Någon här med Polyneuropati?!

Händerna är hyfsat ok. Mest domningar i lillfingret och svullnad. 

Jag tycker Dr Mupp skall be vårdcentralen ta ett blodprov och kolla M-komnpenent. är denna hög be att få en remiss till Hematolog för undersökning.  Är det M-komponentassosierad Polyneuropati så angriper kroppens immunförsvar myelinet/isolering kring nervtrådar magbesvär kan även uppstå. Det finns hjälp att få för denna typ av polyneuropati.

Jag diagnostiserades i våras. Någon som finns kvar här? Jag får inte heller hjälp!

Hej!

Har precis fått diagnosen tunnfiberneuropati och jag vet knappt vad det är.. Jag är småbarnsförälder, och orolig över framtiden. Har jättesvårt att gå och stå. Fötterna har gjort ont ett tag och har precis börjat känna av händerna. Det är jobbigt att hämta och lämna på dagis, jag cyklar vart jag än ska. Promenera är uteslutet..

Finns det någon annan med denna diagnos? Hur går det för dig/er?

Prognos?

Hej! Jag fick diagnosen polyneuropati (Marie charcot tooth) för ca 10 år sedan! Började få problem redan i 7 års ålder och utreddes i nästan 8 år.. Jag har framförallt problem med händer o fingrar samt benen, svaghet som gör att jag inte kan gå så långt och inte orkar och bära långa stunder. Hela kroppen har blivit sämre sen jag fick barn ????

Ja fick diagnosen igår och känner att de är lika bra att ge upp de verkar ju vara svårt att få hjälp och att få veta något. För mig har det gått fort ett par månader och redan nu har balansen börjat svikta . Va gör man

Jag har en smärtsam variant av neuropati (tunnfiberneuropati) i fötter och underben. Jag har konstant ont i fötterna, men ffa när jag står och går. På natten har jag svårt att sova, madrass och täcke gör ont mot fötterna. Det jobbigaste är nog ändå att inte orka vara aktiv med barnen. Jag orkar inte leka så mycket lekar med dem, spela boll, promenera, vara på lekplatsen osv. Jobbet är också tufft och relationen till sambon likaså.. Känns ibland hopplöst. Ibland har jag så ont att jag gärna tagit emot en rullstol. Jag äter en massa mediciner som gör mig väldigt trött. De hjälper lite grann, men det räcker inte. För barnens skull håller jag mig dock uppe, jag tänker inte ge upp ännu. Barnen ger mig energi (ibland tvärt om ????) och likaså mina vänner??. Skulle dock vara skönt att ha kontakt med någon i samma situation dom mig själv, nån som förstår hur det är. Finns det nån där ute?

Ser att det var länge sedan det skrevs, undrar hur symtomen började för dig och under hur lång tid du fick symtom som ingen reflex och böja på tårna osv. Neurologen har kollat reflexer och men sa att de var ok. Men det var precis när besvären började det undersöktes.

Till Pill,

Du undrade om det fanns fler därute.. Jag har fått samma diagnos som du och lider helvetets alla kval med brännande händer och fötter och dessutom över stora delar av kroppen. Jag har lite större barn som inte behöver mig på samma sätt men det skapar såklart ändå turbulens i familjen när någon plötsligt faller platt. Det är också svårt att få andra att förstå den här smärtan och ångesten. Hade varit trevligt att prata med någon i samma situation.

Till Pill,

Du undrade om det fanns fler därute.. Jag har fått samma diagnos som du och lider helvetets alla kval med brännande händer och fötter och dessutom över stora delar av kroppen. Jag har lite större barn som inte behöver mig på samma sätt men det skapar såklart ändå turbulens i familjen när någon plötsligt faller platt. Det är också svårt att få andra att förstå den här smärtan och ångesten. Hade varit trevligt att prata med någon i samma situation.

Till Vibert!

Jag har inte sett ditt meddelande. Hur kommer jag i kontakt. Skulle också gärna prata med någon som har samma sjukdom. mvh/ P

Ett tips...många med obehandlad borrelia får denna diagnos. Borrelia ordakar inflammation som sngriper myelinet. En del får ms, en del får parkinson, fibromyalgi med mera. Många får denna diagnos.