• Cspiik

    Förälder till barn med Lindrig utvecklingsstörning

    Jag har en dotter som är 9 år som har en diagnos "Lindrig utvecklingsstörning med Autistiska drag" och jag undrar om det finns någon förälder/föräldrar som också har barn med samma diagnos som man kan bolla idéer och tankar med?

    Vi bor i Göteborg och hade också varit kul om en Träff/Gruppträff vore möjligt eller om det är någon som vet om det redan finns en sådan grupp man kan vara med i.


  • Svar på tråden Förälder till barn med Lindrig utvecklingsstörning
  • Cspiik

    Jag känner så väl igen min dotter i allt ni skriver om era barn. Hon är väldigt social och vill så gärna vara med i lekarna men vet inte hur hon skall vara.. Är ofta då inte delaktig med de andra utan står bredvid, utanför och observerar. Behöver vuxen hjälp och jag tänker som er och undrar hur framtiden ser ut för henne.. Hur mycket hon behöver öva och träna för att kunna få ett så normalt liv som möjligt..

    Gosgroda: Hur har det gått för din dotter och skola och allt med läsning? Jag känner att jag behöver hjälp som förälder att kunna hitta bra sätt att kunna lära ut så att jag håller kvar hennes intresse och tålamod.

    Miss79: Jag har fler barn, en son på snart 4 år. Jag träffas mer än gärna, hade verkligen varit jättekul!! :)

    Alla ni som skrivit här: Har ni Facebook sidor så vi kanske kan få till en träff? Hade varit helt fantastiskt att få dela tankar med er och även låta våra barn träffas och leka..

  • Omogen citron
    Miss79 skrev 2013-06-22 20:11:21 följande:
    Cspiik: Här finns fler. Har en dotter med kromosomavvikelse som resulterat i en lindrig utvecklingstsörning och atypisk autism...tippar på att det är samma som autistiska drag. Hon fyller 5 år om en månad. Hade vart så skönt att hitta fler och, precis som du skriver, bolla ideer och funderingar med. Din tjej är 9 år. När fick ni diagnosen och finns det en "känd" orsak till diagnosen? Vi bor i Hindås, strax utan för Göteborg Hade vart så roligt att hitta fler och kunna träffas. Vi som har yngre barn undrar ju varje dag hur det blir och hur det ser ut om några år...hur är en 10 åring med dessa diagnoser?! Många tankar finns det!



    Nej, det är inte samma. Autistiska drag är ingen egen diagnos utan ett tillägg till en annan diagnos. TS dotter uppfyller alltså inte kriterierna för en diagnos. Atypisk autism är en egen diagnos.
  • Jenita659

    Miss79, vi bor i Mölnlycke . Har facebook, och skulle gärna vilja träffas med barnen. Har en 3-åring som är alldeles normalfungerande. Dottern ska gå ett extra år på förskola då vi beslutat om särskola därefter. Rektorn på vår "vanliga" skola satt med på ett skolmöte och benämnde barn med utvecklingsstörning som "såna barn". Hon sa på ett mkt otrevligt sätt, vi har ett sånt barn integrerat hos oss och det är ju ingen bra lösning. Detta barn hade Downs syndrom. Rektorn på särskolan var mkt sympatisk och har hört mkt positivt om den skolan. Så beslutet var givet, men sorgligt att vår tjej nu skilja ifrån sina jämnåriga kompisar som varit fantastiska för henne.

  • Miss79

    Jenita659: Så tråkigt med en sådan attityd från rektorn på vanliga skolan, de underlättar ju inte direkt en intgerering som ändå med bra lärastöd borde vara möjligt. Vår E fyller 5 på söndag, så det är ju minst ett år kvar på förskola. Under hösten får vi väl ta tag i detta och börja fundera och se vilka möjligheter som finns. Jag träffas väldigt gärna! Vi har alldeles nyss klivit in genom dörren från vår egen "borta" semester och om en timme skall jag hämta gäster som kommer med flyget och stannar en vecka. Vad tror du/ni om att försöka träffas nån gång under vecka 30? Jag har Facebook! Inboxar dig Jenita659 och Cspiik så kan ni lägga till mig om ni vill! Ha det bra i värmen

  • Colorado

    Åh vad glad jag blir att man inte är ensam. För så har jag också känt mig. Jag har en pojke som blir 11 år i oktober. Han har en lindrig utvecklingsstörning. Han gick kvar ett år extra på dagis vilket i efterhand kanske inte var helt rätt. Det var i skolan han började utvecklas, fram till årskurs två gick han i sin klass och läste efter vanliga läroplanen, det var k slutet av årskurs två som vi bestämde att han skulle gå över till särskola istället. Han klarade inte målen. Men han kommer att gå integrerad i sin vanliga klass. Han trivs superbra och har kompisar, inga problem med att leka med andra. Det är inlärningen han jar svårt med, läsning och att skriva, hur är din dotter med det? Läser och skriver hon? Spec. Pedagogen på skolan tycker att en surfplatta hade varit ett bra hjälpmedel för det har de som går i särkolan. Tyvärr verkar det som att som integrerad har man inte samma rättigheter. Men vi tänker ta en fight med rektorn om detta. Vår son ska ha de hjälpmedel han behöver för att lära sig och klara skolan bättre. Tyvärr tar allt sån tid så ett år har gått med möten, papper och inte har han fått materialet ännu som han ska ha från särskolan, men till hösten ska allt visst vara klart. Vi funderar också på att låta honom åka till särskolan nån dag i veckan och ha nån lektion med dem. Vår pojke är väldigt social men leker också en del med yngre barn i skolab men även med barn från sin egen klass. Jag vill gärna hänga med i den här tråden för man känner sig så ensam om att ha ett barn med utv. Störning. Vet någon om det finns andra sidor om detta. Kanske andra forum? Sedan har vi haft lite svårt med min sambos föräldrar som har svårt att inse att pojken har svårigheter, de tror att han kommer att utvecklas som de andra med tiden, de har svårt att acceptera detta, vilket jah också förstås kan vara ledsen över ibland. Man tänker myclet på framtiden, man är medveten om aty han kommer att bejöva hjälp med saker och ting, det kommer kanske en dag då han måste byta till särskola. Tror hans svårigheter kommer märkas mer ju äldre han blir. Men han är verkligen världens finaste pojke, snäll, kramig och helt underbar. Älskar honom för den han är, en unik människa! Oj, det här blev långt men har saknat en sån här tråd :)

  • Miss79

    Colorado - som mamma till en 5-årig tjej tycker jag det är väldigt intressant att se och höra hur det går för äldre barn. Har så svårt att förställa mig hur det blir längre fram. Ja den eviga frågan om särskola eller vanlig. Vår tjej kommer med allra största sannolikhet gå särskola från start. Hon kan inte skriva en bokstav, vi kämpar med räkning upp till tio, kan inte rita något som blir en faktiskt bild - cirklar och streck bara. Storasyster som börjar ettan i höst läser och skriver sedan ett par månad tillbaka, att lillasyster ska kunna det om två år känns omöjligt! En riktigt här-och-nu-tjej. Men man undrar ju ändå om det där extra året på vanlig förskola är nödvändig eller det bästa. Härligt att din son funkar i integrerad klass och leker bra med jämnåriga. Vår tjej leker GÄRNA med jämnåriga men de hittar strategier att komma undan henne med jämna mellanrum eftersom hon inte är alltid förstår leken, hon har även en autismdiagnos. Colorado: Bor du med i Göteborg? Vi har sommarbesök som avlöser varandra här, trodde vi skulle vara fri från sånt denna veckan med det var vi inte och på måndag kommer nästa gäng. Det hade vart så kul att försöka få ihop en träff som var Cspiik (TS) tanke från början. Jag ses GÄRNA under vecka 32. Fler intresserade??? Cspiik är allt bra med dig/er, var länge sen du skrev något! Hur har ni andra det med korttids/avlösare/stödfamilj??? Vi har inget nätverk som kan hjälpa till, sökte korttids men de kunde inte ge oss de tider som passade oss så nu är vi inne på att prova avlösare? Vill gärna höra vad ni andra har för erfarenheter?

  • Jenita659

    Vi har de flesta LSS insatserna beviljade stödfamilj, kortidsboende och avlösare. Det enda som riktigt fungerar är stödfamiljen. Toppen! Kortidsboende får vi bara vardagar och är i mitt tycke en förvaringsplats för barn. Stängda dörrar, avskalad miljö. Vissa barn klarar inte andra barn i samma rum så det äts i omgångar. Försökt att skola in och lämna vår tjej där men vi klarar inte det. Avlösning är toppen om det är en bra person, haft två sådana som vi förlorat pga andra heltidsanställningar. Men svårt att hitta kemin med andra personer och lita på dem. Nu letar kommunen efter ny, men hade bara en kandidat som skulle tillfrågas.

  • Miss79

    Jenita659: Vi står i kö och väntar att få korttids på helger. De ville sätta E på den delen med rent autistiska barn vilket vore HELT FEL för vår tjej. Hon behöver stimulering och aktivitet, ju mer intryck dessto bättre. Då vi bor i samma kommun så gissar jag att vi pratar om samma korttids, som jag fattat det finns det bara ett. Förutom att de tänkte ha henne på fel sida huset så kunde de heller inte ge oss helger utan bara vardagar och det blir ingen av lösning för oss. Nu ska vi prova avlösare istället. Bestäde mig att fråga en som tidigare arbetat med E men som inte gör det nu och han var mycket intreserad och vill göra det, så länge kommunen nu inte tycker annat så verkar det som om vi kommer få den bästa avlösaren som var möjlig för vår E. Håller tummarna, ska ringa chefen för avlösarservice imorgon måndag. Hade ni själva förslag på stödfamilj eller har kommunen valt åt er? Hur har det funkat. Vi "vågade" inte riktigt stödfamilj då vi inte själva kunde hitta någon. Hur funkar det med er avlösare? Hur många timmar har ni och vad gör dem? Hur mycket hjä har ni totalt med familj och avlösare ihop? Hoppas några fortfarande är kvar och har lust att ses. Jag ses gärna så snart någon vill och kan!

  • Odetta

    Hej alla, har en liten fråga...

    skrev i början av tråden tror jag men upprepar kort ändå Vi har en pojke på 2.5 år som är under utredning så vi vet inte vad det är ännu. Hans största svårighet är kommunikationen (förstår inte det man säger om man inte förstärker med tecken eller bilder) så där pratar dom om möjlig autism...fast sedan är han jättesocial och då tycker bvc psykologen inte alls att han passar in på autism längre. Logopeden nämnde möjlig utvecklingsstörning....men han har lärt sig TAKK tecknen som jag vet inte vad, han är som en svamp! Känner igen honom mycket i hur Jenita659 beskriver sin dotter.

    nu min fråga: Måste en utvecklingsstörning innebära att barnet är mentalt lite långsammare? Motoriskt? Är en språkstörning en utvecklingsstörning?

    Det är så frustrerande att inte veta...blir knäpp! Vi ska påbörja en kromosomutredning på honom vid sidan om utredningen via bvc och bup men allt tar ju sån tid.       


    ♥ Av drömmarna skapas morgondagens verklighet ♥ www.mindoula.nu
  • Jenita659

    Vi har ordnat stödfamilj själv, kommunen hade inte fattat beslut på det annars. De har inte några stödfamiljer "på lager" så därför fattar de inte beslut om inte det är ordnat innan. Har 2 dygn på kortidsboende beviljat, 1 dygn pris stödfamilj och 20 Tim avlösare. Har ingen avlösare just nu för kommunen kan inte ordna någon som vill trots att de annonserar om det, de vi haft har vi ordnat själva. Ska be dom ta bort beslutet på kortidsboende eftersom vi inte kan lämna dottern där. Så kvarstår just nu en övernattning i månaden hos stödfamiljen. För lite avlastning men svårt att ändra på. Vi ska söka nytt vårdbidrag nu i september och ju fler LSS insatser man har beviljat desto mindre merarbete har man och därmed rätt till mindre vårdbidrag. I helgen har vi dottern hos stödfamilj, men träffas gärna annan helg framöver.

Svar på tråden Förälder till barn med Lindrig utvecklingsstörning