Downs syndrom
Hej!
Visste in riktigt var jag skulle posta tråden, men gör ett försök här.
Jag var på RUL för cirkus en vecka sedan. Då såg man att det var fel på ena njuren som var för trång. Det kunde ordna sig av sig självt. Sedan var det även någonting med hjärtat, s.k ekotätt focus. De såg inte ordentligt då armarna var i vägen så jag skulle få en ny tid för en ny bedömning och barnmorskan skulle visa bilder för en läkare.
Jag fick komma tillbaka exakt en vecka senare då läkaren gjorde ett nytt ultraljud och hon såg då detta med njuren och hjärtat. Det hon berättade om hjärtat var att det var någonting med klaffen. Sedan förklarade hon att det fanns en risk att det kunde vara Downs syndrom då det var två fel (njure & hjärta) så jag fick göra ett fostervattensprov och blodprov. Nu väntar vi på provsvar som skulle ta ungefär en vecka så jag ska vara tillbaka nästa vecka igen. Hon sade att det kunde bero på Downs syndrom men att det inte behövde vara det så vi får se vad provet visar.
Nu är jag orolig att det är Downs syndrom.. och vad det innebär. Hur är det att leva och vara förälder till ett barn som har Downs syndrom? Kommer jag/vi att klara av det? Frågorna snurrar i huvudet.. Jag fick inte fram så många ord och det jag ville fråga läkaren. Det kom nog som en chock. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tänka att jag skulle få ett sjukt barn. Var så glad att komma in på ultraljud för att se att det verkligen finns någon i mig och vi var så glada att bli föräldrar. Nu är jag mest orolig och rädd om testet skulle visa på Downs syndrom och hur allt då kommer gå för oss...
Är det någon här inne som vill dela med sig av sina erfarenheter, och som kanske harr ett barn med diagnosen? Som kan berätta hur det är och hur vardagen ser ut?
Mvh
Om barnet skulle visa sig ha DS så är det bara en som vet om du klarar av det; du själv.
ingen annan kan säga att Ja, du klarar det / Nej, du klarar det inte.
Mitt yngsta barn har DS, i dag är han 13½ år, har sommarlov som alla andra ungar, om en vecka åker han på förläger inför sitt konfirmationsläger nästa sommar, samma konfirmationsläger som syskonen gått på. Han går i samma skola som syskonen gått i, tränar judo i samma klubb som storebror.. osv..
likheterna med normalstörda barn är större än skillnaden. Det är en ynka kromosom det handlar om, även om den kan ställa till en hel del trubbel på vägen så är likheterna större än skillnaderna.
Man har samma känslor och behov som normalstörda även om man behöver lite mer tid på sig för att lära sig krypa/gå.. men vem bryr sig i dag om tex hur gammal lillebror var när han lärde sig gå? Att han var 17 månader mot syskonens 12-15 månader? Ganska ointressant, eller hur
Ja, det har varit en hel del problem efter vägen, men inget som jag inte klarat av.. Ja, han har en utvecklingsstörning, det har de flesta med DS, men han lär sig han också, lite långsammare men det kommer så småningom. Ja, livet blir annorlunda, inte tu tal om det, konstigt vore det annars. Det behöver dock inte bli dåligt.
Skulle kunna skriva hur mkt som helst, men hejdar mig här.. skulle det vara så att ert barn har DS så är du välkommen till vår tråd om DS.
Lycka till, oavsett om barnet visar sig vara av modell 46 eller 47 kromosomer.
