• AnnaStream91

    Giftstruma, ett helvete... Någon mer som känner igen sig?

    Hej! Jag är en ung tjej som för 6 månader sedan blev diagnoserad med "giftstruma" eller "Graves sjukdom" som det också kallas. Jag tog det med en lättnad, äntligen fick jag en förklaring till varför jag de senaste två åren har gått omking i ett mörkt vinterland i mitt huvud. Jag har varit trött och orkeslös, och jag som alltid tidigare var tjejen som ville göra ALLT kom med ursäkt efter ursäkt. Att komma bort ifrån liv och rörelse lockade mer. Jag kände inte igen mig själv, men jag började anta att jag hade förändrats som person. Sedan att jag spenderade stora delar av förra året på sjukhus med en kropp fylld av diverse infektioner och inflammation som avlöste varandra i ett resultat av dåligt immunförsvar var det som fick mig att förstå att någonting var ruggigt fel. Listan på symptom kan göras lååång. Jag har ständigt varit svettig/varm, trött, hängig, orkeslös, irriterad, lätt till gråt och ilska, ofta halsbränna, dåligt immunförsvar, dåligt minne, hjärtklappningar, hög puls (vilopuls låg närmare 135) MED MERA.

    För cirka 2 månader sedan opererades min sköldkörtel bort och jag började med Levaxin. Det var en milstolpe, men jag mår fortfarande inte bra. Och min läkare har sagt att det tar tid. Jag vet att det tar tid. Men ibland känner jag mig som om jag är ensammast i världen med denna sjukdom, ingen förstår hur giftstruma kan ställa till allt det som jag säger att det gör. Folk försöker såklart att förstå mig, men ingen kan ju göra det. Vi jobbar nu på att ställa in min Levaxindos så att den blir rätt. Men dessa två månader har jag först mått ganska okej, sedan har det vänt och nu den sista tiden har jag mått så otroligt dåligt psykiskt. Och med det kommer känslor som ensamhet, skam (hur kan jag egentligen skämmas för att vara sjuk, det är ju ingenting jag valt), sorg, ilska, frustration och till och med självmordstankar. Jag känner att jag är en belastning för mina närstående, fast att jag vet att jag egentligen inte är det och skulle gjort precis samma sak för dem som de gör för mig. Jag bryter ofta ihop och folk undrar hur jag kan må så dåligt nu när operationen är gjord, ska jag inte vara frisk nu, undrar de. Men det är inte så enkelt har jag fått lära mig, det är inte som att operera bort en blindtarm, det är ett rent helvete. Det är ett rent jävla helvete!!!!! Och folk undrar hur jag ena dagen kan skina som en sol och nästa hävda att jag inte vill leva längre, ingen förstår....

    Och jag måste få stöd från andra som vart med om samma sak. Giftstruma är olika för alla, det vet jag -men finns det någon som kan berätta sin historia? Jag har världens bästa stöd hemifrån, men de förstår ju inte hur det känns även om de försöker så gott det går.

    Jag behöver stöd av någon som känner igen sig i detta helvete och just nu känns allt hopplöst.... Finns du därute som också vet hur det känns? Och hur kämpar du på med ditt liv?

  • Svar på tråden Giftstruma, ett helvete... Någon mer som känner igen sig?
  • Hoppsansa

    Hej! Jag kan inte hjälpa dig för jag har inte någon diagnos men ska till vc för blodprov. Söker nu nu någon som har detta och hittade ditt inlägg. Jag känner igen de flesta symptom du har. Fast jag har också en klump i halsen som kommer och går under dagen. Men jag har även en del rapningar så jag kan inte säga om det är av det som klumpen är där. Du skriver att du också hade halsbrännaproblem....men det är väl inget symptom på hypertyreos eller? Svårt det här. Ialla fall så har min mormor och moster giftstruma som väl är Graves? Jag har tagit prover för några år sedan med två års mellan rum. Det visade 0,7 och 1,2. Men det är väl inte lågt va? Vad hade du när du tog ditt första prov?

  • emeroy

    Hej.
     Jag gråter när jag läser ditt inlägg, jag har precis samma känsla som du, förutom att jag inte har känslan om att vilja leva! Jag opererade mig i augusti 2012. Innan dess mådde jag fruktansvärt dåligt, svettig,ledsen,irriterad, hungrig,arg,hjärtklappning och ångest. Min syn blev jättedålig och jag fick stora mängder kortison för detta. Operationen gick jättebra och man var full med hopp, nu ska allt bli bra!!! 2 dagar efter op. börjar mina fingrar att krampa,tänkte att de hade ju sagt att det kunde sticka och somna lite men när eftermiddagen kom så kunde jag inte röra mina händer,de levde sitt egna liv. In till akuten, blev inlagt på intensiven.Väldigt lågt kalcim och kalkvärden,fosfor och magnesium, de fick ge min direkt in i blodet men kroppen svarade inte på detta. fick ligga kvar 1 vecka. Hem med nya förhoppningar. Vilken tid det tar, varför är jag så trött!!! De håller fortfarande på att ställa in medicinen. De ändrade mitt levaxin för 2 veckor sedan från 125 mg till 100 mg. I 1 vecka har jag mått dåligt, ont i huvudet,ledsen och oerhört trött. Fick nya provsvar idag, ths har stigit så nu ska vi prova med 100 varannan dag och 125 varannan..varför inte få må bra.Längtar till den dagen jag kan svara: jag mår bra..och verkligen mena det!!! kram 

  • Lillis1005

    Känner verkligen igen mig! Jag fick beskedet giftstruma idag efter lång tids väntan, Har känt mig nedstämd o trött! Fick barn för 7 mån o har en 3.5 åring hemma jag har knapp torkad med dem:( Tålamodet är noll o blir lätt arg och det gör en ännu mera nedstämd.. Ska få pröva medicinering! Densamma slå ut sköldkörteln för att sen medicinera med levaxin i 15/17 mån! 50% chans att det funkar annars blir det operation!! Nån som har erfarenhet av detta?? Hur mår ni idag?? Kram

  • PiffigaPedagogen

    Jag skulle tipsa er alla om att gå med i olika facebookgrupper.

    Jag har inte Graves men istället Hashimoto.
    I facebook grupperna finns otroligt kunniga människor som mer än gärna hjälper till att svara på alla frågor man har. Där får man även chans till att prata med andra i samma situation.

    Grupperna heter:
    -Skölkörtelforumet
    -Sköldkörtelföreningen

  • jeanette02

    Hej i tråden.
    Min läk säger att jag har subklinisk hypertyreos. får fortsätta ta prover. I slutet  av min sista grav hände något i kroppen. Hjärtklappning, hög puls, förhöjt blodtryck, tremor, synflimmer och ljuskänslig. Kroppen är matt och fladdrig.
    Stundtals känner man sig helt utmattad men ändå svårt att ta det lungt. Tankar rusar i huvudet och kan börja gråta hursomhelst för att inte tala om orden som fattas när man ska prata...

    Men får vänta tills proverna är mer avvikande. För de ser ju nästan bra ut...
    Tar sömnmedicin och betablockerare annars hade jag nog sprängts.

    Hoppas du snart mår bättre ts. Det kan ju ta lång tid att ställa in levaxinet.

  • AnnaStream91
    jeanette02 skrev 2014-01-29 13:27:43 följande:
    Hej i tråden.
    Min läk säger att jag har subklinisk hypertyreos. får fortsätta ta prover. I slutet  av min sista grav hände något i kroppen. Hjärtklappning, hög puls, förhöjt blodtryck, tremor, synflimmer och ljuskänslig. Kroppen är matt och fladdrig.
    Stundtals känner man sig helt utmattad men ändå svårt att ta det lungt. Tankar rusar i huvudet och kan börja gråta hursomhelst för att inte tala om orden som fattas när man ska prata...

    Men får vänta tills proverna är mer avvikande. För de ser ju nästan bra ut...
    Tar sömnmedicin och betablockerare annars hade jag nog sprängts.

    Hoppas du snart mår bättre ts. Det kan ju ta lång tid att ställa in levaxinet.
    Hej jeanette02, först nu såg jag ditt svar. Åh, jag lider med dig... hur mår du nu?! Jag är, 1,5 år efter opertionen av sköldkörteln, fortfarande väääldigt trött. Men mår mycket bättre än jag gjorde då. Styrkekram till dig från någon som vet hur det känns! <3
  • jeanette02

    Hej ts jo det är skakigt och man är helt slut tycker jag både mentalt och fysiskt men ändå går det inte att vara lugn utan kroppen får ingen ro liksom, men mina prover är nästan avvikande säger min läk och bara att avvakta, spelar visst inte så stor roll att det finns en mängd symtom som närapå gör att man går sönder. Får äta min blodtrycksmedicin och vänta...tur den finns för den lugnar ju ändå ned kroppen lite.

    Hur mår du? Har/hade du problem med ögonen? 

  • Chat

    Hej! Ser att ditt inlägg är relativt gammalt och hoppas innerligt att du känner dig bättre nu. Känner så väl igen mig i din beskrivning och jag undrar om du är frisk idag? Och isf hur lång tid tog det innan du kände igen dig själv? Om du inte är frisk idag, vad får du för hjälp? Jag fick diagnosen Graves sjukdom för ett år sedan, behandlades med cellgift för att få ner mina höga värden (fritt T4 runt 90), därefter radioaktivt jod och sedan Levaxin men jag är fortfarande helt utmattad. Jag är normalt en högpresterande person men nu en skugga av mitt gamla jag. Det är helt fruktansvärt! Vill inget hellre än att bli pigg igen. Eftersom mina lab värden är normala förväntas jag vara frisk nu. Det gör även jag. Skulle bli jättetacksam om du tog dig tid att svara hur det har gått för dig. Bra hoppas jag.

  • aamymariawilson

    Hej,
    Såg att den här tråden är otroligt gammal men tänkte ifall någon av er som opererat sig så som skrev nedan är kvar här och kan berätta hur ni mår nu efter OP, då jag kommer att behöva bestämma vad jag ska göra nästa vecka om jag ska ge det en chans till med tabletter eller opererar mig istället. Tack för svar Glad

Svar på tråden Giftstruma, ett helvete... Någon mer som känner igen sig?