Enäggstvillingar med njurmissbildning

Kan tyvärr inte hjälpa dig men vill tipsa om denna grupp på Fb www.facebook.com/groups/tvillingarellerfler/ Kanske finns det någon där som har svar.

Har två döttrar som båda har medfödd multicystisk njurdysplasi. På yngsta dottern upptäcktes detta när hon var 3 veckor i samband med en svår urinvägsinfek vi gick sedan på regelbundna kontroller för att se hur det utvecklades. Hon operarerade bort den när hon var fem år. Eftersom det räcker bra med en njure, den friska njuren växer sig större. Idag fem år senare går vi bara på kontroll vartannat år och allt har hittills sett bra ut.

Var visst för snabb där med att skicka.
Äldsta dottern var det nästan samma sak med men hon opererades ngt senare. Båda idag friska.Dumt att läkaren ger "farliga" budskap utan att kunna utveckla och berätta vad det innebär, förstår din oro.
Såvida cystorna inte är jättestora vilket mina döttrars inte var utan yngsta hade tre och äldsta kommer jag inte ens ihåg. De sjuka njurarna har inte varit mer än ca 3 cm men då med påväxt av cystor,

Hej och stort tack för dina ord! När jag läser det så känns allt mer hoppfullt!! Vi har fått väldigt dålig info om vad det kan innebära och vi hoppas att läkaren nästa vecka kan ge oss lite mer. Skönt att höra att dina flickor mår bra. Det som även maler är att jag är då rädd att det ska finnas fler missbildningar dom detta med njuren verkar kunna medföra... " många barn med multicystisk dysplasi har även andra problem och missbildningar" läste jag nyss. Man är orolig också eftersom de är två stycken som sprattlar runt där inne. Konstigt att de inte upptäckte flickornas cystor på ultraljudet ?! I vårt fall var de fler men små tydligen.. Ha det gott

Det är riktigt som du skriver att det inte är ovanligt med fler missbildningar och båda tjejerna har ngt fel på sin livmoder, typ en skiljevägg samt ngt med ryggkotorna, men vi lever på 2000-talet och de missbildade ryggkotorna ska inte utgöra ngn större skada och skiljeväggen i livmodern jan man kan operera bort den. Det ska ivart fall inte vara ngn fara för framtida graviditeter för dom.
Jag önskar dig all lycka med dina små och hoppas att allt löser sig till det bästa.

Hej igen. Skönt att höra att dina flickor inte fått värre problem än så. Det värsta är att inte veta. Ovisshet om hur allt kommer att bli. Kunde man se något av det du beskriver i magen eller upptäcktes allt efter? Man hoppas ju att de kan se det mesta på ultraljud då man slipper få allt för hemska överraskningar. Stort tack för ditt svar!

Barnen är födda i Norge och det var en barnmorska som utförde RUL i ca vecka 17
Här i Sverige är man lite senare med RUL och jag tror att det beror på att det var i för tidigt skede så man såg inget, på yngsta hittade man dessutom bara en njure och lät sig nöja med det. När man gjorde skiktröntgen på barnen när de väl var födda avslöjade även det de andra " missbildningarna". När jag väntade barn nr 4 som är född i Sverige gjorde jag inte RUL förrän i vecka 21 och ytterligare 3 gånger fram till vecka 32. Han hade inget avvik på njurarna men jag blev istället skrämd med att magen inte växte som den skulle fostret var litet beräknades väga under 3 kg och man trodde i slutet att moderkakan lagt av och jag blev igångsatt i vecka 38. Ut kom han 4,5 kg tung 57 cm lång så nej de hade inte många rätt. Oftast är det ju så att så länge barnen är i magen funkar allt bra men be att få träffa en läkare som berättar om detta för dig då internet lätt kan skrämma upp en istället.

Hej du har nog helt rätt. Är både lugnad och uppskrämd a internet

Hej!

Vi har en dotter med samma diagnos som din lilla fått. Vi fick veta på RUL att hon hade cystor i buken och fick komma tillbaka en vecka senare för nytt UL med läkare. Han konstaterade att det troligaste var multicystisk njure eller äggstockscystor. Vi fick gå på regelbundna kontroller under hela graviditeten för att kolla hur det utvecklades. Cystorna på vår tjej växte väldigt mycket mellan v. 19-22 tror de tredubblades och större delen av hennes buk var fylld med cystor. Men efter det växte de inte så mycket men det gjorde ju hon så de blev en allt mindre del av buken som upptogs av cystor. Det som jag förstod var det viktigaste att kolla på vid UL var fostervatten mängden var den bra så mådde barnet bra för då både drack den och kissade, vilket betyder att det fanns en fungerande njurfunktion i åtminstone en av njurarna. Vi blev igångsatta två dagar innan BF för att de inte ville att jag skulle gå över tiden i och med att det ändå bedömdes som en riskgraviditet. Jag ville inte vara gravid en minut till efter all oro över hur allt skulle gå med lillan så igångsättning passade mig bra.

Efter förlossningen har vi varit på flera UL och gjort en kontraströntgen för att se hur cystorna och den njurvävnad som finns utvecklas. Nu senast kunde man konstatera att cystorna var helt borta och att njurvävnaden var nere på 3 cm. Hade det varit över 6 centimeter kvar hade hon opererats för att man sett att det finns en infektionsrisk och en större risk för tumörer om man låter en icke fungerande njure vara kvar i kroppen. Nu hoppas vi att hennes kropp tillbakabildar all vävnad så vi slipper operation i framtiden.

Jag förstår till fullo din oro, det var den värsta tiden i mitt liv när man fick veta att något var fel på ens barn men att man inte riktigt fick informationen om vad det betydde för framtiden. För oss så här ett år efter att vår dotter kom till oss så kan man konstatera att hon är fullt frisk och det stör henne inte på ngt sätt att hon bara har en fungerande njure. Men all oro och ångest som vi som föräldrar fick genomlida under graviditeten är svårare att glömma.

Har du några frågor så hör av dig så kanske jag kan svara. Jag vet hur svårt det är, men försök att slappna av lite och njuta av dina två underverk i magen. 

 

Tack Ziroz!!

Helt underbart att er lilla tjej mår fint och att hon troligen kommer att slippa op! Det betyder mycket att höra från dig hur ni upplevt det eftersom vi är mitt uppe i all kaos nu. Vi ska på ul i morgon och är just nu väldigt nervösa och oroliga. Jag har fått tankar om att det kanske ser riktigt illa ut nu och att de kan hitta fler " fel". Precis som ni ska vi nu tillbaka för att se hur det utvecklats, det jag inte kan förstå är hur det kommer sig att cystorna kan försvinna? Trodde de först att det var äggstockscystor? Det har vi inte hört något om.,,

Hur som helst, har tusen frågor som mAn vill ha svar på

Har ni varit iväg på nytt ul idag, hur gick det i såna fall?? Det är lätt att hela tiden gå och oroa sig för att de ska hitta nya problem jag förberädde mig på det värsta hela tiden. Så här i efterhand ka jag se att jag borde ha gått till någon och pratat om alla känslor och oro. Där och då var jag jätte rädd att börja känna på alla känslor och att jag skulle bryta ihop fullständigt.

Jag vet faktiskt inte riktigt vad det är som gör att cystorna försvinner men det är ju en form av vätske ansamling. Vår läkare sa att det inte är så ovanligt att de försvinner i och med förlossningen. Kan tänka mig att det har med trycket på bäbisen att göra.

Ja första ul var de osäkra på vilket av det de var. Se var de nästan helt säkra på att det var njuren men när det var som värst börjaee de vara orolig för att det satt i tarmen och att det då skulle tyda på kromosom fel. Vi gjorde fvp i v 22 för att få ett säkert svar på att det inte var kromosom fel iaf. Vi var till uppsala för extra utlåtande och han var helt säker på njure.

Hoppas att ni fått några svar idag så er oro stillats så mycket det går.

Ta hand om er och fråga på så får vi se om jag kan svara.

Hej igen!
Vi var som sagt på ytterligare ett ul och cystorna var oförändrade, fortfarande väldigt små, bara några mm men tydliga. Han gick igenom alla organ en gång till och hittade ingenting avvikande. Känns faktiskt lugnare nu även om jag är orolig för vad det kan komma att innebära. Vi ska tillbaka om 10 dagar för att kolla igen. Han tyckte inte att fostervattenprov behövdes...

Är som sagt orolig eftersom det är enäggstvillingar och det är mkt som kan hända. Blir sjuk av att oroa mig men måste tänka positivt!

Tack för stöd!
Annsofie

Hej!

Är i v 30 nu och så nervös och orolig.. Förändringen i vä njure är oförändrad med många små cystor. Det konstiga är att man på ca 5 ul sett normala hö njure men gör en vecka sedan hittade man den inte!!! Vi är då ledsna och läkarna fattar ingenting. Men hon kissar och har fostervatten och sparkar i magen! Man kan väl inte leva utan 2 njurar? Har du någon idé om varför man inte kan se plötsligt på ul? Er historia är så lik våran och jag blir så glad om du ser detta och orkar svara. Det här är den värsta tiden i mitt liv! Nytt ul om två dagar! Har gått med denna hemska känsla sedan förra veckan...

Annsofie

Finns det fostervatten så finns det en fungerande njure!!
(För att svara på din andra fråga så kan man i längden inte leva helt utan njurar men med en njure kan man leva bra utan att märka nått och det finns dialys och transplantation om ingen njure skulle fungera.) Detta är dock säkert inget du behöver oroa dig för!! Oftast så är ovetskapen värst, för man föreställer sig oftast värre saker än vad verkligheten sen visar sig vara. Varför de nu inte ser på ul förstår jag inte, kanske läget hos fostren vad säger de själva hur informerar de egentligen?? Om du känner dig väldigt upprörd och ledsen under själva undersökningarna så kan det vara svårt att koncentrera sig på information och ställa frågor, skriv ner i förväg och be dem besvara, be att få en journalanteckning med hem så du kan läsa vad de sett och be om ett telefonnummer att ringa i efterhand. Lycka till!!

Tack!! Sista ul såg de troligtvis en fungerande njure på andra sidan :) efter 1 timma på bristen.. Man är så orolig! Men du har rätt i att ovisshet är värst...

Vi vet att det är multicystisk njure eller hydronefros på andra sidan och jag håller tummarna för att hon kommer födas frisk. Vet inte vad jag tar mig till annars..

Tack hur pepp!