! Det hjälper vår kurator på HAB med, om landstinget inte ens har någon hjälp att erbjuda.  
Det måst vara lite godtyckligt efter vad den enskilde handläggare på FK tycker, vi gav bara jämt avrundade summor på allt, tex att vi körde någon eller några maskiner mer tvätt i veckan. Vi fick igenom fler par byxor men efter summan på byxor från H&M/lindex även om vi försökte med att vi hade några par från PoP. 

.

Går in med mitt vanliga tips: det finns en bok som handlar om att söka vårdbidrag. Skriven 2 mammor med barn inom autism-spektrat. Mycket matnyttigt. Finns på vulkan.se.

Det var den jag också tipsade om, den var väldigt bra och hjälpte mig när jag skulle söka.

Va finns det inte hab i Stockholm? Vad konstigt, är väl därför vi inte fått veta om något sådant då!
Men det måste ju finnas något som kan hjälpa oss!
Vad får ni för hjälp via hab?

Finns visst habiliteringar i Stockholmsområdet. 

Aspergercenter på Rosenlunds sjukhus (heter det så? Var ju ett tag sen vi var där nu iom flytten) och är rätt bra. Dock inte så mkt individuell hjälp vilket ju är det man behöver oftast. Kurserna om Asperger är förvisso bra men inte tillräckligt....(så kände jag iaf när vi var inskrivna där). Tror det är från 7 år om jag minns rätt...sök på Aspergercenter så får du fram info =)  

Förlåt om jag verkade grinig i början av mitt inlägg...hade gott kunnat lagt till ett par smileys =))

I Stockholm får man ju egentligen bara en föräldrautbildning av AS-center, det finns ingen habilitering av barnen egentligen. Uppstår akuta problem är det bup som gäller. Ni ute i landet, vilken slags habilitering får ni för era barn med as?

Vi har gått föräldarkurs på As-center Rosenlunds sjukhus, och den var jättebra, men jag saknar individuell hjälp, vi behöver någon som är vår läkare/vår sons läkare, någon som vi kan vända oss till med alla frågor, det är så mycket vi skulle vilja ta upp och nya frågor poppar ju upp hela tiden när sonen växer och blir större. Och att vi vill att vår son ska få hjälp med hur han ska handkas med sitt handikapp, och hjälp med att utvecklas i positiv riktning.

Nu känns det som att jag skulle behöva utbilda mig till AS-expert (vilket jag inte hinner) och hur man lär dessa barn att utvecklas mm, istället för att någon redan utbildad hjälper oss med det.

Vad kan man få för Hab-hjälp?

OK, då har de bara ett annat namn på det än i övriga Sverige. Vad för stöd får ni där ifrån? 
Har ni "hela paketet" dietister, sjukgymnaster, logopeder, psykolog för barnet, kurator till föräldrarna, specialpedagog och arbetsterapeut mm, mm...? Kan ni ringa dit så fort det är något som ni känner att ni behöver hjälp med eller är det bara utbildning direkt efter diagnos och inget mer sen? Har de aktiviteter för barnen, så som pyssel, simskola, utomhusaktiviteter,bandy, cykelskola osv?
Det är en del av den hjälpen som vi från från HAB, vi får bildstöd, andra jälpmedel som Alphasmart och program till datorn, tex så ska sonen få ett program som skriver det han säger, så han slipper skriva allt för hand. Han kommer inte riktigt överrens med pennor.  

Det är ok

Fast jag undrar om ert autismcenter som ni har är samma som HAB är för oss?  
Så fort det blir något som vi känner att vi vill ha hjälp med, eller som sonen känner att han vill ta med någon mer utbildad inom ämnet, inte förälder/lärare/skolassistent/skolsköterska så vänder vi oss till HAB, får till ett möte med de personer som kan tänkas beröras och kanske kuratorn som är vår egen så hon kan organisera det. Vi behöver aldrig gå genom den vanliga vårdapparaten, kötider eller remisser. Vi behöver aldrig liksom börja på noll när det ska undersökas något, om det då rör just hans FH, fast tror nog att det hade gått att fixa det med, kanske inte ett infekterat finger pga en sticka i fingret eller så men om han hade haft det riktigt svårt och bara hade accepterat en läkare och en ssk så hade det kanske gått att ordna bara för att allt runt barnets erfarenhet av vården ska vara så positiv som möjligt. 

Hos oss, Kronobergs HAB i Växjö sitter det en helt underbar människa som heter Malin Karp Tror hon kan trolla med knäna Hon fixar allt! Jag har ringt i panik fredag em och upptäckt att det behövs recept eeeh... på typ dagen innan och hon fixar det mesta. Kan trolla fram läkartider som passar oss, och alltid lika vänlig och trevlig i telefonen. UNDERBAR människa

När vi bodde kvar så tyckte jag inte vi fick det stödet vi hade velat, dvs individuell hjälp. Vi flyttade strax efter att vi kommit fram till att vi inte behövde gå kursen (enligt de rätt lik kursen hos ADHD-center så vi tyckte att det var onödigt att gå 5 ggr till när jag ändå läst in mig på de delar som skulle tas upp) de har för föräldrarna så jag vet inte så mkt mer egentligen. Så jag kan inte svara så mkt mer än så.... 

Tror att Autism/ADHD/Aspergercenter är ungefär som habiliteringarna ja men jag kan inte svara riktigt på det.

Låter kalas i Växjö, vi tillhör numera autismdelen på habiliteringen i Jönköping och de är relativt bra där med =) 

Hej Stjärn, Jag är mamma till en nu sjuårig pojke,med autism och utv.störning. Vi går på Astrid Lindgrens barnsjukhus hos en barnneurolog,och han gör årliga undersökningar,skriver recept,remitterar till olika kompletterande undersökningar,skriver intyg till bl.a. Färdtjänst och skolskjuts och lssansökan. Och via detta sjukhus har vi även fått kontakt med Bup,som hjälpt oss genom några akuta kriser. Helt underbara människor! Men till din fråga om habiliteringen. Vi har gått på Autismcentrum för små barn ända sen sonen var 1,5 år. Jag tror att även de med Aspberger går där till de fyller sju år. Vi började med kurserna,och efter det kunde vi välja behandlingsform. Vi valde intensiv beteendeträning och fick en behandlare som var arbetsterapeut. Henne träffade vi en gång i veckan tillsammans med förskolan eller enskilt,beroende på vårt behov för tillfället. Vi kunde även ringa henne om det uppstod problem mellan gångerna. Hon hjälpte till med att fixa en specialsäng via en snickare,Seppo,som inte nog kan berömmas för sin underbara uppfinning. Den sängen räddade vårt äktenslap!!!! Och den är så omtyckt! Nina fixade också så vi fick bostadsanpassning, och att en sjukgymnast kopplades in för att hitta på roliga fysiska övningar både hemma och på förskolan. Hon, Kajsa, (tack för allt,du fina) ordnade med en barnvagn och en specialcykel som anpassats till vår son. Vi har också fått prova ett kedjetäcke till honom som levererades hem till dörren. Fantastiskt. I alla fall så har vi haft kontakt med denna habiliteringen på rosenlunds sjukhus hela tiden,och fått hjälp med allt vi bett om. Kuratorn var också helt underbar, och var med oss på olika möten och stöttade när det var problem med personalen på förskolan,och när vi behövde hjälp med intyg och formuleringar på olika LSSansökningar,och gav oss en kontakt på kris och samtalsmottagningen när äktenskapet knakade. Där har vi gått helt gratis i flera år och fått coaching av samtalsterapeut. Det enda vi saknat på hab är läkare och psykolog,men det har vi ju haft på andra ställen. Nu när sonen fyllde sju,skrivs han över till Autismcentrum för barn och ungdom,och vi fick då hjälp med överföringen dit,så vi hade möten med nya skolan och gamla och nya habiliteringen. Så sammanfattningsvis har vi nog fått en mycket bra hjälp,på alla sätt. Kanske var det precis rätt i tiden,för nu är det ju fler som får autismdiagnoser och tidiga insatser,så det kanske blivit indragningar? Hoppas detta inlägg varit till någon hjälp! Fråga gärna om du vill veta mer!