Kloka tankar vid sorg vid diagnos på funktionsnedsättning önskas.

Min P är vuxen nu, bor med assistenter i egen lägenhet, går på hårdrockskonserter, danser och frekventerar uteserveringar när P inte behöver vara på daglig verksamhet.  Livet med P har varit himmel och helvete. Det är världens underbaraste unge, samtidigt som det funnits stunder som vi tvivlat på om vi skulle orka. Visst har vi fått mycket hjälp, men det har inneburit många strider, mängder med ansökningar, intyg, överklaganden.... 

P:s funktionshinder har inneburit inskränkningar och speciella förhållanden i vår vardag. All träning, alla hjälpmedel, sömnbristen och senare alla assistenter som, även om jag är oerhört tacksam för deras existens, också inkräktar på familjens utrymme.  Men också mycket skratt, många möten med fantastiska människor och precis som med andra barn en enorm stolthet och föräldralycka.

När jag tittar backspegeln idag, undrar jag hur vi orkade. Hur äktenskapet överlevde och hur syskonen stod ut med att nästan alltid komma i andra hand och ändå älskar P. Men man orkar för att alternativet är otänkbart. Vad skulle hänt med P om vi gett upp? Vad skulle hänt med oss? Men man lever med oron inför framtiden. Hur ska det bli, hur ska det gå, Och det största oron av alla, vem ska älska P när inte vi finns längre? Men man kan inte oroa sig hela tiden. Man tar en dag i taget och njuter av P:s lycka över sitt nya liv i sitt eget hem med sina (fantastiska) assistenter.

Med mitt facit i hand så är det en sak som är säker. P:s funktionshinder   och vad det förde med sig av extra arbete, myndighetskontakter, oro och sjukhusvistelser är inte det som varit tyngst. Det som är jobbigast är och har varit, omgivningens attityder. Den allt snålare inställningen till människor som avviker, snål avseende deras existensberättande och deras behov. Inställningen att deras liv är "ovärdigt", ett "lidande" och framförallt dyrt för samhället. Människor jag knappt känner frågar varför jag inte valde abort (inte sällan i P:s  omedelbara närhet), inget man frågar en förälder med ett "vanligt" barn.  Känslan av att alltid måsta försvara ens barns blotta existens.

Livet med P har gett oss mycket annat. Sånt vi aldrig upplevt utan P. Jag kan inte säga om vårt liv varit bättre eller sämre utan P. Annorlunda hade det varit, men jag har ingen aning på vilket sätt.  Alldeles "vanliga" barn för också med sig oro, tårar och arbete vid sidan av allt som är roligt och underbart. Ett funktionshinder i sig innebär inte ett elände, lika lite som att ett "vanligt" barn  automatiskt blir starkt och lyckligt som vuxen.

Men vi har inte haft ett dåligt liv. 

Innan jag fick P hade jag en liten och ytlig kunskap om personer med funktionsnedsättning. Och antagligen en bunt fördomar. P har kastat ut alla fördomarna genom fönstret och jag har lärt mig att personer med funktionsnedsättning är just personer, individer. Jag är expert på P och vårt liv. Andra personer måste jag lära känna, och har de en funktionsnedsättning så kräver det mer av inkänning och lyssnande för att lära känna den personen. Men man kan inte bedöma någon utifrån deras yttre.

De är personer. Individer som ställer lite annorlunda krav på sin omgivning. Och det kan kännas lite hotfullt, när de invanda sociala reglerna är satta ur spel. När man måste tänka nytt och ge sig in i det okända. Men det finns så mycket att lära om dem och om sig själv.  Jag har lärt mig att man inte kan generalisera. Alla med DS är inte goda och glada, musikaliska och sexgalna. (förlåt alla som har DS
och

Ursäkta, datorn tog över.

...och alla anhöriga till personer med DS). Autister är inte alla som Rain man och P är inte heller synonym med sin diagnos.

När man kliver in i världen annorlunda ställs allt på huvudet. Ibland känns det som om det aldrig ska bli bättre, man vill bara lägga sig ner och sova för att aldrig vakna mer. I sina mörkaste stunder tänker man fula och förbjudna tankar, tankar som man inte ens vill erkänna för sig själv än mindre för nån annan. Men så händer det nåt. P var över ett år innan det första skrattet kom. Inte bara ett dreglande leende, utan ett riktigt hamnsjåarskratt som drabbade oss alla som en uppenbarelse. Och allt är glömt. Tills nästa tunga period.

Men åren med P och alla andra med funktionsnedsättningar som jag mött och lärt känna genom åren har visat mig att världen är inte svart eller vit, den består av en oändlig mängd gråzoner som man måste navigera igenom efter bästa förmåga. Många har tyckt synd om oss för att vi fick P, ett "skadat" barn. Jag har tyckt synd om mig själv också. Den enda som inte tycker synd om sig själv är P. P har inte tid med sånt. P har fullt upp med att leva.  

  

Kalamaj; jag ska inte skriva en bok. Jag är alldeles för rörig i huvudet. När P flyttat och jag inte längre behövde ligga före och efter med allt, så tog min hjärna semester. För gott tror jag. Och det är rätt skönt.

Jag är festligare online, där jag hinner tänka medan jag skriver. IRL är jag ungefär som P (vissa saker HAR smittat av sig) helt utan filter.

Jag har gråtit floder. Nilen är en fis i rymden.  Och det händer att det ramlar över mig ibland, allt det hemska och orättvisa i P:s diagnos. Allt det jag, min man och syskonen fått försaka eller skjuta på. Tiden som gått har varit som ett parallellt universum, där tiden nästan stått stilla av ändlösa rutiner, mediciner och träning. Och samtidigt rusat fram, plötsligt började P skolan och hej vad det gick, där tog P studenten!!! Men jag gråter inte längre.

Men det är ju inte hela verkligheten, allt det där snorigt tårfyllda. Verkligheten är ju också framstegen, de som ingen trott på eller väntat sig. Det är en massa vardaglig komik i allt det grå. Och stunder då allt bara faller på plats, då allt flyter på som på räls. Även om man inte tror det, när allt är nytt och man gråter varje gång man ska berätta eller förklara om diagnosen, så blir det en vana. Man accepterar, anpassar sig och går vidare. Och livet med diagnosbarn är inte sämre än livet utan dem, bara annorlunda. 

Jag har vänner som   "bara" har alldeles vanliga barn. Och deras liv är inte heller en dans på rosor, även om man tror det när man mår som sämst. Vanliga barn kan också trassla till tillvaron, hamna i eller orsaka tråkigheter.  Att ha barn är att balansera på slak lina och ständigt oroa sig, oavsett om de har en diagnos eller inte. Man kan bara göra sitt bästa, och hoppas att det är tillräckligt.

Det blir bättre. Och en dag kommer man på sig själv med att skrattande berätta det som en gång fick hjärtat att brista.