Någon mer som fått ett änglabarn med ovanlig genetisksjukdom?

Har förlorat en son. Skriver imorgon istället för klockan är för mycket nu.

Min son hade Potters syndrom. Kortfattat är det att han utvecklade inga njurar medan han låg i min mage. Då (1991) sa läkarna att de kunde inte svara med 100 % säkerhet om det skulle kunna gå att operera/transplantera , men mest troligt inte.

Jag och barnets pappa bestämde oss för att ändå gå tiden ut för att veta att VI gjort allt vi kunnat och för att slippa funderingarna "Tänk om..."

9/1-92 föddes min Pontus. 8 dagar över tiden. Han dog under de sista krystvärkarna enligt läkaren. 

18/2-93 föddes vår dotter - helt frisk

29/3-94 föddes nästa dotter - helt frisk

12/3-96 föddes nästa son - kromosomfel (extra y-kromosom) vilket medfört ADHD, autism, utvecklingsstörning + att han epelepsi.

Denna första "kull" har samma pappa.

6/3-08 föddes nästa dotter - helt frisk (annan pappa)

Vill också säga att sen jag började läsa tråden har jag inte kunnat sluta tänka på er.
Vet hur oron känns innan man vet att allt är bra. 
Gjorde fler än 15 ul med barn nr 2 för att känna mig säker och kunna vara lugn under den grav. Nästa grav. gjordes 4 extra ul.

Jag håller tummar och tår att allt ska gå bra för er :) Och jag kommer fortsätta läsa här så jag får veta hur det går. 
Lycka till med allt!!! 

Nej de hade olika kromosomfel.
Jag gjorde bara fostervattenprov under sista grav. för att jag var över 35 då. Ville veta för att kunna bestämma hur vi skulle göra. Man måste ju känna att man orkar ta hand om barnet. Med tanke på min ålder och att jag hade tre barn innan. Man man måste ju tänka att man ska ha kraften och energin till att ge hela familjen det dom behöver. Tack och lov var ju allt bra så jag slapp fundera över tuffa beslut.

Nja. Syndromet som första barnet hade syntes på ul eftersom han inte utvecklade njurar.
Enligt läkare så är det "slumpen" som avgjort. Både jag och de stora barnens pappa har fått diagnoser i vuxen ålder. Jag ADHD (mild variant) barnens pappa ADHD och biopolär.
Efter första barnet kollade de noga med ul så att de följande tre utvecklades ordentligt i magen. Då visste vi ju inte så mycket om kromosomfelet som första hade. Eftersom alla kollades noga och allt såg bra ut tyckte de att fvp var onödigt.

Ja ADHD är ärftligt. Min andra förlossning så var jag rätt lugn. Enligt alla ul som gjorts så var ju allt bra. Kan erkänna att jag var glad för att veta att nr 2 var en flicka. Hade nog känts lite som en ersättning för första annars. Det var ju bara 13 månader i mellan.
Förstår din oro. Lätt att säga... Men försök att slappna av och tänka positivt. Det mår både du och din bebis bättre av

Trots att jag är ny i tråden och (ganska) gammal till åldern  så har era inlägg berört mig. 

Jag tänker på er ofta och väntar bara på att få läsa om att era små har kommit till världen.

Hoppas ni känner att ni orkar och vill skriva här när älsklingarna kommit så jag får reda på hur allt gick 

Önskar er all lycka inför förlossning och framtid 

Stort grattis till er!!!