Någon här med Polyneuropati?!

Jag har det. 

Hur länge har du haft det?

Vad har du för symtom?

Precis fått reda på att jag har det, men hittar inte mycket om det på nätet och de man hittar blir man ju livrädd av att läsa. Vill kunna leva på som vanligt..

Har nog haft det i några år men inte fått diagnos förrän nu. 

Har en del symtom, främst från fötterna.
Svullna fötter och händer Formförändring av fötterna, de har plattats ut och fallit åt sidan. (svårt att förklara) Areflexi, dvs avsaknad av reflexer i fötterna Nersatt känsel i fötterna Torra, fjällande fötter Kalla händer och fötter Domningar i händer och fötter.  Smärta, framförallt som känns som kyla.  RLS Kan inte böja tårna viljestyrt i höger fot. Balanspåverkan vilket gör att jag lägger vikten på yttre delarna av fötterna. 

Okej!

Mitt enda symtom var att jag hade lite mindre känsel på sidan av ena benet. Men de är bättre sen nu ett halvår senare har jag mindre känsel i en lilltå.. Det är allt.

Men går du och lever på i stort sätt som vanligt ändå? Såg att du hade flera barn. Då låter det inte som att sjukdomen ställde till det för din fertilitet iaf?! Jag har inte blivit gravid trots ägglossning o allt, vi har försökt i fem år.. Börjar fundera på ifall det har med sjukdomen att göra. Vi ska gå igenom ivf nu..

En fråga till, du är inte svag i musklerna?

Undrar också, hur det kommer sig att du tror att du haft detta i flera år? Har du haft symtom för flera år sen med?

Frågar mycket men är så nyfiken just för att det verkar ändå va ovanligt att folk i våran ålder har detta..

Ja har haft symtom i flera år, men helt enkelt tolkat dem som annat. 

Ja lever som vanligt. Det jobbigaste är att jag har svårt att gå och stå länge eftersom det leder till smärtor i fötterna.  Så hämta och lämna barn är ganska jobbigt. Liksom om man ska titta på när de håller på med sina fritidsintressen och de inte finns stolar att sitta på. 

Ja det finns en muskelsvaghet, men som än så länge inte är ett problem. 

Man lär sig att kompensera för svagheter. Jag kommer på mig själv att sätta vikten på fötternas ytterdelar för att minimera smärtan och hålla balansen bättre. har fixat en fotpallslösning när jag sitter vid datorn för att få upp fötterna och samtidigt inte tryckbelasta dem. 

Inga problem med fertiliteten. Jag är den här varianten som typ behöver tänka på sex så blir jag gravid. På gott och ont. 4 barn under 6,5 år. Numera steriliserad. 

Det som jag tycker är jobbigast rent psykiskt är vetskapen om att jag kommer sakta (hur sakta?) blir sämre och att jag med tiden kommer behöva käpp och senare rullstol. Och även om det skulle ta 10-20 år innan jag är där så är jag ju ändå i arbetsför ålder. Det tror jag är lättare att hantera om man är 20 år äldre som de flesta verkar vara när de får sin diagnos.  

Ja, det är samma som jag tänker då. Just det här att man undrar hur fort det kommer bli sämre och att man inte kommer kunna leva som vanligt så småningom. Har läkaren sagt till dig ungefär hur sakta /fort sjukdomen brukar utvecklas? Har han inte gett dig något som helst hopp om att det kanske stannar där det är nu? Att mediciner kan hjälpa?

Men har du några bromsmediciner?

Vet du vad det är som gjort att du fått detta?

Läkarna har inte gjort ett skit. De gav mig diagnosen och skickade mig hem. Jag har fått läsa på själv. 

Va?! Fick du inte ens någon medicin?! Det finns ju mediciner som sänker immunförsvaret, för de e väl de som attackerar va?!

Och sen finns de lite annat, som jag läst om att man kan få.. Typ kortison och så.

Jag tycker du ska höra av dig igen och begära bromsmediciner.

När var detta?

Ungefär en månad sen. Var tillbaka på efterkontroll för en annan sak men får ingen hjälp. Jag har även kaliumbrist och järnbrist men får inget tillskott för det heller. 

Vad var det för sak du var på efterkontroll på då?

Men jag förstår inte varför du inte fått några tabletter. Låter ju vansinnigt.

Har du skakningar i dina händer med?