Downs syndrom

Hej!

Visste in riktigt var jag skulle posta tråden, men gör ett försök här.

Jag var på RUL för cirkus en vecka sedan. Då såg man att det var fel på ena njuren som var för trång. Det kunde ordna sig av sig självt. Sedan var det även någonting med hjärtat, s.k ekotätt focus. De såg inte ordentligt då armarna var i vägen så jag skulle få en ny tid för en ny bedömning och barnmorskan skulle visa bilder för en läkare.

Jag fick komma tillbaka exakt en vecka senare då läkaren gjorde ett nytt ultraljud och hon såg då detta med njuren och hjärtat. Det hon berättade om hjärtat var att det var någonting med klaffen. Sedan förklarade hon att det fanns en risk att det kunde vara Downs syndrom då det var två fel (njure & hjärta) så jag fick göra ett fostervattensprov och blodprov. Nu väntar vi på provsvar som skulle ta ungefär en vecka så jag ska vara tillbaka nästa vecka igen. Hon sade att det kunde bero på Downs syndrom men att det inte behövde vara det så vi får se vad provet visar.

Nu är jag orolig att det är Downs syndrom.. och vad det innebär. Hur är det att leva och vara förälder till ett barn som har Downs syndrom? Kommer jag/vi att klara av det? Frågorna snurrar i huvudet.. Jag fick inte fram så många ord och det jag ville fråga läkaren. Det kom nog som en chock. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tänka att jag skulle få ett sjukt barn. Var så glad att komma in på ultraljud för att se att det verkligen finns någon i mig och vi var så glada att bli föräldrar. Nu är jag mest orolig och rädd om testet skulle visa på Downs syndrom och hur allt då kommer gå för oss...

Är det någon här inne som vill dela med sig av sina erfarenheter, och som kanske harr ett barn med diagnosen? Som kan berätta hur det är och hur vardagen ser ut?

Mvh

Nu fick vi svar på fostervattenprovet. Det var inte downs syndrom (trisomi 21) som de hade trott.

Det visade sig vara ännu värre. Det var trisomi 13. Jag fick förklarat att bebis inte skulle kunna leva. Oftast så går dem bort redan i magen. Det finns en del som har klarat förlossningen men de barnen går oftast bort inom den första levnadsmånaden och får gå igenom många svåra operationer så vi valde att avbryta graviditeten.

Vi blev inlagda i söndags och dem satte igång mig. Elva timmar senare var han ute. Det var jättehemskt och jag vet inte hur jag ska gå vidare. Har sådana skuldkänslor så det finns inte. Vi fick gå hem tomhänta, så här skulle det ju inte sluta. Skuldkänslor att jag har dödat vårat barn, våran älskade bebis som var så välkommen och efterlängtad.

Vi hade bestämt oss att behålla barnet även fast det skulle visat downs syndrom men det var så mycket värre. Vi fick se honom och hålla honom. Han var så liten men det vackraste jag sett, han var lik sin pappa. Vi bestämde oss för att begrava honom anonymt. Han kommer finnas i minneslunden här hemma. Jag försöker tänka som så att det var det bästa för honom. Att han slipper lida.

Downs syndrom

INNEHÅLL