• caskojs

    Barn med bl.a B6- vitaminbrist, hörselnedsättning?

    Har en dotter född juli 2009 i v. 35+2. Förlöst med urakut kjesarsnitt då både fötter och navelsträng var på väg ut först.
    Efter förlossningen fick hon epelepsiliknande kramper som inte gav sig trots div åtgärder och det visade sig till slut att hon ej kan producera vitamin B6 själv! Det enda vi egentligen vet om detta är att hon är/kommer bli sen i sin utveckling, hon va t.ex över 2 år innan hon gick.
    Hon är skelögd med nedsatt syn på vä öga, har precis fått veta att hon har en hörselnedsättning även den på vä sida.
    Talet består av enstaka ord och mycket tecken än så länge. Skulle nog säga att lillebror som är 2 år i januari snart gått om henne i vissa fall.
    En väldigt envis och energikrävande fröken som inte kan sätta handling med samband är en ganska bra beskrivning i mkt korta ord.
    På sjukhuset gjordes en magnetröntgen som visade förändringar i hålrummen, men ingen som verkar veta hur påverkande dem är.
    Har helt suveräna barnläkare som följer upp och svara så gott de kan, men då detta tydligen är väldigt ovanlig så vet inte läkarna så mycket om det. Har sökt och frågat efter andra barn med denna vitaminbrist utan resultat, skulle vara så intressant och veta hur deras utveckling fungerar?
     
    Hennes hörselnedsättning är på ca 40 db och hon har precis fått en hörapparat. Men hur sjutton får jag henne att ha den kvar? Har försökt när vi teckentränar och dyl men så fort hon får en sekund så åker den av. Kan hörselskadan vara orsak till hennes koncentrationssvårigheter eller är den för liten?

    Finns tusen frågor o funderingar...
     
     

  • Svar på tråden Barn med bl.a B6- vitaminbrist, hörselnedsättning?
  • anne h

    Är det bakom-örat-happar hon fått? På båda sidor? Hur länge har hon haft dem? Hur länge får de sitta på innan hon tar av dem?

    Har ni testat med lägre förstärkning så hon vänjer sig vid att bara ha dem på?
    Gillar hon att lyssna på något särskilt, film, musik, annat? Isf kan ni sätta på T-läget och köra det över slinga, då hör hon enbart när hon har dem på, det lär sig barn fort att då är det bra att ha happarna på, då får man höra det man vill.. bara ett litet tips, där..

    Annars är det att sätta på dem, avleda, distrahera, var glad för varje minut som de sitter på. Brukar gå bättre efter ett tag. 


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • caskojs

    Oj.. hon har på en sida bara. Vet inte riktigt vad som är vad men hon har en snäcka med liten apparat bakom örat. Vi har haft den ca en månad varav halva tiden gick bort då hon förstörde den direkt och vi vart tvugna och skicka iväg den. Som allra längst har den fått sitta ca tio minuter men det var en evig kamp för o få henne tänka på annat. Hon vill ju gärna plocka isär och undersöka allt.. 
    Vet att det finns två program i den, T-läge har jag ingen aning om.. Känns som jag behöver ringa upp audionomen och höra mig för lite mer.

  • anne h

    Har ni haft den så kort tid så kämpa på lite till Det kan ju faktiskt bara bli bättre

    Hon kommer upptäcka att hon hör bättre med den, då kommer hon vilja ha den. -fast det kan bli ett evigt letande efter happar om det vill sig illa..
    min son var expert på att lägga dem överallt.. till slut bad jag att få röda fina som var enklare att se både när de satt på och när han lagt ifrån sig dem.. aldrig mer happar som inte syns..  


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
Svar på tråden Barn med bl.a B6- vitaminbrist, hörselnedsättning?