Inlägg från: Vitalyvoce |Visa alla inlägg
  • Vitalyvoce

    Någon mer som fått ett änglabarn med ovanlig genetisksjukdom?

    Hej Josefin Vår dotter föddes oxå med en ovanlig genetisk sjukdom, hon gick bort förra året, 4mån gammal. Är oxå gravid igen, nu i v.7 och är fruktansvärt orolig. Inte heller vår sjukdom går att se på ultaljud så vi får lägga upp en plan med BB vad som skall göras när han/hon föds. Helt sjukt...

  • Vitalyvoce

    Vi visste ingenting om att vår dotter var sjuk. Det visade sig när hon föddes och inte ville andas och hamnade i respirator. Vår plan med BB kommer att vara att inga livsuppehållande medel ska sättas in när vårt barn föds och visar samma symtom som vår tidigare dotter... Vi fick kämpa i nästan 4mån med vår dotter innan läkarna lät "henne vara". Vi fick hem henne och vårdade henne hemma i livets slut. Vilket gjorde att hon gick bort utan läkare i närheten och utan ångestdämpande mediciner. Det var bara jag och min man i vår bil... Är så otroligt förbannad fortfarande på det ovärdiga sätt som vårt barn fick dö på. Ja, vi har också 25% risk att detta händer igen :(

  • Vitalyvoce

    Tack Josefin! Jag mår bra, är i v9 nu och har tid nästa vecka hos spec mödravården. Känns oroligt.... Väldigt oroligt... Lycka till du också! Är du beräknad i feb 2014?

  • Vitalyvoce

    Nja, vet inte... Ska på inskrivning och blodprov inför KUB test iaf, så mkt vet jag! Håller tummarna för oss båda

  • Vitalyvoce

    Ja, vi gjorde Kub test förra gången men det visade ingenting... Idag var vi på sjukhuset för besök, vi gjorde ultraljud och fick se världens sötaste lilla blobb med ett tickande hjärta :)))))))))) Första steget är gjort, nu har vi bara några steg kvar ;) Om ca 2v blir vi kallade på ett nytt kub test

  • Vitalyvoce

    Hej! Nej, den 28/8 är det dags för vårt Kub test... Åh! Väntan är låååååång. Även om det inte visade nått förra gången så är det iaf en möjlighet att se den lilla blobben igen :) Hur går det för dig då? UL på mån? Hur upplever du känslorna till ert barn som gick bort? jag kan tycka att mina har förändrats lite, i och med graviditeten, jag känner inte samma smärtande sorg som tidigare när jag tänker på henne utan mer.... Ja, mer ren kärlek, värme. Svårt att förklara. Å andra sidan är sorgen randig, är väl inne i en "bra" period kanske

  • Vitalyvoce

    Vad roligt, nästan samma dag :) Jag är i v12 nu... Min mage känns som 7e månaden, det är ju tredje barnet så magen är väl uttöjd som bara den. Eftersom jag är överviktig redan så vågar säkert ingen fråga men jag har svårt att hålla in magen och ser verkligen gravid ut. Har funderat mkt på vår dotters diagnos, på syndromet. Det gör mig rädd, vad har vi gjort?!!! Tänk om vi hamnar i den fruktansvärda situationen igen?! Sen börjar jag tänka, i v20 ser jag säkert höggravid ut och tänk om UL då visar att bebisen är sjuk och vi väljer att avsluta graviditeten.... Herregud, hur kommer jag någonsin kunna gå tillbaka till jobbet efter det?!

  • Vitalyvoce

    Ja, det finns inte så mkt, felställda fötter ( inåtvända) samt att armarna inte går att vinkla ut i en rak linje utan max 90grader... Thats it! Tyvärr så kommer vi aldrig att få veta förrens den dagen han/hon kommer till oss... Åh, vad jobbigt att tänka på :( nej, som du säger... Livet kan inte vara så orättvist... Var er son ert första barn?

Svar på tråden Någon mer som fått ett änglabarn med ovanlig genetisksjukdom?