Inlägg från: Anonym (ledsen) |Visa alla inlägg
  • Anonym (ledsen)

    Min mage förstör så mycket.

    Viktoriia skrev 2013-07-01 10:35:04 följande:
    Säker diagnos för endo kräver titthålskirurgi, där man helt enkelt går in och tittar. 

    Sen har du som du själv skriver inte "alla" endosymptom. Jag har IBS, och första dagarna kring mensen är magen värre än någonsin. Har massa andra endosymptom också, men inte endo. 

    Vad gäller magen, så jag har inga bra råd, du har testat det mesta och det är så himla olika vad som hjäper. Även jag mår bäst av att inte äta, men det blir ju inte så funktionellt. Jag har dock hittat saker som går att äta i 9 fall av 10, och håller mig till dem sådana där dagar när magras förstör allt.

    Däremot, jag tror du mött "fel" personer med stomi? Eller mött dem alldeles nyligen efter de fått stomi?
    Jag har arbetat med stomipatienter, och min mamma har dubbel stomi. De är inte rädda för läckage osv, och det händer i princip aldrig. Däremot gav stomin dem deras livskvalitet och deras liv åter. Var det längesen du mötte stomipatienterna? De händer massor på te x 10 år.

    Om inget av de andra tips du fått fungerar, så skulle jag i ditt fall fundera på stomi igen - för både din och dina barns skull.

    Men håller tummarna att du hittar något som hjäper. 
    Läkarna har helt slagit ifrån alla gånger jag ens nämnt stomi, så vet inte ens om de skulle gå med på det även om jag ändrade mig.

    Nej det var framför allt för 2-3 år sedan som jag jobbade mycket med stomiopererade och blev tyvärr avskräckt. Den ena var relativt nyopad och hade tunntarmsstomi och herremingud var det höll på. Den vattniga sörjan läckte och rann hela tiden tyckte jag.

    De andra jag kom i kontakt med var det inte lika omfattande problem, men läckage förekom regelbundet där också. :(
  • Anonym (ledsen)
    Chickie skrev 2013-07-01 10:46:44 följande:
    Usch stackare! Ville bara säga att jag fattar inte hur någon ska behöva gå omkring med så här mycket besvär och smärta :( Och dessutom jobba på det! Förstår att du inte vill dra hemma hela dagarna heller. Det finns inget alternativ du skulle kunna få på jobbet om att arbeta hemifrån?? Tänker att det är enklare att handskas med jobbet och sjukdomen då och att du kan experimentera lättare då, vilket jag antar du måste fortsätta med eftersom alternativet är att ge upp och hålla på som du gör nu..!

    Nej tyvärr ingen möjlighet att jobba hemifrån heller, inte på regelbunden basis iaf. Men som sagt, så länge jag fastar är det inga problem att jobba och jag trivs på mitt jobb. Det tråkiga är ju att veckorna blir enbart jobb - hem och äta - springa på toa - sova. Jag vill, som alla andra, kunna planera in roliga saker även på vardagkvällar. :(
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Tanke) skrev 2013-07-01 11:22:07 följande:
    TS, har inte läst hela tråden, men har du funderat på att försöka bli sjukskriven på halvtid?

    Låt säga att du blir sjukskriven halvtid, då kan du fungera som vanligt på jobbet på förmiddagen, åka hem, äta lunch, bajsa några timmar, och sedan ha ett liv på kvällen.

    Sedan ska du kanske fundera på att faktiskt prova att dricka vin regelbundet. Det kan räcka med en liten dos för att lugna magen. I många länder hör det till och med till det normala att man dricker vin mer till vardags. Prova en vecka, ät som vanligt, och se hur det går. Sprit kan ha sina fördelar som medicin.

    Äta lunch bajsa några timmar....kunde inte låta bli att skratta där faktiskt. ;)

    Det värsta med vinet är att det blir lite handikappande i sig då vi bor på landet, jag måste alltså kunna köra bilen för att hitta på något och vinet låser mig ju hemma på sitt sätt då. Ond cirkel av allt känner jag. :(

    Har faktiskt inte funderat något på sjukskrivning, både det och stomi känns som så stora steg att ta. Men kanske iaf diskutera det med min läkare och se vad han anser.
  • Anonym (ledsen)
    Chickie skrev 2013-07-01 11:19:17 följande:

    Förstår det! Det känns inte som att du ska behöva ha det så här :( Låter ju helt otroligt att din mage mår SÅ dåligt hela tiden och det inte finns något som hjälper. Lider verkligen med dig och hoppas att du och läkarna kommer fram till något till slut. Har du kontakt med andra i samma situation?

    Nej ingen alls. Fram tills jag startade den här tråden kände jag mig som den enda människan på jorden med det här problemet. :(
  • Anonym (ledsen)
    MikNis skrev 2013-07-01 11:40:16 följande:
    www.tv4play.se/program/nyheterna?video_id=223...

    Man har tydligen haft bra resultat med att tillföra bajs från friska personer.

    Du kan ju ta kontakt med de personer som nämn i inslaget. och fråga om du kan vara med i försöken 
     

    Såg något sådant på tvn en gång för länge sen faktiskt. Men gudars vad äckligt det låter. :o
    Fast om det hjälper så....
  • Anonym (ledsen)
    MikNis skrev 2013-07-01 11:50:54 följande:
    tja du har ju ett val, du vet ju hur du mår nu...

     

    Absolut värt att kolla upp. Men tanken på att få någon annan människas bajs i min kropp är lite olustig måste jag erkänna. ;)
  • Anonym (ledsen)
    MikNis skrev 2013-07-01 11:59:02 följande:
     Är det lustigt att inte hinna till toaletten ?

     
    Ja men självklart, det är bland det roligaste som finns. Jag skrattar dagligen.
    Jises, somliga i den här tråden anser tydligen att jag ska hoppa jämfota rätt upp i luften och omedelbart testa varenda råd som kommer eller så kan jag skylla mig själv. Här får man inte tveka eller tänka igenom saker och ting.
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Tanke) skrev 2013-07-01 12:19:36 följande:
    Men du uppnår inte gränsen för rattfylleri om du dricker ett tredjedels glas. Troligen uppnår du inte ens gränsen om du dricker ett glas!

    Jag vet, detta är lite politiskt inkorrekt, men det tål att påpekas att vi faktiskt inte har en nollgräns i Sverige. Man kan dricka lite alkohol och ändå köra bil. Dessutom bryter du ner alkoholen kontinueligt, även när du är vaken.

    Låt säga att du dricker ett halvt glas vin till lunch, då kan du absolut köra bil igen framåt eftermiddagen!

    Om du är osäker kan du gå till en läkare och be dem testa alkoholhalten i ditt blod två timmar efter att du har druckit ett halvt glas. Då vet du säkert hur det ligger till.

    Ja jag vet att jag är överdriven med det där, är skiträdd för det här med alkohol och bilkörning. Har jag tagit några vinglas en LÖRDAG är jag till och med orolig när jag kör på MÅNDAG. Vågar tex aldrig ta ett glas vin på kvällen om jag ska köra bil tidigt nästa dag. Sanslöst löjlig på den fronten är jag. Kanske värt att investera i en alkomätare också. :-/
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (dimor) skrev 2013-07-01 13:12:47 följande:

    jag har hört att det kan hjälpa att äta en hel skata med fjädrarna kvar Drömmer testa nu TS!!!

    Ger mig genast ut och försöker fånga en. Vet du om kråkor har samma effekt, ifall jag inte hittar någon skata. Och ska näbben och klorna också med? ;)
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (dimor) skrev 2013-07-01 13:15:44 följande:

    haha förlåt men man får så tokiga råd ibland och allt ska testas direkt annars har mna ju inte några problem om man inte som du säger hoppar jämfota en mil och allt som sägs. Men såklart, näbbar och allt och hittar du en kråka så färga den med tippex innan bara Cool

    Ja somliga verkar inte ens acceptera att jag ställer följdfrågor eller ställer mig skeptisk eller osäker till vissa råd.

    Men bra, då ger jag mig ut på fågeljakt nu då. Och sticker och handlar lite tippex utifall att.... ;)
  • Anonym (ledsen)
    Chickie skrev 2013-07-01 13:19:05 följande:

    Är du med i några stödgrupper för IBS eller liknande, om det finns på nätet? Tänker bara att det kan vara bra att få höra andras erfarenheter och om deras läkare har kommit fram till något bättre...  

    Nej har faktiskt inte ens tänkt på att kolla om det finns. :-/
    Google nästa.... 
  • Anonym (ledsen)
    MikNis skrev 2013-07-01 14:58:49 följande:
    Ja det är väl häftigare att dricka lite rött, i stället för att ta tag i problemet på ett seriöst sätt. Det förvånar mig faktiskt att du inte agerat på det omtalade bajsförsöket som du tydligen hade hört talas om för några år sedan.  

    Då du uppenbarligen redan bildat dig en (mycket felaktig) uppfattning om mig ser jag ingen vits att fortsätta diskutera med dig. Du är välkommen att fortsätta dina konstruktiva och charmiga inlägg, men jag kommer fortsättningsvis bara scrolla förbi när jag ser ditt nick. Då vet du varför respons uteblir.
  • Anonym (ledsen)
    Anonym (Kram 2) skrev 2013-07-01 22:00:42 följande:
    Usch, jag lider med dig TS som har det som du har det! 

    Jag har inte läst alla kommentarer så jag vet inte vad som sagts, men finns det inte möjlighet att få göra en operation? Jag tänker då på en tarm- och magsäckstransplantation, har du frågat det? Så som du har det skall INGEN behöva ha det!

    Stor kram till dig! 
    Förr bönade jag om att få genomföra en stomi, tillfällig eller permanent, men läkarna vägrade fullständigt. Och det är ju ändå ett betydligt mindre ingrepp än transplantation.

    Kram. :)
  • Anonym (ledsen)

    Igår var en total rasdag för magen igen. Kom hem från jobbet 17.00 med trötthet och huvudvärk, hade tagit Dimor och har gjort några dagar nu. Tog min vanliga skonkost och sköljde ned med ett glas alkoholfritt rödvin (ville testa det nu och se). Åt sakta och försiktigt och var klar med maten ungefär 17.45. Ungefär 17.50 började magen krampa och sedan var det maraton till toa ungefär fram till 20.30 innan det sakta drog sig tillbaka och då kände jag mig slut. Blev bara en dusch, lite småprat med familjen och vid 21.30 var det bara sängen som gällde.

    Fan vad det här är tråkigt. Dimor funkar inte (eller behöver jag äta det ett tag för att uppnå effekten?), alkoholfritt vin funkade inte. Idag vill en kompis ha med mig på shoppingresa direkt efter jobbet, vilket skulle innebära att jag inte är hemma förrän 21.30 ikväll. Jag VILL så hemskt gärna göra det och bryta vardagen lite, men orkar jag? Jag vet ju vad trött och slut jag är vid 16.30 när jag inte ätit på ett dygn. Kommer ens resan bli något rolig när den antagligen innebär huvudvärk, trötthet och en gnagande irritation? Och eftersviterna då. Kanske inte får äta förrän 22 och då eventuellt få en attack som kan innebära att jag inte kan lägga mig förrän ett i natt och så ska jag upp tidigt till jobbet i morgon?

    Fan det är just detta jag menar. Jag vill kunna leva även under veckorna, inte bara jobba, äta, skita och sova! Jag vill inte att mitt liv ska begränsas till enbart helger!!!!

    Och igår ringde en annan vän och ville bjuda med mig på en kryssning i sommar och det låter så kul. Men då skulle vi åka mycket tidigt lördag morgon och komma hem sent söndag kväll. Hur fan ska det funka med mig och min mage? Få en diarréattack i en liten hytt med en vän och två andra jag inte känner så väl känns enbart förnedrande.

    Jag vill bara kunna leva som alla andra.

  • Anonym (ledsen)
    sarafamilj skrev 2013-07-04 08:57:18 följande:
    Usch vad jag lider med dig! Du kanske verkligen borde överväga att tala med din läkare om en eventuell halvtidssjukskrivning eller så. Om du skulle arbeta t.ex. Förmiddagar skulle du ju inte behöva tömma alla energidepåer under arbetsdagens gång utan komma hem vid sen lunchtid och ägna eftermiddagen till att få ny näring i dig. Då har du kvällarna att göra som du vill med, precis som alla andra. Det kan bara inte vara rätt att du ska leva ett liv där du varken hinner umgås med familjen, återhämta dig eller någon gång göra något spontant roligt efter arbetet p.g.a. din sjukdom. Samtidigt vet jag hur hemskt det är att vara sjukskriven och tappa kontakten med arbetslivet, men just en deltidssjukskrivning skulle kanske vara riktigt bra för dig tills din mage lugnat ner sig. Jag vägrar tro att du aldrig ska få må bättre! All värme och lycka till!

    Kanske är dags att iaf ta upp det med min läkare och se vad han säger. Detta är inget jag egentligen vill då jag trivs väldigt bra med mitt jobb (och i ärlighetens namn lönen också ), men frågan är vad länge jag orkar leva så här ändå.
  • Anonym (ledsen)

    Ringde faktiskt min läkare i fredags (behövde ändå rådfråga om dosen med Dimor) och tog då försiktigt upp detta med sjukskrivning. Inte för just nu, men ville pejla läget för eventuellt en sådan lösning i framtiden. Men det verkade faktiskt inte på läkaren som att det skulle kunna vara möjligt av lite olika anledningar.

    Min sjukdom har inte förvärrats under åren och har inte inneburit någon grund för sjukskrivning innan.
    Min sjukdom innebär inga hinder för mig i arbetet, utan det är snarare tiden utanför arbetet den stör mest.

    Han sa att han kunde erbjuda en deltidssjukskrivning för en kortare period "om du känner att det behövs", men det verkade vara allt som skulle kunna vara aktuellt. Han sa rätt ut att han trodde att en längre sjukskrivning skulle medföra svårigheter från Försäkringskassan för mig av just ovanstående anledningar. Han sa att så som jag lever nu och alltid har gjort har jag inga svårigheter att sköta mitt jobb och det har ju ärligt talat inte heller, utan det är som sagt det att veckorna bara består av sova - jobba - äta och skita som är så jobbigt.

    Helgen har i alla fall gått fint, maten har glidit ned med hjälp av ett glas rött och magen har varit samarbetsvillig, alltid något.

  • Anonym (ledsen)
    dimi skrev 2013-07-07 11:45:33 följande:
    Du har inte svarat på om du provat probiotika, annars gör det. Vet många som blir hjälpta av det, men testa isf nåt bra som exvis Inate Flora 50 - 14. Men det får man äta ett tag innan man märker skillnad. Hoppas du hittar en lösning som funkar, måste vara hemskt att ha det så

    Oj förlåt, har glömt svara på detta. År probiotika i nästan ett år, ingen skillnad tyvärr. :(
  • Anonym (ledsen)

    Here we go again. Nu är hela familjen på semester och vill ni veta hur läget är just nu. Familjen är ute och roar sig och jag sitter på hotellrummet med toan inom räckhåll. Har tagit stoppande och ett glas vin och hoppas effekten kickar in snart så jag kan gå ut och möta familjen och a kul. Fy fan vad jag är trött på det här!!!!!!

  • Anonym (ledsen)
    Ninen79 skrev 2013-07-22 23:58:07 följande:
    Hej, jag undrar om du kan berätta lite mera om problemen med stomi som du har sett. Jag har Crohns och har det ungefär som dig. Läkarna har länge tjatat på mig om operation men jag vill inte för jag anser att läkarna inte berättar hela sanningen för mig om stomin. Det är ett jäkla tjat om att det är som att gå från sjuk till frisk aldrig några problem bla bla bla. Men de tre patienter jag själv har träffat och känner berättar helt andra saker en av dem fick ställa klockan två gånger per natt och tömma påsen annars rann allt ut på magen. Alla tre är ense om att det är precis lika mycket jobb att ha stomi som att springa på toa hela tiden med intakt tarm. En av dem låter jättemycket från restrerande tarm/påsen det gurglar och låter jättehögt.  Problem med plåstret? klisterlappen som ska hålla påsen på plats huden blir sårig av alla läckage och gör ont. Fattar inte varför dom inte kan berätta vad som ev kan hända så att man kan förbereda sig men det är bara tal om guld och gröna skogar och det känns nästan som om dom inte vill ge mig fortsatt vård om jag inte går med på det dom vill.Om du inte vill skriva här får du gärna skicka PM till mig :)Tycker att det är självklart att du ska få bli sjukskriven din läkare ska inte skylla på att f-kassan inte "vill" det är hans jobb att bevisa hur du har det för dem. Det var jätteskönt när jag fick gå ner på 50% på jobbet jag la tiderna så att jag jobbade tre dagar i veckan då fick jag vila och ha ett liv även efter jobbet. Det är faktiskt meningen att det ska vara så.Hoppas att det tillslut ordnar sig för dig

    Exakt de saker du radar upp där är de svårigheter jag kommit i kontakt med. Påse som behöver tömmas ofta för att undvika läckage, läckage som ändå uppstår (och skräcken där emellen för nytt läckage då det verkligen STINKER när det uppstår). Mage som bullrar, mullrar och låter och sår runt plattan. En råkade även ut för TVÅ gånger att tarmstumpen "åkte in" och enligt denne person var det ingen trevlig procedur att få ut den igen. :( Just nu har magen funkat någorlunda hyfsat ett tag, hade faktiskt bara ett ras på hela förra veckan. :)
Svar på tråden Min mage förstör så mycket.