Hej! Har en liten pojke på 3 månader som fick konstaterat kortisolbrist när han var 2 veckor gammal.
Jag undrar om det finns fler där ute med barn som har kortisolbrist. Vore kul att hitta några att ventilera med och tipsa varandra om olika sätt att ge medicin osv.
Väl mött!
Ingen...?
Har oxå fått diagnosen kortisolbrist. Är tydligen väldigt ovanligt? Vår dotter är 8 år, men har nog gått med detta väldigt länge. Har tydligen haft så kallad "kris", men läkarna påstod att det var förstoppning. Som väl var gav vi henne inte alla de klyx som vi blev rekomenderade att ge... Hur går det för er?
Hur kom de fram till att det var kortisolbrist? Och vet de vad det beror på?
Jo det är inte så vanligt. Lite lustigt, när de upptäckte det på neonatal sa de till oss att, "jo men det händer". Sen träffar vi vår BVC-sköterska som jobbat på neo i sju år och jobbat på BVC många år och hon har aldrig stött på det på så små barn. Plus att söka på nätet är ju nästintill hopplöst, hittar inte alls mycket... (Och tro mig att jag har sökt mycket haha)
Det går ganska bra just nu. Vi var på kontroll förra veckan och då bestämdes det att vi skulle sänka hans dos för att inte trycka ner hans egen produktion och nu innan sommaren ska vi läggas in och ta prover för att se om hans produktion har kommit igång! Blir i nästa månadsskifte och då är han 6 månader gammal.
Det som jag tycker känns otäckt är att de inte hittar någon orsak till kortisolbristen. Han har ingen totalbrist utan hade en liten produktion själv när det upptäcktes. De har kollat hypofysen flera ggr och gjort ultraljud på binjurarna men hittar inget fel. De påstår att han var "trögstartad" då han hade en tuff start i livet och inte klarade att köra igång alla funktioner på en gång. Han föddes i v.35+3 med akutsnitt och var väldigt tagen av min havandeskapsförgiftning. Jag tycker det låter lite väl enkelt, känns som det borde vara ett symptom på något annat. Även om jag såklart hoppas att de har rätt och det är så enkelt!
Samma sjukhus vi tillhör har nyligen missat en ovanlig sjukdom hos en liten pojke var föräldrar jag är bekant med. Pojken klarade sig inte för de avfärdade det som något annat och när de upptäckte var det för sent. Pga detta är jag mer skraj och mer uppmärksam.
Men nu hoppas vi på att produktionen kommit igång! Jag har faktiskt upplevt att han blev piggare sen vi sänkte medicinen :)
Har er tjej totalbrist eller en liten produktion själv?
(Sorry för novellen 
)