Inlägg från: Anonym (ledsen) |Visa alla inlägg
  • Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Förlåt på förhand för ett långt inlägg, men jag måste skriva av mig en gång för alla. Skriva av mig om mitt liv med den förbannade sjukdomen IBS. I 20 (!!!) år har IBS funnits i mitt liv, men det var först när jag haft den i tre år som den fick ett namn.

    Jag kan inte ens räkna antal läkarutredningar jag genomgått, alla läkemedel jag fått testa, alla dietiser som försökt hjälpa mig hitta en kost min mage tål, ja allt. Så jag är inte ute efter tips och råd på hur jag får bukt på min sjukdom, för tro mig jag har TESTAT ALLT under årens lopp. Läkarna har nu gjort klart för mig att jag "helt enkelt får lära mig leva med detta" och även sagt "din mage mår bäst när du inte äter alls". Ja min mage mår bättre då, men resten av kroppen fixar inte det.

    Min sjukdom visar sig med extremt smärtsamma magkramper som alltid utmynnar i fruktansvärda diarréattacker och illamående och efteråt en förlamande trötthet och dessa magattackar sitter oftast i tre-fyra timmar och sker i genomsnitt tre-fyra gånger i veckan. Alltid i samband med måltid. Genom åren har de jobbiga situationerna varit många där jag utmanat ödet och testat att leva som alla andra, vilket många gånger slutat med inlåsning på någon offentlig toalett i timtal med kraftig diarré och skräck att inte veta hur jag ens ska ta mig hem utan att skita ned mig.

    Magen är också lömsk för det finns inget mönster med attackerna, så jag kan inte göra något för att undvka dem (mer än sluta äta helt då). Jag förde mat- och levnadsdagbok i ett år och till och med läkaren sa att det finns inget samband eller gemensam nämnare för attackerna. En dag kan jag vräka i mig en pizza utan problem, en annan dag räcker det med ett knäckebröd för att magen ska rasa i timtal.

    Min mage har nu lett till att jag äter inte på dagarna på jobbet. Det funkar helt enkelt inte för om magen rasar (vilket den gör OFTA) kan jag inte fortsätta jobba. Jag har testat många gånger, men det funkar inte. Och nu börjar mitt liv bli väldigt långtråkigt för så här ser veckorna ut.

    Varje vardag är jag på jobbet till 16.30 och är då helt fastande, dricker bara lite vätska försiktigt. Kommer hem vid 17 och då är jag trött, sur och har huvudvärk eftersom blodsockret är lågt. Äter mat (äter alltid skonkost i regel) och efter maten blir jag då givetvis oerhört trött och i genomsnitt händer också 3-4 gånger i veckan att kvällarna avslutas med att behöva rusa på toaletten i några timmar. När rasen kommer är det inte ovanligt att jag kan få springa 8-10 gånger på några få timmar. Vid nio på kvällen lanar attacken och då är det dags att börja göra sig i ordning för natten.

    Veckorna för mig består alltså enbart av att jobba, äta och sova. Jag vill kunna leva som alla andra, jag vill kunna hitta på saker efter jobbet. Jag vill kunna käka lunch på jobbet och hålla blodsockret på en jämn nivå och inte känna att jag måste rusa hem direkt efter jobbet för att få i mig åtminstone lite föda.

    Mitt sociala liv är strikt lagt till helger och jag börjar tröttna. Kollegorna går ut ibland och äter lunch tillsammans och jag sitter där med dem och en kopp te och nästan dregglar av matdoften. Samtidigt vet jag att om jag äter är risken stor att jag får låsa in mig på jobbets toalett hela eftermiddagen och risken är också stor att jag inte ens tar mig från lunchstället innan magen rasar.

    Det händer att magen börjar krampa redan mitt i måltiden och jag får ursäkta mig och gå och bosätta mig på toaletten.

    Jag har tjatat, bönat och bett läkarna om hjälp, men det finns tydligen inget som hjälper. De har verkligen testat MASSOR. Jag själv har googlat och tagit till mig tips och så, men min mage lever ett eget liv. Jag blir så ledsen och avundsjuk när jag ser andra människor som kan äta som alla andra, jag vill ju också ha det så. Mat är så socialt, det käkas tillsammans hela tiden och det verkar så trevligt. För mig har mat blivit ett nödvändigt ont. Något jag måste få i mig för att orka stå upprätt, men maten leder också många gånger till att jag blir sjuk och låst i mitt hem.

    De flesta verkar tro att jag har vant mig efter alla år, men jag vänjer mig ALDRIG! Jag vill som alla andra kunna ha planer efter jobbet och inte bara åka hem och äta och hålla mig i närheten av en toalett.

    De gånger något sker på kvällarna så får jag vänta med att äta. Och jag kan lova att det är inte roligt att gå upp fem på morgonen och inte få äta en matbit förrän 21.30 på kvällen. Jag äter ett enda mål per dygn, that's it. Under semestertider äter jag på regelbundna tider, men det gör ingen skillnad för magen. Oftast kommer första attacken redan efter frukost och sedan fortsätter magen att vara orolig och känslig resten av dagen.

    Behövde bara skriva av mig. Finns det någon mer där ute som har en mage som blir väldigt handikappande?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-23 09:01
    Ett tillägg, jag och läkaren såg en enda sak under året med matdagbok som KANSKE hade en positiv effekt och det var när jag tog ett glas vin till maten. Under det året tror jag det hade skett 16-17 gånger och då fick jag ALDRIG ont efteråt. Läkaren trodde då att alkoholen i sig hade en lugnande effekt på magen.

    Men det säger ju sig självt att det inte är någon lösning på mitt problem då jag för fasen inte kan börja dricka alkohol sju dagar i veckan.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-06-29 13:16
    Vissa frågor återkommer så jag klistrar in svaren här. Ja jag har testat LCHF, glutenfritt och laktosfritt, utan resultat. Min gallblåsa är bortopererad sedan många år och tarmproblemen har inte ändrats på något sätt sedan innan op.

  • Svar på tråden Min mage förstör så mycket.
  • Anonym (ledsen)
    arianne03 skrev 2013-06-23 09:00:25 följande:
    Det här kanske kan låta väldigt drastiskt, men kan du göra en stomi, så att tarmen får vila? Man kan ju koppla ihop tarmen sedan igen?
    Antar du redan testat att bara dricka, typ näriingsdrycker?

    Under en period i livet böande jag läkarna om en stomi, de totalvägrade och sa att de gör INTE stomi vid ibs. Sedan började jag jobba inom vården och kom i daglig kontakt med stomipatienter och sedan försvann min önskan om att få göra en stomi. Kanske de patienter jag kommit i kontakt med som haft otur, men det var mycket krångel med läckage och saker som troligtvis skulle upplevas lika handikappande.

    Ja under en period av fem månader levde jag endast på näringsdrycker, utan framgång.
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Ont) skrev 2013-06-23 09:11:20 följande:
    Hej Ts! Jag lider också av ibs och har gjort det nu i 15 år. Har också provat olika mediciner men ingenting hjälper. Jag tror även jag själv gjort mig en otjänst då jag tidigare i mitt liv svälte mig själv . Hur mår du psykiskt? Är du orolig och nervös av dig? Stressar du mycket? Jag tror att mycket av hur man mår psykiskt även kan påverka magen.

    Stressar inte mer än någon annan med jobb och familj, snarare antagligen mindre eftersom min man får ta allt på kvällstid med körning och hämtning av ungdomarna då jag är låst vid toaletten. Inte det minsta orolig och nervös, bara frustrerad på min mage.
  • Anonym (ledsen)
    Vickan I skrev 2013-06-23 09:15:26 följande:
    Men var det ett jätteglas vin eller räckte det med en mindre mängd? I många länder dricker man ju ett glas vin till maten mer eller mindre varje dag utan att det måste skapa alkoholberoendeproblematik. Löser ju inte problemet vid lunch iofs, men middagen iaf tillsvidare. Så du kan hänga med ut.

    Tyvärr gör det nog mig inte mer "fri" då vi bor två mil från stan, så OM jag ska ut med väninnorna så kan jag ändå inte dricka eftersom jag har bilen. Var inga mängder så, utan ett normalt vinglas....vad kan mängden vara, två dl kanske.
  • Anonym (ledsen)

    Skönt att se att fler vet vad det innebär att ha en mage som kan påverka livet så in i helvete. Årets semester planeras nu och jag börjar redan tänka på hur jag ska lägga upp dagarna gällande kost, toabesök och allt annat. Jag vill bara kunna slappna av och leva som alla andra.

    Om attackerna kom typ en gång i månaden skulle jag våga chansa mer för då är ju ändå oddsen störst att det ska gå bra. Men nu är risken högre att det inte ska gå bra, så då orkar jag inte chansa mer. Har gjort det så många gånger med katastrofala resultat. Och senaste gången det hände (på jobbet för ett år sedan) så lovade jag mig själv när jag satt inlåst på lilla jobbtoan och det bara rann ur mig samtidigt som jag hade så ont så jag trodde jag skulle kräkas och svetten rann...då lovade jag mig själv att aldrig mer riskera det igen.

  • Anonym (ledsen)
    Anonym (pricken) skrev 2013-06-23 09:49:42 följande:
    Alkohol är ju känt för att trubba av immunförsvaret nämligen, så när du skrevatt ett glas vin hjälper så undrar jag om antihistamin kunde hjälpa lite.

    Om jag av nån anledning står utan tabletter så brukar jag ta 2 glas vin istället faktiskt, det lindrar lite.

    Det är faktiskt en sak jag aldrig tänkt på att testa. Antihistamin, det är mot allergi det va? Men är det inte sådana läkemedel som man ofta hör att folk blir väldigt trötta utav?
  • Anonym (ledsen)
    Delia skrev 2013-06-23 09:50:01 följande:
    (Ledsen): Du kan ju dricka vin hemma till maten för att slippa få besvär? Och om du går ut någon gång då och då kan du kanske ta en taxi hem eller få skjuts?

    Jo jag tar allt ett glas vin ibland till maten.

    Men det är liksom mer över lag, jag vill leva som alla andra. Jag vill luncha med kollegorna, jag vill kunna följa med mina barn på deras fritidsaktiviter efter jobbet utan att vara skakis av att inte ha ätit på ett dygn. Jag vill bli frisk.
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Ellen) skrev 2013-06-23 09:50:03 följande:
    Jag har det typ likadant. Har haft diarre nu i flera månader...varje dag. Min röv är ILLRÖD och jag har ständigt ont. Magkramper tillhör min vardag. Har också provat olika dieter, just nu testar jag LCHF. Andra som kör LCHF får förstoppning...men jag har fortfarande diarre. Att gå på toaletten är en plåga för mig, huden är bortskavd efter den ständiga diarren och det gör så ont att utföra mina behov. Att jag sedan måste bajsa typ hundra gånger om dan hjälper inte direkt heller.

    Blä!  

    Du har mina sympatier, vet vilket helvete det är. ♥
  • Anonym (ledsen)

    För att dra som ett exempel hur magen påverkar mitt liv kan jag berätta om vår resa till Liseberg förra sommaren. Att gå en hel dag på Liseberg och hålla sig pigg om man inte ätit är uteslutet, jag var alltså tvungen att äta innan vi åkte. Vi skulle åka åtta på morgonen och vara borta i två dagar, så här såg mitt liv ut då:

    Klockan 02.00 på natten gick jag upp och tvingade i mig mat. Fick ont i magen och fick tömma tarmen, raset var över vid halv sju på morgonen. Åtta åkte vi till Göteborg och gick på Liseberg några timmar. Vi skulle bo på Gothia Towers och vi checkade in vid tre på eftermiddagen. Jag stannade då på rummet och käkade medhavd matsäck, maken och barnen åt på Liseberg. Jag stannade sedan på rummet ett par timmar för säkerhets skull, men den gången gick det bra med magen (tog ett glas vin till maten). Gick tillbaka till Liseberg vid halv sex och mötte upp familjen och var där till stängning. Tillbaka på rummet vid kvart över elva på kvällen och då åt jag lite mer av medhavd matsäck.

    Ställde klockan på halv sju och JAG gick upp och åt en liten frukost (hela familjen ska inte behöva få semestern påverkad pga min mage). Familjen åt frukost senare när jag hade gatlopp på hotellrummet mellan sängen och toa. Magen hade lugnat sig vid halv elva och elva skulle vi checka ut och vara en dag till på Liseberg. Åt inget mer på hela dagen. Kom hem ett på natten och då åt jag lite grann igen.

    Ja så här ser en vanlig semesterresa ut för mig.

  • Anonym (ledsen)
    Fröken Blå skrev 2013-06-23 10:03:25 följande:
    TS och alla andra med IBS:
    Det finns hjälp! Ersta sjukhus har en IBS-skola som hjälpte min sambo med hans IBS. Idag kan han ha ett aktivt liv utan risk för problem, utan mediciner och utan isolering som det blir med obehandlad IBS, man blir fånge i sitt eget hem.
    Till Ersta behöver man vara konstaterad med ibs och det är remisskrav. Men det hjälper, min man kan intyga detta.

    Vad gjorde de då? Fick han några specifika läkemedel, specifik kost, vad?
Svar på tråden Min mage förstör så mycket.