Majsan70

Äldre 26 Mar 21:50

44 svar

Barnreumatism

Jag letar mig in här då vi nyss fått remiss för vår dotter till reumatologen. Hon har haft svåra smärtor i ryggen sen oktober 2011 och de har inte fått fram vad det kan vara. Nu på magnetröntgen kan de se att hon har en inflammation i ryggen förutom en felväxt taggutskott samt en utbuktande kota.

Inflammationen tyder på sjukdomsrelaterade smärtor samt att hon nu börjat få svåra smärtor i nacke/hals samt i händer/handleder. Smärtorna är så svåra att hon inte kommer upp ur sängen vissa dagar och nu när händerna gör ont så får vi klä på henne.

Teorierna runt hennes smärtor har vart många men nu har ju som sagt magnetröntgen gett helt andra svar än tidigare olika undersökningar.

Just nu står hon på behandling med Ipren tre ggr varje dag för att se om det tar bort inflammationen och de värsta smärtorna. Vi väntar på provsvar från alla blodprover som togs förra veckan o där borde det ge en del svar hoppas vi.

Majsan70

Äldre 26 Mar 21:58

#8

lövet2 skrev 2013-03-26 21:53:57 följande:

Majsan70 - Min inbox finns öppen om du har frågor eller funderingar. Vi har gått i genom reumatismutredning 4 gånger ...

Tack Lövet!

Majsan70

Äldre 17 Apr 12:13

#10

Idag har vi fått besked från Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus. De har tittat på remissen och medföljande provsvar och beslutat om förtur för dottern. Så trots brist på tider fick vi komma redan nästa vecka till Dr. Anders Fasth.
Å ena sidan tyder det på att de hittat något å andra sidan får hon kanske hjälp nu?! Kluvna känslor.

Majsan70

Äldre 26 Apr 10:38

#14

Rödtott skrev 2013-04-26 10:33:35 följande:

Hej! Hakar på här. Min dotter på 5år har precis fått remiss till barnreumatologen på Drottning Silvias barnsjukhus på östra. Hon har haft ont i benen till och från sedan i höstas (iallafall som vi kunnat märka). Nu visade proverna något förhöjd sänka och höga blodplättar. Vi hoppas också på någon slags förtur. Tre månader är lång tid att vänta. Hon fick behandling med Brufen (som förskolan tydligen är tveksamma till att ge..?). Det är mycket känslor i omlopp. Min pappa är reumatiker så jag vet en del om sjukdomen. Dottern är väldigt aktiv, går på dansskola och har sjukt mycket spring i benen normalt. Det är jobbigt att tänka att det här skulle kunna begränsa henne.. Om det nu är reumatism.

Vi var ju på DBUS i tisdags o fick vår "dom". Rörelse är bra om det är reumatiskt fick vi veta. Dottern fick just nu diagnosen JIA men det är en arbetsprognos då läkaren misstänker Bechtrews sjukdom. Massor av rörelse och aktiviteter fick vi rådet att fortsätta med för att hålla stelheten borta.

Lycka till!

Majsan70

Äldre 26 Apr 11:40

#16

Rödtott skrev 2013-04-26 10:56:23 följande:

Tack! Fick ni annan medicinering nu? Hur funkar det med er förskola?

Dottern får just nu "bara" Ipren 400 mg x3. Läkaren vill se vad detta har för effekt. Annars pratade han om annan medicinering men jag kommer inte ihåg vilken.

Dottern är ju 9 år o går i trean o hon har massa frånvaro. Nu senaste i dag gick det inte på några vis att mobilisera henne trots varmvattendusch och tabletter i morse. Hon går ju redan på sjukgymnastik men vi skall höra där om de vill ändra träningsprogrammet samt att vi skall höra om träning i varmvattenbassäng.

Sen har dottern egen häst vilket är jättebra träning.

Majsan70

Äldre 26 Apr 11:49

#18

Rödtott skrev 2013-04-26 10:38:06 följande:

De kanske ger förtur om barnet har svåra smärtor? Det vore ju helt rimligt. Hur går det för er, har medicinen hjälpt något?

Dottern fick förtur dels pga. misstnaken om Bechtrews och dels pga sina svåra smärtor. Just nu känns det inte som att medicinerna hjälper.

Majsan70

Äldre 26 Apr 11:50

#19

lövet2 skrev 2013-04-26 11:47:02 följande:

För vår det var det så att förskolan varken ville ge medicin eller på något sätt särbehandla dottern. Inget vilorum, ingen möjlighet att stanna kvar på dagis när de andra tog skogspromenader osv. Dotterns läkare rekommenderade starkt att någon av oss föräldrar skulle vara hemma med henne fram till skolstarten. Det höll på att bli en smärre ekonomisk katastrof, men när vi fick beviljat ett halvt vårdbidrag så löste det sig.

Våra barn har reumatism på 3 av 4 sidor i släkten.

Åhh vb skall vi söka oxå..måste bara undersöka saker lite närmare först.

Majsan70

Äldre 26 Apr 14:25

#22

Rödtott skrev 2013-04-26 12:12:55 följande:

Varmvattenbassäng ska vara bra har jag hört. Det kan inte vara lätt att vara liten med det här.. :-/

Det enda dottern önskar just u är att få vara som alla andra o slippa ha ont.

Majsan70

Äldre 28 May 20:04

#23

Nu har det vart tyst här ett tag men jag tänkte ändå höra lite. Vi tänkte höra oss för om VB. Diagnosen är ju just nu JIA med misstanke om Bechtrews. Läkaren var tveksam till om vi kunde få VB. Hur har ni andra haft det?

Jag känner att tiden inte räcker till nu med all hjälp dottern skall ha. Hon skall ha sjukgymnastik minst 5 ggr per vecka. Det tar 30 minuter varje gång. Sen rider hon 5 ggr i veckan och det tar ca 2 timmar om jag bara räknar in ridningen och inte det andra. Sen skall hon bada i varmvattenbassäng 2 ggr per vecka och det tar säkert 2 timmar det med. Ekvationen går inte riktigt ihop alltså och jag tror jag behöver gå ner i tid.

Majsan70

Äldre 13 Jul 07:04

#28

Jag är oxå kvar men det vete tusan om jag har så många svar på dina frågor. Men jag läser gärna ändå.

Majsan70

Äldre 29 Jul 09:45

#30

Häxan surtant 81 skrev 2013-07-29 01:06:41 följande:

Undrar om dålig aptit har med barnreumatismen att göra? Min dotter äter knappt nått och mår illa efter några tuggor. Hon kräks också lätt men vet inte om det är iprenen hon får eller sjukdomen som gör henne illamående. Undrar också om det är fler som har barn som fått inflammationer i mjukdelarna i fingrar. Och så undrar jag om knogarna är en led eller flera. Hur länge kan man gå med barnreuma innan det upptäcks? Vad gör man om ipren inte hjälper ett inflammerat finger? Får man starkare medecin eller räcker det med att iprenen dämpar inflammationen och håller smärtan borta. Hur vet man om hon har flera inflammationer. Hon blir inte varm och får inte rodnad på sina inflammationer. Finns det inflammationer som kan sitta på insidan av kroppen. Är också orolig av att hon går på ipren regelbundet. Då är det svårt att upptäcka inflammationer, feber osv, många frågor... Från orolig förälder

Många barn som har reumatiska problem får även problem i käken vilket i sin tur kan medföra smärta och svårt att tugga osv. Min dotter har ofta smärtor i käkarna och klarade inte testet hos SG när hon undersökte hur rörlig käken var.
Ipren kan ju irritera magen ganska mycket o där äter min dotter Omeprazol för att motverka magproblemen. Det kan alltså vara flera saker som gör att barnet äter sämre.

Det finns andra mediciner att tillgå men till oss har de sagt att de vill vänta så länge det går innan de sätter in dem. Alltså blir det 400Mg Ipren x 3 varje dag stående för att motverka inflammatoiner så långt det går o för att hålla den värsta smärtan borta. Min dotter svullnar sällan, blir sällan varm o sällan röd och därför har sjukvården svårt att få till en riktigt diagnos även om de misstänker en specifik då.

Majsan70

Äldre 29 Jul 22:17

#32

Häxan surtant 81 skrev 2013-07-29 21:47:18 följande:

Tack majsan för dina svar! Vilka symtom har din dotter? Hur märkte ni på henne? Jag är nog också lite undrande om det verkligen är barnreuma min dotter har. Kanske bechterews?....Förutom att inflammationerna inte visar sig med rodnad, värmeökning osv. Så är hennes sänka alltid bra och hon får aldrig feber. På min dotter började det hela januari 2013 då hennes ben var svullet, efter ett dussin besök på akuten och vårdcentraler så fick vi äntligen komma till barnreumarologen på Astrid Lindgren där dom konstaterade barnreumatism- efter några månader oliogartrit. Hon hade svåra smärtor på natten och hade svårt att gå vissa morgnar. Hon fick kortisonspruta efter 3mån och nu har knät varit bra sen dess. Sen har ett finger svullnat upp och varit så sen typ mars. Annars så svullnar hon över knogarnan på båda händerna. I början klagade hon några gånger på ryggen och några gånger på huvudvärk. Hon blir drabbad av Alla infektioner som går att få. Är nån sjuk i hennes närhet så blir hon dålig direkt. Har det med sjukdomen att göra? Hon har problem med magen(har varit förstoppad i typ ett år) tills vi fick movicol junior nu är avföringen bättre men fortfarande ont i magen. Är liten för sin ålder men har alltid haft problem med vikten. Nån mer med magproblem och barnreuma? Nu ikväll klagade hon på ryggont igen. Kan det ha med sjukdomen att göra? Varför fick ni omeprazol? Fick hon problem med magen? Mvh. Häxan

Ojoj många frågor.

Vår dotter insjuknade i oktober 2011. Feber och ont i kroppen som jag trodde var influensa. Det visade sig vara svåra ryggsmärtor som sedan dess hållit i sig. Massor av undersökningar har gjorts och i vintras konstaterades att det nog var reumatiskt och troligen Bechtrews. Men blodproverna visar inget så nu inväntar de skoven så att säga. I vintras ändrade smärtorna sig lite och vandrar nu i kroppen mot att de tidigare enbart satt i ryggen. Smärtorna är svåra och sjukfrånvaron stor. Massor av sjukgymnastik krävs för att hålla stelheten o smärtorna på någorlunda nivå.

Omeprazol får hon för att hålla ordning på magen som far illa av Ipren. Vår dotter har oxå haft problem med magen och nu har vi fått reda på att detta är vanligt hos ban med reumatiska smärtor och då speciellt med ryggont. De krystar inte ordentligt och får inte ut all avföring. Detta kan motverkas med en enkel fotpall på toaletten för att få upp föttena o benen o på så vis hamna i ett bättre läge.

Majsan70

Äldre 30 Jul 10:20

#36

Häxan surtant 81 skrev 2013-07-29 23:11:30 följande:

Ja sorry! Det känns som att vi har haft så lite problem med vår dotters barnreumatism så vi har typ bara träffat läkaren 2 gånger varav 1gång när vi fick diagnos då jag nog var chockad och glömde fråga och sen när hon fick kortisonet och sjukgymnast har vi träffat 1gång och nu säger dom vi ses om ett halvår... Så jag vet inte riktigt vem jag ska fråga. Samtidigt som det är bra att dom tar hand om svårare fall. Det är så svårt att veta vad som är vad med min dotter, delvis pga att hon bara är två och har svårt att veta var smärtan sitter men också för att hon ibland inte säger att hon har ont fast jag ser att hon har det eller så säger hon att hon har ont och sen när jag frågar var så ska hon trotsa lite och knipa ihop munnen... Tack för tipset om pallen. Vad tufft det måste vara för er. Hoppas att ni får en diagnos snart så hon kan få rätt hjälp.

Sådär gör min dotter oxå. Kniper igen om smärtan och säger inget förens hon gått över gränsen för vad hon klarar i smärtväg så att säga. Jag förstår att det är svårt att veta när man har ett barn som är såpass litet. Man står undrande i många fall.
Vi har bara träffat vår reumatolog en gång än så länge. Sveriges bästa säger dem men han är f-n så dålig åp kommunikation o inte särskilt hjälpsam vad gällde intyg för VB. Nu skall vi snart träffa honom igen och då skall vi vara me tydliga med vad vi förväntar oss.
Som tur är så har dottern världens bästa sjukgymnast som stöttar o hjälper på alla vis hon kan.

Majsan70

Äldre 31 Jul 10:18

#38

Häxan surtant 81 skrev 2013-07-30 23:17:30 följande:

Barn är vansinnigt tåliga. Min man har restlegslegs och värk i benen men han har inte alls samma tålamod och kämparglöd... Bra, det är nog det man måste göra, stå på sig... Hur gammal är din dotter? Vart går ni?

Mammaspyre och blivandemama: Hur har ni klarat av er sjukdom? Vad har varit värst? Hur gör man som förälder för att bäst stötta sitt barn?

Vår dotter är 10 år gammal och eftersom vi bor i Göteborg så går hon på Drottnings Silvias barn & ungdomssjukhus. Både med läkarkontakter och hos SG.

Majsan70

Äldre 3 Aug 11:56

#41

Häxan surtant 81 skrev 2013-08-03 01:05:09 följande:

Pratade med en läkare på barnreuma igår och berättade om ryggvärken dottern haft och så frågade jag om det kunde vara bechterews varav jag fick svaret att barn inte får smärta i ryggen av barnreumatiska sjukdomar... Och när jag berättade att hon haft jätteont på morgnarna i benen och inte kunnat gå flera mornar sa han att det är lätt att man som förälder tror att all smärta har med sjukdomen att göra. Vanliga barn kan ju också ha ont... (Ja men vanliga barn har inte problem att stå på sina ben på morgonen gubbjävel, hade jag lust att säga) han menade nämligen på att han inte kunde se nån inflammation.

Ja än är inte den sista idioten född. Nej man ser inte inflammation på utsidan alltid. I vår dotters fall krävdes det MR för att se att där fanns en inflammation. När sen smärtorna flyttade sig till nacken åkte hon rakt över från ortopeden till reumatologen. Däremot är det inte vanligt att barn får Bechtrews, men det är ju en annan femma så att säga.
Och ja jag tycker nog du skulle sagt honom det du tänkte.

Omeprazol hjälper till att "skydda" magen eller hur jag nu skall säga. Så de måste inte alls ha magont bara för att de äter mediciner. Vissa mediciner är dessutom elakare än andra o man kan få prova sig fram.

Men misströsta inte..vi har fått tusen olika åsikter sen dottern insjuknade. De trodde inte på oss utan satte dottern på utredning hos psykolog. Psykologen i sin tur sa efter utredningen att dottern inte kan ha det bättre o tryggare än hos oss och det kändes gött när läkaren fick till sig det.

Majsan70

Äldre 29 Oct 20:16

#42

Nu var det längesedan den här tråden var igång men jag uppdaterar ändå o hoppas att nån härinne ser den.

Äntligen har vår dotter fått en diagnos och nu är snart hjälpen här för henne. Just nu är hon sjukskriven på halvtid sen 3 veckor tillbaka. Diagnosen löd: Ankyloserande Spondylit med Entesit relation...ja nåt åt det hållet.

Idag har de screenat efter TBC vilket de måste innan de sätter in behandling med biologiska läkemedel. Om allt är OK börjar behandlingen nästa vecka redan och sen kan det ta upp till 4 veckor innan vi får se resultatet. Det känns så oerhört skönt att vi nu är i "mål". Att vi alla fått svar på våra undringar och att dottern får hjälp att leva ett hyfsat liv. Inte som alla andra men bra mycket mer normalt än nu.

Majsan70

Äldre 30 Jan 06:22

#44

Bettan72 skrev 2014-01-29 22:34:14 följande:

Undrar lite om det här med biologiska mediciner, vad är det hon fått? Har hon märkt av biverkningar? Hur resonerar ni kring det här med ökad risk för cancer osv?
Har själv en son på 7 år som har haft JIA sedan 1,5 års ålder, har gått hela vägen med Iprén, kortison, Methotrexate, Sandimmun och inget har hjälpt. Inte så mycket problem med lederna, däremot ständiga inflammationer i ena ögat. Läkarna vill nu sätta in Humira men efter att ha läst om det på nätet känns det minst sagt olustigt.

Vi tycker inte alls att det känns olustigt. Riskerna är inte särskilt stora men det är vinsterna däremot. Vår dotter blir inte helt bra av sina läkemedel men hon är bra mycket bättre och läkarna räknar med ytterligare en viss förbättring.
Metothrexate är inte ens ett alternativ för vår dotter för det är inte effektivt på den typen av sjukdom hon har. Normalt sett så är ju vägen först antinflammatoriska läkemedel och sen Met och sen biologiska läkemedel.
Efter 4 månaders behandling har hon inte fått några biverkningar förutom att hon ibland blir lite röd och svullen vid stickstället på låret.
Hur det är med just Humira vet jag inte för dotter har Enbrel, men ALLA läkemedel har ju en del otrevligheter på sina listor..å andra sidan finns det risker med allt.

Barnreumatism

INNEHÅLL