Son 7 år - nydiagnostiserad med autism & tourettes, tidigare ADHD...

Oh det slog mig som en tegelsten i skallen när mina fick diagnos klara. Båda gångerna! Jag visste ju men på nåt sätt blev det verklighet och innebörden av just den verkligheten trillade rakt in i skallen och gjorde ont, kändes skönt att veta men också en sorg som jag inte tagit itu med ännu då jag inte haft tid att göra det. Förut var ju fokus på att det ev troligtvis var diagnos men på nåt sätt var det inte verkligt för mig... Min sambo har inte insett ännu säger han, han har tom svårt att tro det, vill inte tro det, han vet ju att så är det men kan inte ta det till sig, så han är inte på samma plan ännu men kommer nog dit sedan med. Skäms absolut inte! Det är en naturlig reaktion som är en del i allt! Har du inte en samtslskontakt genom np-team/habilitering/bup så se till att få det, för att bolla och bearbeta, jag kommer att få det snart. Blev erbjuden det genom np teamet. Det är måååånga tankar innan diagnos likaväl som när diagnosen kommer. Vad gäller tid för syskon, har inte löst det ännu, för avlastning skulle inte fungera i nuläget med lillen, men tanken är att lösa en sak i taget, ta en dag i taget och hoppas vi kan få avlastning om någon månad när han klarar av vardag lite bättre igen. Försöker ta stunder separat med syskonen nu, om det så bara är ett samtal på sängkanten (lite äldre syskon är det). Har också bett npteamet om tid till att syskonen får info och prata om sina tankar, ev oro osv. Utan oss föräldrar.

Vi väntar på att få tid till hab. tror också att allt kommer bli mycket lättare när man får hjälp där :) Här försöker jag också få till kortare stunder avsatta endast för syskon, och det funkar ju, fast man önskar man kunde klona sig några ggr :) 
Egentligen är det ju lite konstigt, barnen har varit som de är hela tiden (bortsett från lite medicinstrul just nu) och det har ju alltid funkat, så rent tekniskt sett borde det väl funka nu med :P Men jag antar att det ligger hos mig, att jag vart lite klubbad av att få det svart på vitt...
Har du två barn med diagnos eller har ditt barn två diagnoser?  

Hej, min dotter är 6 år gammal och har svår OCD (tvångssyndrom), trotssyndrom samt Tourettes syndrom. Hon har också fått en märklig diagnos "emotionel störning med överdriven ängslighet"

Det är tufft. Hon är alldeles underbar och jag älskar henne över allt annat. Men det gör ont i hjärtat att se hur hon lider. Jag står snart inte ut längre, och då kan jag bara tänka mig hur det är för henne! Just nu har hon ett tvångssyndrom där hon slår ansiktet i marken, hennes näsa och panna är blodig. När vi går ut måste jag knyta fast hennes händer och hålla henne hårt så att hon inte ska kasta sig ner i marken och slå sig själv.

Känns som en kamp att få hjälp från BUP. Jag sa att jag var desperat och att hon behöver hjälp och stöd, men det finns nästan inget för så pass unga barn med dessa diagnoser. Ofta så får man inte OCD och Tourettes förrän man är runt 8-10. Istället så satte de mig i en "föräldrarkurs" och barnet i en "barngrupp" där alla barnen hade ADHD. ADHD är inte samma sak som OCD eller Tourettes! Jag blir så irriterad!      

Det är ju fruktansvärt att ni och era barn inte får riktad, individanpassad hjälp! Det ska ju utgå från svårigheter inte alltid diagnos heller! Däremot kan det vara skönt att bolla med andra föräldrar med barn med samma diagnoser... Jag vet inte hur vår habilitering jobbar ännu då vi inte träffar dem förrän om några veckor. Jag har fyra barn varav en med Asperger och en med autism, ev utvecklingsstörning och språkstörning. Jag riskerar att upprepa saker ni redan vet nu, det är absolut inte min mening, har själv hört en hel del okänsliga kommentarer, så snälla ta det för vad det är. Ett tips. Jag har en liten kille som skadar sig själv vid affekt, han dunkar huvudet i kanter, väggar och golv. Hårt ofta och länge. Det gör så ont att se detta och jag hade inte en endaste ide om hur jag skulle kunna hjälpa honom. Fick tips om Bo Hejskovs bok, "Problemskapande beteenden". Idag använder vi det tänket kring vår lille, vilket har gett oss en kille som inte gör sig själv illa lika ofta, lika länge och lika hårt. Vet ju inte om ni redan känner till boken men ville tipsa ifall om att. För oss fungerar det bäst hittills av alla "goda råd" folk gärna strör omkring sig... Specialpedagogerna i vår kommun använder sig av Bo Hejlskovs tänk och lär även personal i skola och dagis att använda det. Det som är så energikrävande är ju just att hela tiden söka vägar att få rätt hjälp! Eller att kämpa mot skola/dagis som inte alltid fattar. Slapp man det kunde allt fokus ligga på att bara vara mamma och ta hand om sitt annorlunda barn! Vilket i sig är enormt krävande! Men ja man har ju inget val liksom Att se till att syskon får lite tid är också tufft att få ihop ofta, det dåliga samvetet pockar hela tiden och känsla att inte räcka till. Så många gånger jag önskat att jag kunde klona mig haha! Att du inte har samma ork även om barnen är de samma är inte heller så underligt, du har ju kanske inte brottats med de tankar, den oro på samma medvetna plan innan? Någon gång kommer ju allt ikapp Med vår lilla har ingenting fungerat någonsin, han är mer annorlunda än de andra syskonen varit. Så det har varit pusslande, nya funderingar och nya tankebanor kring att få dels lillen att må bättre och dels att få syskonen att må bra också. Jag gör så gott jag bara kan, även om jag ibland önskar det var mer jag kunde göra. Klona sig blir en bättre och bättre ide ju mer jag tänker på det!!

Glömde nämna att det finns flera grupper för föräldrar till barn med autism på facebook också. Där har jag funnit tröst, liksom i olika bloggar

Skönt att läsa att vi är fler med olika problem! Eller alltså, ni fattar nog :P
Ska absolut kolla facebook, bloggar har jag mindre koll på :) 
Får ta en snabbkurs i kloning sen :D 

Bloggar jag läser är "Annorlundalandet" och "Orkid'emamman". Facebook har Autim och Aspergerförbundet grupp, har fått massor av "igenkänningsstunder" där, så skönt att se andras erfarenheter, kunna fråga osv Finns även en grupp som heter Fantastiska föräldrar på facebook. Vet inte om det finns grupper för tourettes men kan tänka mig det.

Haha om du hittar en kurs i kloning meddela mig snarast, hade behövt det desperat igår!

Hej! Min son är också 7 år och har också adhd, autistiskt syndrom och Tourettes. Jag lovar skriva mer an annan dag, jag ska egentligen sova nu... :-P

Just det ja... Det finns en jättebra grupp på facebook med... Stödgrupp för föräldrar till barn med autism,adhd....... Någonting...

Loriyana: Nej, jag förstår inte det heller. För vår del vet jag att de satte ihop grupperna efter ålder, men visst 17 hade man lärt sig något av föräldrar vars barn har samma diagnos som ens eget även om andra barn är äldre. Skulle gissa att man lärt sig en hel del både om framtiden samt att deras barn ju varit i sonens ålder. Överlag står det bomstopp här från Habiliteringen, ansökt om timstock flera månader och ny diagnosticering i 2 år. INGET händer, däremot ville de på senaste mötet att vi skulle fylla i hur nöjda vi var med deras insatser enligt den utvärdering vi gjorde, SUCK.