Cysta i hjärnan, lindrig cp-skada och extrem tågångar

Hej!

Våran dotter på 2,5 år har varit extrem tågångare ända sedan hon började dra sig upp mot möbler och har aldrig kunnat sätta ner fötterna mot underlaget helt fören nu efter 10-11 veckors gipsbehandling av fötterna där de töjt hälsenorna så hon äntligen kan sätta ner fötterna. Detta efter mycket tjat från oss föräldrar och många svängar till olika instanser på sjukhuset och många olika läkare som sade att vi har aldrig sett någon så ung extrem tågångare. Resultatet av detta blev dock att hon blev plattfot och att hon som går med fötterna utåt som ett V fast vi är väldigt glada att hon kan sätta ner hela fötterna nu utan att de behövde göra någon hälsensoperation som de först hade trott att de behövde göra. Hon har även för ett halvår sedan opererat en cysta i hjärnan som nu har fyllt på sig igen och blivit lika stor som sist som vi väntar på att få höra om vad läkarna tänker göra med den denna gång. Sedan så har hon mest troligt en lindrig cp-skada som sitter i ena benet eller båda som vi också väntar på att få höra något mer om från läkarna.
Hon fick vara hemma från förskolan under tiden hon hade gipsbehandling på fötterna men har nu fått börja att vara där 50 % i veckan och jag och min man försöker pussla så mycket vi kan med våra arbetstider för att få ihop det och inte behöva vara lediga från jobbet så mycket. 

Man blir som ganska trött på denna väntan och det tar mycket energi från en att behöva tjata om allt för att få det man har rätt till och sedan gå i ovisshet innan man får veta något.

Jag skriver här eftersom jag skulle vilja komma i kontakt med andra föräldrar som har barn som har samma funktionshinder som vår dotter och kanske höra vilken hjälp ni fått eller om ni har något tips eller annat.