misstänkt charges syndrom

Vår 1 åriga dotter var 8 månader då vi fick veta hon var helt döv. 2 månader innan upptäcktes det att hon hade en låg analatresi. Efter många utredningar med bl a MR röntgen visade det sig att hon inte kan få CI pga avsaknad av hörsel och balansnerv och missbildat inneröra. Vi känner oss så frustrerade eftersom 99 % av döva barn får CI idag. Nu utreds hon för ev Charges syndrom. Finns det någon som är i samma sits som vi? Skulle gärna vilja komma i kontakt med dig.