Downs syndrom
Hej! Jag som är mamma till två barn utan downs syndrom kan bara säga... jag beundrar er som är föräldrar till DS-barn! Då syftar jag inte på små söta bebisar utan rejäla, starka individer med en enorm vilja och kraft, men eventuellt utan matchande omdöme.
Själv skulle jag aldrig orka. I helgen hade vi besök av en familj med en son på tio år som hade DS. Han var INTE som våra barn. Den där enda lilla kromosomen gör tydligen en stor skillnad. Vår treåring satt lugnt och fint och åt själv och hällde i glaset utan att spilla. Tioårige killen kastade glas på golvet så att de krossades, hällde ut läsk på golvet och vägrade äta något annat än makaroner och ketchup. Så är det tydligen VARJE måltid, sa hans luttrade syskon. (Syskonet viskade sedan till mitt jämngamla barn att han tycker att det är SÅ jobbigt att ha ett storasyskon med Downs).
Efter maten stod DS-pojken och kastade ner barnens leksaker från trappan så att flera av dem gick sönder (åter igen - så gör inte vår treåring!!), sedan gick han loss på vaserna (som vi inte ställt undan för med våra barn har vi aldrig behövt gömma någonting alls – vi har helt enkelt sagt ifrån på skarpen, alternativt låtit dem pilla en stund med sakerna under övervakning och det har i allmänhet räckt).
Den stora skillnaden mellan denna tioåring, som f ö är stor och kraftig för sin ålder, och våra barn utan DS, är att han inte fullt ut tycks förstå konsekvenserna av sina handlingar. Det gör i viss utsträckning vår treåring och definitivt vår sexåring.
Han når dessutom överallt och drar ut alla lådor och häller ut allt innehåll på golvet på nolltid. Han kissar i sängen VARJE natt (vår treåring är torr sedan ett år tillbaka). Självklart kan han inte hjälpa det, men för föräldrarna som har tre barn till är det tufft att behöva vakna varje natt på obestämd framtid.
Vi kan resonera med våra barn. Ibland vill de inte lyssna men för det mesta lyssnar de till logisk (om än förenklad) argumentation. Tioårige killen med DS kan inte det. Följaktligen hoppar han gärna i vattnet där det är djupt, trots att han inte kan simma. Eller klättrar högt upp i ett träd, så att brandkåren får komma och ta ner honom (han är väldigt stor och tung som sagt).
När vi gick ut och åt, satt folk och tisslade och tasslade eller sa taskiga saker, rakt ut. Detta är enligt mamman vardagsmat när man har downs syndrom och något som ytterligare bidrar till pojkens frustration. Han är extra trotsig när de går på restaurang, spottar i maten, pruttar ljudligt och skrattar osv, hon tror att det i viss mån beror på att han är känslig och tar åt sig av blickar och kommentarer.
Han leker inte heller med andra barn, han har svårt att samspela på samma nivå som dem och sitter hellre själv och tittar på samma TV-program om och om igen. Vet inte om detta är extra vanligt bland DS-barn men våra barn var lite rädda för honom eftersom han ser ut på ett visst sätt och låter annorlunda, han har sönder mycket saker som sagt och så är han stor och stark och rycker och sliter (ofta i all välmening, men det är ändå skrämmande för dem). Kontentan blev att de drog sig undan från honom och då var de ändå helt fördomsfria (de har aldrig tidigare mött ett barn med downs).
Efter ett dygn med denna pojke kan jag som sagt bara konstatera – jag skulle aldrig orka! Och då var han ändå snäll och välmenande hela tiden.
Hoppas att du hittar ett sätt som passar för dig.