• millchan

    Botox på små...

    Hej alla kämpande föräldrar!

    Vi har fått tid den 12/2-13 att botoxa dottern ben då hon är tågångare (har inte cp skada)!
    4 stick per vad alltså 8 stick sammanlagt och dom vill söva ner henne! 

    Vi har inte fått mer info av sjukgymnast, läkare, smärtrehab sköterska än att botox används på barn med cerebral pares barn med spastiska muskler och att botoxen gör att musklerna slappnar av och att man kan injicera var 3de månad !

    Dottern har inte cpskada, har inte spastiska muskler utan är typisk tågångare och kan sträcka ut muskeln med mycket ståträning!
    Dottern har utvecklingsstörning dock har vi ingen orsaksgivande diagnos!
    Hon är 3år!

    Har googlat en del om Botox och läst att det är en av världens farligaste gift, att det inte hjälper tågångare och att man kan få andningssvårigheter samt dö!

    Nån som kan berätta nåt possitivt/neggativt om Botox???

    Tack på förhand/ orolig mamma            

  • Svar på tråden Botox på små...
  • Jelenas

    Men om det inte hjälper med tågången varför vill man ge henne det?
    Hade ett barn på mitt förra arbete som fick det men det var pga sina spasmer. Kan dock inte svara om det gav någon större effekt,

  • pigglet

    Kan ni inte begära att få prata med läkaren om detta, det borde väl vara en självklarhet att ni som föräldrar ska känna er trygga och informerade innan man gör något? Det är ju upp till er att tacka ja/nej till behandlingen.

    Har ni provat stretcha? Vi har stretchat i 1 år nu, morgon och kväll, med bra resultat. Sonens problem var kort hälsena, men er dotter kanske inte alls är hjälpt av något sådant. 

  • Alecto

    Min lille fick en behandling med Botox för ett par veckor sen - han är spastisk och har korta innerlår muskler.

    Det sitter kvar i kroppen i 3 månader och under de här månaderna jobbar man extra med stretch och sjukgymnastik för att förebygga dvs musklerna skall bli långa så när botoxen går ur kroppen har man vunnit en uttänjd muskel. Vi gör detta för att senarelägga en troligen operation - vi kommer troligen ändå bli tvungna att operera höfterna på honom men tack vare Botoxen kan vi förhoppningsvis fördröja det.

    Hans sjukgymnast ser framsteg på honom redan nu - efter två veckor vilket känns bra. 

  • millchan
    Alecto skrev 2013-02-06 20:44:34 följande:
    Var skall ni göra det? Har ni varit på bedömning? 

     
    Vi bor i Linköping så det skulle vara på Linköpings US!
    Vi har för tillfället skjutit upp det!
    Vi blev ombedda att ta botox av våran sjukgymnast på hab samt haft en typ 10 minuters träff med ortopedläkare som tycker att det kunde vara bra men jag är osäker!
    Vad jag har läst mig till så kan botoxen gå vidare till andra muskler och ge mer skada!

    Jag känner inte att jag vill spruta in nåt i mitt redan så sköra barn som kan ta hennes liv!  
        
  • Alecto

    Vi fick över en timmes bedömnings möte där de mätte och noga gick igenom vad det innebär, vi har fått informationsfoldrar och haft möjlighet att ställa hur mycket frågor som helst.

    Jag var skeptisk men med informationen vi har fått och efter mycket diskuterande så valde vi att ge - hjälper det så är det jättebra - vi vinner massor men sen är det inte säkert att det påvisar  bättring (även om det redan gjort det) och då gör vi inte om det.

    Men kan vi ge liten en chans att slippa operation inom de närmsta åren så är det värt det. 

  • millchan
    Alecto skrev 2013-02-07 07:11:45 följande:
    Vi fick över en timmes bedömnings möte där de mätte och noga gick igenom vad det innebär, vi har fått informationsfoldrar och haft möjlighet att ställa hur mycket frågor som helst.

    Jag var skeptisk men med informationen vi har fått och efter mycket diskuterande så valde vi att ge - hjälper det så är det jättebra - vi vinner massor men sen är det inte säkert att det påvisar  bättring (även om det redan gjort det) och då gör vi inte om det.

    Men kan vi ge liten en chans att slippa operation inom de närmsta åren så är det värt det. 
    Förstår hur du menar!
    Läste ett gammalt forum här på FL som skrämde upp mig en del, visar länken här om mamman i skogen! 
    Vill verkligen inte vara med om samma sak som dom har fått genomlida! 

     
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48877000.html

    Vem var det som mätte på ert barn, här var det sjukgymnasten som gjorde det vid ett hembesök, ingen vikt är tagen på henne heller!
    Vi fick en broschyr om cerebral pares och botox men ingen info på vad som kan vara neggativt med botox!  

    Här är en annan länk av Pähr  Engström överläkare i ortopedi

    http://www.ltblekinge.se/arkiv/nyheter2012/botoxhjalperintebarnsomgarpatarna.5.7fe4823813b073ccb6e4ab.html

    Han menar att botox inte hjälper på tågångare! 
  • Alecto

    Vi gjorde vår på regionhabiliteringen i Göteborg - vi hade med en läkare, en anestesiläkare och två sköterskor.

    De mätte litens spastisitet i leder och han är väldigt stel - i vårt fall sa vi att det är värt att testa. Hjälper det så får vi ta ställning till om vi skall fortsätta och hur många gånger. Hjälper det inte eller marginelt så gör vi inte om det.

    Han hade ont dygnet efter - jag har inte märkt något på honom mer. Men det märks att han är "slappare" och lättare att stretcha.

    Jag tycker du skall ifrågasätta och verkligen ta reda på om det hjälper på tågångare. finns det bevisad effekt så fine men kan de inte påvisa något så varför ge?

    jag förstår din tveksamhet - jag tvekade men vi har inte samma problem så vårt val var nog lättare. 

  • millchan
    Alecto skrev 2013-02-07 11:35:31 följande:
    Vi gjorde vår på regionhabiliteringen i Göteborg - vi hade med en läkare, en anestesiläkare och två sköterskor.

    De mätte litens spastisitet i leder och han är väldigt stel - i vårt fall sa vi att det är värt att testa. Hjälper det så får vi ta ställning till om vi skall fortsätta och hur många gånger. Hjälper det inte eller marginelt så gör vi inte om det.

    Han hade ont dygnet efter - jag har inte märkt något på honom mer. Men det märks att han är "slappare" och lättare att stretcha.

    Jag tycker du skall ifrågasätta och verkligen ta reda på om det hjälper på tågångare. finns det bevisad effekt så fine men kan de inte påvisa något så varför ge?

    jag förstår din tveksamhet - jag tvekade men vi har inte samma problem så vårt val var nog lättare. 

    Läste att man kan gipsa benen för att musklerna ska töjas ut kanske det vore nåt för då slipper man ju spruta i gift i henne annars kanske efektiv ståträning kan räcka!
    Nä huvudet är ett enda virrvarr får nog säga rakt nej än så länge så får hon stå i sitt ståstöd med stadiga ortopedskor och vi får stretcha efter varje träning så blir det nog bättre! 
Svar på tråden Botox på små...