Forum Förälder Barn/funktionshinder
Inlägg från: millchan |Visa alla inlägg
  • millchan
    millch­an
    Äldre 6 Feb 19:40
    25 svar
    Återställ Anmäl

    Botox på små...

    Hej alla kämpande föräldrar!

    Vi har fått tid den 12/2-13 att botoxa dottern ben då hon är tågångare (har inte cp skada)!
    4 stick per vad alltså 8 stick sammanlagt och dom vill söva ner henne! 

    Vi har inte fått mer info av sjukgymnast, läkare, smärtrehab sköterska än att botox används på barn med cerebral pares barn med spastiska muskler och att botoxen gör att musklerna slappnar av och att man kan injicera var 3de månad !

    Dottern har inte cpskada, har inte spastiska muskler utan är typisk tågångare och kan sträcka ut muskeln med mycket ståträning!
    Dottern har utvecklingsstörning dock har vi ingen orsaksgivande diagnos!
    Hon är 3år!

    Har googlat en del om Botox och läst att det är en av världens farligaste gift, att det inte hjälper tågångare och att man kan få andningssvårigheter samt dö!

    Nån som kan berätta nåt possitivt/neggativt om Botox???

    Tack på förhand/ orolig mamma            

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Botox på små...
  • millchan
    millch­an
    Äldre 6 Feb 23:46
    #5
    Återställ Anmäl
    Alecto skrev 2013-02-06 20:44:34 följande:
    Var skall ni göra det? Har ni varit på bedömning? 

     
    Vi bor i Linköping så det skulle vara på Linköpings US!
    Vi har för tillfället skjutit upp det!
    Vi blev ombedda att ta botox av våran sjukgymnast på hab samt haft en typ 10 minuters träff med ortopedläkare som tycker att det kunde vara bra men jag är osäker!
    Vad jag har läst mig till så kan botoxen gå vidare till andra muskler och ge mer skada!

    Jag känner inte att jag vill spruta in nåt i mitt redan så sköra barn som kan ta hennes liv!  
        
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 11:18
    #7
    Återställ Anmäl
    Alecto skrev 2013-02-07 07:11:45 följande:
    Vi fick över en timmes bedömnings möte där de mätte och noga gick igenom vad det innebär, vi har fått informationsfoldrar och haft möjlighet att ställa hur mycket frågor som helst.

    Jag var skeptisk men med informationen vi har fått och efter mycket diskuterande så valde vi att ge - hjälper det så är det jättebra - vi vinner massor men sen är det inte säkert att det påvisar  bättring (även om det redan gjort det) och då gör vi inte om det.

    Men kan vi ge liten en chans att slippa operation inom de närmsta åren så är det värt det. 
    Förstår hur du menar!
    Läste ett gammalt forum här på FL som skrämde upp mig en del, visar länken här om mamman i skogen! 
    Vill verkligen inte vara med om samma sak som dom har fått genomlida! 

     
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48877000.html

    Vem var det som mätte på ert barn, här var det sjukgymnasten som gjorde det vid ett hembesök, ingen vikt är tagen på henne heller!
    Vi fick en broschyr om cerebral pares och botox men ingen info på vad som kan vara neggativt med botox!  

    Här är en annan länk av Pähr  Engström överläkare i ortopedi

    http://www.ltblekinge.se/arkiv/nyheter2012/botoxhjalperintebarnsomgarpatarna.5.7fe4823813b073ccb6e4ab.html

    Han menar att botox inte hjälper på tågångare! 
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 13:35
    #10
    Återställ Anmäl
    Alecto skrev 2013-02-07 11:35:31 följande:
    Vi gjorde vår på regionhabiliteringen i Göteborg - vi hade med en läkare, en anestesiläkare och två sköterskor.

    De mätte litens spastisitet i leder och han är väldigt stel - i vårt fall sa vi att det är värt att testa. Hjälper det så får vi ta ställning till om vi skall fortsätta och hur många gånger. Hjälper det inte eller marginelt så gör vi inte om det.

    Han hade ont dygnet efter - jag har inte märkt något på honom mer. Men det märks att han är "slappare" och lättare att stretcha.

    Jag tycker du skall ifrågasätta och verkligen ta reda på om det hjälper på tågångare. finns det bevisad effekt så fine men kan de inte påvisa något så varför ge?

    jag förstår din tveksamhet - jag tvekade men vi har inte samma problem så vårt val var nog lättare. 

    Läste att man kan gipsa benen för att musklerna ska töjas ut kanske det vore nåt för då slipper man ju spruta i gift i henne annars kanske efektiv ståträning kan räcka!
    Nä huvudet är ett enda virrvarr får nog säga rakt nej än så länge så får hon stå i sitt ståstöd med stadiga ortopedskor och vi får stretcha efter varje träning så blir det nog bättre! 
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 14:35
    #12
    Återställ Anmäl
    Alecto skrev 2013-02-07 13:45:10 följande:
    Liten är på väg att bli en "korsare" dvs han korslägger sina ben...  vi stretchar, fsk stretchar, han har ståskal och pony, sjukgymnasten mäter och tränar men han har blivit värre med att korsa...

    Har det blivit värre efter botoxen?
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 16:51
    #16
    Återställ Anmäl
    Skumboll skrev 2013-02-07 16:48:20 följande:
    En i min närhet har fått botox samt gipsat fötter/ben eftersom han var tå-gångare (inget funktionshinder). Han var dock flera år äldre än din dotter men han gick enbart på tå. Behandlingen fungerade suveränt och idag går han normalt!

    Här är det ingen som har pratat om att gipsa benen har bara läst om det men tror att jag ska ta upp det med sjukgymnasten!
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 16:52
    #17
    Återställ Anmäl
    Alecto skrev 2013-02-07 14:42:06 följande:
    Nä - tvärtom tror jag - han är slappare i benen vilket märks med jämna mellanrum. Han skall faktiskt tillbaka till sjukgymnasten idag så det skall bli kul att höra vad hon har att säga.

    Hur gick det hos sjukgymnasten?
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 18:16
    #19
    Återställ Anmäl
    vännen skrev 2013-02-07 17:05:56 följande:
    Går din dotter? Vad är syftet rent funktionellt med botoxen. Alltså vad tänker de sig att hon ska bli bättre på med botoxen ? Vi har provat två gånger. Fösta gången blev barnet mjukare i musklerna, men ingen som helst funktionell vinst med det hela. Provade igen, på annat ställe, men då blev barnet inkontinent. Vi hoppar fler botoxomgångar. Båda gångerna blev barnet ohört trött vilket inte är helt ovanligt tydligen. Men det är många som får bra effekt också.

    Nej dottern kan inte gå inte ens stå utan stöd, hon tar steg frammåt på tå om vi håller i hennes händer eller under armhålorna och orkar hon gå en längre stund så kommer hälarna ner!

    Rent funktionellt så tycker sjukgymnasten att botoxen kunde få dotterns benmuskler att slappna av och att hon ska komma ner på hälarna och att hjärnan ska uppfatta att det här är rätt och att det sen ska bli bra att dottern är botad från tåståeendet/tågången (hmmm).

    Borde inte intensiv träning också hjälpa det?

    Kan ärligt säga att vi inte har varit så flitiga med stå träningen då jag har varit väldigt deppad och hon har inte velat stå alls tidigare och bara gråtit så fort vi ställt upp henne!
    Nu efter nyår så fick jag ett ryck och började träna intensivt med dottern och sambon tog vid när jag satte fart och efter bara ett par veckors daglig träning så har hon blivit mycket bättre och kommer fortare ner på hälarna och jag undrar om inte det bara blir bättre och bättre om vi fortsätter med denna träning!
        
     
  • millchan
    millch­an
    Äldre 7 Feb 21:08
    #21
    Återställ Anmäl
    Alecto skrev 2013-02-07 18:22:15 följande:
    Det gick bra! Det märks stor förändring/förbättring där han fick botoxen men han har andra muskelgrupper som fortfarande är väldigt stela :(

    Skönt att höra att det har blivit bättre!
    Vilka muskelgrupper är det som är stela och kommer han att få botox där med? 
Svara i tråden
Svar på tråden Botox på små...

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor