Jag har en son på snart ett år med kromosomavvikelsen 22q11 och ett komplicerat hjärtfel. Det är en ganska ovanlig kromosomavvikelse så vi känner inte någon annan som har samma som honom.
Är nyfiken på om det finna andra med 22q11 och hur det går för er i livet? Hur mår era barn och hur mår ni?
Jag har en son på drygt två år med 22q11, även han har hjärtfel. Inboxa mig gärna så kan vi byta erfarenheter.
Hej m78! Tack för ditt meddelande. Har försökt att svara och det står att meddelandet är skickat men jag kan inte se det. Om det inte kommit fram vill jag gärna skriva igen. Kul att det finns fler därute med liknande uppöevelser.
Regnbågsmamman - jag fick ditt meddelande och skickat svar till din inbox, ;)
Min son Filip hade det också¨. Han blev 3år och 8månader.
Flög till barnensommaräng 11 Juni-10. hade också svårt hjärt/lugnfel..
OP många gånger på Östra sjukhuset i Göteborg.
Han var en glädje spridare helt till sin död. Jag ska skriva en bok om livet med honom o våran vardag ihop.
Finns inte här så ofta längre kikar in dådå, nu var det en kompis som tipsade mig om ditt inlägg här inne så jag tänkte ja kollar upp det. annars "bor" inne på FB.
Jag heter Hanna Dannstedt är snart 32år bor i Göteborg med min nya man och våran lille son Hugo på 2år och 4 månader. Han har inget kromsomavilkelse.
jag har skrivit blogg också om vårt liv mitt o Filips liv..
http://varansonfilip.blogspot.se/
välkommen in o läs.. finns många härliga stunder och minnen + mycket skratt, gråt och tokigheter....
sen har ju 22q11.se också en hemsida där finns många trevliga folk mest föräldrar men också vuxna med 22q11. Min X:man hade 22q11 också.....
Tack Hanna för att du delar med dej, jag beklagar verkligen sorgen.
Det är vackert hur du skriver om din son och jag tror att en bok om erat liv tillsammans skulle uppskattas av många.
Allt gott till dig och familjen!