Downs syndrom - mindre värda ?!

Vad man inte tänker på är att de flesta kromosomfel syns inte på KUB eller Nup eller fostervattensprov. Det jagas Downs för hela slanten när det är vanligare med andra hjärnskador (förlossning, medfödda, blödningar etc) än just Downs, men alla är helt inriktade på Downs. *underligt* 
Under 1999 i den stad jag bor i föddes sju svårt skadade barn, varav ett var mitt. Inte ett av dem hade Downs. Det var kromosomskador, vattenskalle, hjärnblödningar och syrebrister vid förlossningen på alla. Det föddes barn med Downs också men de var i minoritet men inget av dem var lika skadade som våra barn. Jag skulle vilja säga till er alla: Välkommen till verkligheten! Det finns inga garantier, prover hit och dit och är det inte Downs kan det vara ännu värre, grattis! Livet kommer inte med garantier och autobahn till lycka, hälsa och bullerbylycka. Livet blir bra ändå, eller rättare sagt, det blir vad man gör det till. 
Barnen kan råka ut för svåra sjukdomar senare i livet (har vänner med barn som sakta tynar bort och ska dö innan de ens flyttat hemifrån) eller sjukdomar som innebär förvärvad utvecklingsstörning. Men välj bort Downs för allt i världen. Jag förstår inte hysterin kring att hålla på med fvp och dyl, det är sällan det händer och händer det är det bara så..köp läget liksom. 

För att livet inte är enkelriktat superkul och raka spåret. Synsättet att det ska vara så enkelt som möjligt tycker jag är djupt tragiskt. Du kan inte tvärsäkert säga att det livet är mindre värt eller värdefullt, för du dömer det efter ditt liv och dina preferenser, det är inte säkert att samma person som du tycker har ett ruttet liv med sämre förutsättningar tycker samma sak. 
Min pojke är svårt utvecklingsstörd med grava funktionshinder, han är en glad skit som tycker att livet är toppen. Han älskar oss, att vara hemma, gå på bio, äta mat, kramas och se på teve. Han upplever allt här och nu, vilket inte kan sägas om oss som måste lära oss mindfullness, han är arg NU och inte i evigheter, han skrattar lika fort som innan han blev arg. Jag undrar vem av oss som har ett värdefullt liv? Han eller jag? Jag tror han är lyckligare och lever mer fullt ut än både du och jag. 
Jag är normalbegåvad, har en bra lön men är sjuk pga medfödd sjukdom. Jag har ett bra liv, jag har förmåga att hantera mitt liv men jag tror ändå att han har det bättre trots allt. Hus, villa, lön och snyggt utseende är inte allt för att ett liv ska vara bra. Man kan vara sjuk och ändå ha ett fullvärdigt normalt liv Varför är en utvecklingsstörning svårare handikapp att leva med än ett barn som föds utan armar? Lider inte de också av att inte kunna vara som alla andra? Nej, för de är ju normalbegåvade och bara man är normalbegåvad är allt bra eller?  

Vad är god livskvalité? En man som blivit rullstolsbunden och hjärnskadad vid en bilolycka, har han livskvalité? 

Har han en god livskvalité menar du? Så ska jag svara dig sen...

MIn pojke har en kromosomskada som det inte vad de vet finns en till som har just nu. Så ingen DS här inte, hans kromosomskada tog 11 år att diagnosticera. Det gick inte se på UL el något annat då man måste veta exakt vad man letar efter där. Olyckan är snabbt framme och sjukdom och skador är ingen direkt järnväg in i ett olyckligt hemskt liv. Det finns andra saker som kan slå sönder en än ett kromosomskadat barn. Jag är inte rädd för det längre.
Visst vill man sina barn väl men jag tycker inte att man direkt kan sätta likhetstecken med kromosomskada o ett dåligt liv heller, det vet du inte förrän efteråt och vem vet om ens perfekta friska barn kommer att bli lyckligt iaf?Han har något att jämföra med, men tror du han hellre vill vara död eller bortaborterad om han hade vetat vad han vet idag? 
_DU_ skulle inte ha haft en god livkvalité säger du, men hur vet du det om du kommit tillbaka till livet efter att ha legat döende under lång tid, om du får träffa dina barn igen, du får se solen, känna smaken av mat? Du kan onekligen veta att du inte skulle uppleva livskvalité igen. För du är inte där. Livsviljan är starkare än man tror. Du dömer efter här och nu, DÅ är en annan femma. En helt annan femma.
 

Jag har en pojke med MS, en gravt utvecklingsstörd pojke, vänner som har svårt skadade eller sjuka barn och jag är sjuk själv. Visst, det är inte alltid en dans på rosor, men därifrån att välja bort något liv för att man tror att det kommer att vara ett lidande är för mig att ta en genväg kring det som är livet. Argumenten håller inte om livskvalité och värde om vi tycker att ett barn m DS inte ska få leva för att det _kan_ lida men vi låter människor som är svårt skadade av olyckor fortsätta leva? Det är inte rimligt, ett liv för ett liv. 

Varför skulle livskvalité väga tyngre som argument för att ta bort ett foster än en människa utanför fosterlivet? Att man är så inriktad just på DS när det är mkt som ofta är mycket mycket värre än DS, inte testas alls för man kan inte förutspå det i o m att tekniken inte finns och det är mycket små bitar av genmaterialet man letar efter. Men det är rimligt att utanför magen säga att alla har rätt att leva med skador som i era ögon är bristande livskvalitet men om man är ett foster så är det fritt fram att ta bort mig?
Jag tycker att det är ett underligt resonemang och inte alls konsekvent.

Varför är ett framfött liv så mycket mer värdefullt än ett ofött? (Jag är för abort men jag är emot att man inte är mer insatt i vad det betyder och att människor som gör det gör det av sin egen bekvämlighet och okunnighet om vad som verkligen kan ske med ett barn och att DS då förmodligen inte är det värsta som händer) Vem gör mig till domare över vad som är ett liv och ett bra liv egentligen? Vilken makt ger jag mig själv och vilken etisk grund vilar jag på i mitt liv? De bitarna tar vi inte med i beräkningen när vi diskuterar det här utan talar om hur jobbigt det är att ha dessa barn. Det är jobbigt att ha dementa föräldrar också. Eller bråkiga tonåringar. Eller ett hus som brunnit upp, psykisk sjukdom.. Var lägger vi gränsen för hur bekväma vi får vara och vad ska vi definiera som ett bra och värdigt liv? Det finns många saker man skulle kunna säga är ovärdigt i livet men inte dräper vi folk för det? Men vi aborterar foster som _kan_ tänkas ha ett jobbigare liv än andra? Men vi vet inte.Vad gör vi med den kunskap vi har? Hur förvaltar vi den och inte minst, varför väljer vi som vi gör? 

Lagligt ja, men rent etiskt är det samma diskussion. Ett barn man tror lider för att det skulle ha ett visst handikapp, en som är född men förvärvat ett liknande handikapp men får fortsätta att leva. Lagen är en sak, men etiska frågeställningen densamma. 

Men de kan ha samma typ av problem men den ena får leva medan den andra får det inte. Hur ser hjärnan ut i v18? Den är helt outvecklad? Sällan hinner du se detta innan du konstaterar att det är ngt fel på barnet, en sen abort m a o. De är fullt jämförbara med varandra? En bebis på 17-18 veckor har en hjärna, inte "ens utvecklat en hjärna" finns inte som argument, det finns en hjärna om du hittar en avvikelse på UL vilket sker närmare v18 än v5. 

Och då är det okej? Tycker hur som att det är en väldigt underligt form av resonemang. Jag tycker man ska vara lite mer rädd om mänskligt liv än så. 

Vi kanske borde gå in på IVA och dra ut lite sladdar till respiratorerna, de människorna bidrar ju inte med någonting heller. Kanske man ska ha vård tre månader, sen drar vi sladden! Finns ju gränser för hur mycket man kan ligga till last, eller hur? 

I övrigt: Hej kompis Anne h! *vinkar uppifrån landet*