• duärperfekt

    Föräldrar till autistiska barn, min son har blivit sämre!

    Hej! Min son utreds för autismspektrumstörning och misstankar har funnits sedan han var 18 månader (han är nu 3 1/2).
    Det har varit rätt milda tecken på autism förutom att talet har uteblivit i stort sett (stimmar en hel del ord men det är inget språk).

    Nu till saken, för ca 2 veckor sedan blev min son rejält mycket värre i sina autistiska symptom och det gick neråt på ca 2 dagar. Jag och min man förstod ingenting. Helt plötsligt har han fått enorma (vågar jag säga nästan extrema?) tvångshandlingar (stereotypier?) Det går före allt, att äta, sova, klä sig, förskolan där han trivdes så bra vill han inte gå till. Hans tvångshandlingar upptar hela hans vardag och vi har börjat förlora kontakten med honom. Brukar autism plötsligt bli värre vid denna ålder eller vad kan det vara frågan om?

    Hans tvångshandlingar (stereotypier) innefattar att ständigt bära på en hård sak och en mjuk sak som han aldrig under några omständigheter släpper. Han äter inte pga detta eftersom händerna används enbart till att bära dessa saker och han vill inte bli matad.På natten vaknar han och letar efter sakerna eftersom han tappar dom i sömnen. Att klä på/av honom innebär att man måste slita sakerna ur hans hand vilket resulterar i enorma raseriutbrott och hulkande gråt. Ångesten han upplever verkar vara enorm. Jag mår jätte dåligt för han ser ut att lida av detta, han får ju inte ta med sakerna till förskolan därav vill han inte gå dit.

    Någon som har tips och råd?

    /Ledsen mamma 

  • Svar på tråden Föräldrar till autistiska barn, min son har blivit sämre!
  • UnikFamilj

    Fy vad jobbigt för er allihopa! Hans kommunikation är alltså mycket begränsad, så han kan inte alls berätta något om vad som är fel? Inget ni vet kan ha hänt? Något på förskolan? Små saker kan ju utlösa ganska kraftiga reaktioner om de upplevs mycket obehagliga för barnen. Har ni testat bildstöd i någon form? Ritprat? För att se om ni kan få någon ledtråd?Har ni provat med bilder för att förklara att han kan få dem tillbaka efter att ni tex då tagit på/av kläderna? 

    För  situationen i stort, skulle JAG satsa på att maximera all trygghet under en period. Är han trygg hos er? Hur gör ni för att trösta, hjälpa honom med andra saker? Finns någon chans att han kan vara hemma mer? Kortare dagar i alla fall? Kan han inte få ha med sig sakerna till förskolan? Jag inser att förskolan brukar ogilla det, och jag antar att många hävdar att man inte ska "förstärka" hans beteende - men inget barn ska behöva ha sån ångest och må så dåligt. Man måste hitta ett sätta att förstå vad det beror på, och sedan hjälpa honom igenom det. Att tvinga någon igenom ett ångestbeteende funkar liksom inte.

    Finns ingen ålder "typisk" för förändring (förutom möjligtvis platån/tillbakagången som oftast brukar komma mellan 15-24 månader OM den kommer). Variationer finns ju genom hela livet, men tidsplanen är helt individuell.  

  • duärperfekt

    TACK!

    Det som står i den länken känns exakt det som hänt min son. Vi har en läkartid snart hos neurologen och jag tänker skriva ut artikeln och ta med. 

    UnikFamilj:  Tack för ditt utförliga svar! Ja, han verkar trygg hemma men inte som förr. Nu har han ju fått extrema tvångshandlingar och måste bära på dessa saker. De har blivit fler saker han bär på hela tiden och ibland tappar han dom för att famnen är överfull och då får han fruktansvärda utbrott. Samtidigt har han blivit mer "mammig", vill inte leka med sin kusin som han brukade osv. 
    Han har nu börjat bära saker på förskolan men de tar bort sakerna vid samling/mat/toalett vilket resulterade i att han slog fröken sin (har aldrig gjort det förr, har alltid varit lite blyg och tillbakadragen men nu plötsligt aggresiv och ångestfylld).
    Tyvärr kan jag inte ha honom hemma längre dagar just nu då jag precis ska påbörja mitt jobb. Vi har precis börjat med stödtecken/bilder och förberedelser så han är inte helt inskolad på det ännu. 

    Jag ska kolla upp PANDAS för även om han har autismspektrumstörning i grunden känner ju jag att plötsligt blev min son en annan person? Helt personlighetsförändrad.

    Han kan tyvärr inte berätta för oss eller ens ge oss en fingervisning om vad som hänt. Jag uppdaterar efter läkarbesöket 26/2

    Stort tack 

  • duärperfekt

    Hej! 

    Att han skulle ha Pandas är tillbakavisat av hans neurolog som just då lade fram en massa resonemang som jag inte kommer ihåg för tillfället. Däremot fick vi tid för EEG vilket visade på riklig epileptisk aktivitet i ena hjärnhalvan 8jag antar att det har varit frånvaroattacker det visat sig som i hans fall). Jag vet inte mycket mer än så just nu för det var alldeles nyligen jag fick reda på det.

    Hans tvångshandlingar avtog så småningom men det tog sin tid.
    Än så länge vet jag inte vad det var min son råkade ut för. Överhuvudtaget svänger han mycket i sina symptom. Ena dagen har han "säkra" autistiska symptom, nästa dag känns det inte alls så. Dom vill ta genetiska tester på honom så vi kan utesluta någon av de vanligaste syndromen som kan kopplas till de symptom han uppvisar.

    Jag kan uppdatera vartefter.

    Tack för att du frågar =)

    Kram 

  • poppipropp

    Jag har inget bra att säga för jag har ingen erfarenhet. Jag vill bara säga att tråden berörde mig. Jag önskar dig all ork. Hjärta

  • lillajag82
    duärperfekt skrev 2013-04-17 19:57:49 följande:
    Hej! 

    Att han skulle ha Pandas är tillbakavisat av hans neurolog som just då lade fram en massa resonemang som jag inte kommer ihåg för tillfället. Däremot fick vi tid för EEG vilket visade på riklig epileptisk aktivitet i ena hjärnhalvan 8jag antar att det har varit frånvaroattacker det visat sig som i hans fall). Jag vet inte mycket mer än så just nu för det var alldeles nyligen jag fick reda på det.

    Hans tvångshandlingar avtog så småningom men det tog sin tid.
    Än så länge vet jag inte vad det var min son råkade ut för. Överhuvudtaget svänger han mycket i sina symptom. Ena dagen har han "säkra" autistiska symptom, nästa dag känns det inte alls så. Dom vill ta genetiska tester på honom så vi kan utesluta någon av de vanligaste syndromen som kan kopplas till de symptom han uppvisar.

    Jag kan uppdatera vartefter.

    Tack för att du frågar =)

    Kram 
    Jag har läst (eller hört) att det är vanligt med epilepsi när man har Autism... är det någon som har mer koll? 

    Min son är autistisk så jag känner för er {#emotions_dlg.flower}

     
  • Mamori

    Oj, vad intressant med PANDAS! Min son var "normal" fram till 1,5 år då han plötsligt förlorade allt tal och fick typiskt autistiska symptom såsom tågång, petig med maten osv. Minns dock inget speciellt tvång eller så. Han hade en period när han hade mycket separationsångest men psykologen ansåg att det var normalt för åldern. Nu är han 6 år och lite tal har återkommit men han är långt efter, har tal som en 2åring ungefär. Kan det vara PANDAS? Han har blivit utredd för landau-kleffner men inte PANDAS... går det att se så här långt efteråt?


    lillajag82 skrev 2013-04-17 21:53:25 följande:
    Jag har läst (eller hört) att det är vanligt med epilepsi när man har Autism... är det någon som har mer koll? 

    Min son är autistisk så jag känner för er {#emotions_dlg.flower}

     
    Ja det är vanligt, jag har hört att ungefär 1/3 av barn med autism har epilepsi.
    duärperfekt skrev 2013-04-17 19:57:49 följande:
    Hej! 

    Att han skulle ha Pandas är tillbakavisat av hans neurolog som just då lade fram en massa resonemang som jag inte kommer ihåg för tillfället. Däremot fick vi tid för EEG vilket visade på riklig epileptisk aktivitet i ena hjärnhalvan 8jag antar att det har varit frånvaroattacker det visat sig som i hans fall). Jag vet inte mycket mer än så just nu för det var alldeles nyligen jag fick reda på det.

    Hans tvångshandlingar avtog så småningom men det tog sin tid.
    Än så länge vet jag inte vad det var min son råkade ut för. Överhuvudtaget svänger han mycket i sina symptom. Ena dagen har han "säkra" autistiska symptom, nästa dag känns det inte alls så. Dom vill ta genetiska tester på honom så vi kan utesluta någon av de vanligaste syndromen som kan kopplas till de symptom han uppvisar.

    Jag kan uppdatera vartefter.

    Tack för att du frågar =)

    Kram 
    Kolla upp Landau-Kleffner, vissa av sakerna låter likt det vår läkare berättade. Det är ett epileptiskt syndrom som slår mest mot språkcentrat och bara när barnet sover, så det syns inte.

  • billis

    Hej. Jag har också en dotter som är autistisk och känner igen det mesta som skrivs. Vi upptäckte det vid ca 2 års ålder. Vi har vart hos BUP och gjort en utredning och nu går vi till autismcenter för småbarn på Rosenlunds sjukhus. Vår dotter har utvecklats mycket, men med mycket slit och tålamod från vår sida. Hon ligger efter sina jämnåriga men vi har fått lite ro hemma och det spar ju på energin både hos dottern och oss. Vi har kvalitetstid också hemma.
    Det intressanta när man läser om föräldrar med autistiska barn är att många ser en förändring hos sina barn efter ca 18 månaders ålder, liksom vi. Jag har läst och hört att 18 månaders sprutan kan utlösa autism hos barn som har tendenserna. Svårt att bevisa dock men om fler uppmärksammar det så kanske det blir en utredning.
    En läkare sa till mig en gång att barn med autism är som katter. De kan vara gosiga, keliga, allmänt underbara men bara när de känner för det, på deras villkor... 

  • alfabetan

    Det har visats gång på gång att 18-månaderssprutan inte har något med autism att göra. Det är bara en tillfällighet att symtomen börjar visa sig runt 18 månader till två år och att sprutan tas då. Det finns massor av forskning på området. En enda studie har visat ett samband och den drogs senare tillbaka p g a forskningsfusk. 

  • elonpelon

    Jo, det är vanligt med epilepsi vid autism. Min bonusdotter fick det i vuxen ålder och medicinerar för det

Svar på tråden Föräldrar till autistiska barn, min son har blivit sämre!