• Tissetass

    Nekad operation, vad gör man då?

    Om läkare/gynekologer misstänker att man har endo, men ändå nekar en titthålsoperation för att fastställa det, vart vänder man sig då? Ska man fortsätta tjata om operation eller kan man skriva sin egen remiss till ett annat sjukhus? Eller kan man på något sätt kräva att få remiss till ett sjukhus som gör operationer?
    Är bara så trött på alla hormonpiller de ger mig. Mår bara dåligt av dem. Ska tillbaka till sjukhuset om några veckor för att säga igen att jag vill ha operation, men är redan förberedd på att bli tillsagd att testa något annat hormonpiller eller annan hormonmedicin, för "titthålsoperationer gör vi inte i första taget."

  • Svar på tråden Nekad operation, vad gör man då?
  • Philippa

    Men om de gör operationen, behöver du inga mediciner då?

  • Tissetass
    Philippa skrev 2013-11-06 19:55:23 följande:
    Men om de gör operationen, behöver du inga mediciner då?
    Behöver jag säkert, men mitt mål är att få en hysterektomi. De säger att jag måste få bort mensen, men eftersom jag mår skit av piller så är borttagning av livmodern det enda som är kvar.
    Anledningen egentligen till att jag iaf vill ha en titthålsoperation är för att se om det verkligen är endometrios, sammanväxningar eller något annat fel som inte syns på ultraljuden. Jag vill veta anledningen till all smärta. Inte bara gå på deras gissningar. Vill ju ha det fastställt vad det är för fel.
    Skulle det vara endo och jag får en titthålsoperation till att börja med så kanske de kan ta bort härdarna så det kanske lindrar smärtan ett tag i alla fall.
  • Thotis90
    Tissetass skrev 2013-11-06 20:05:54 följande:
    Behöver jag säkert, men mitt mål är att få en hysterektomi. De säger att jag måste få bort mensen, men eftersom jag mår skit av piller så är borttagning av livmodern det enda som är kvar.
    Anledningen egentligen till att jag iaf vill ha en titthålsoperation är för att se om det verkligen är endometrios, sammanväxningar eller något annat fel som inte syns på ultraljuden. Jag vill veta anledningen till all smärta. Inte bara gå på deras gissningar. Vill ju ha det fastställt vad det är för fel.
    Skulle det vara endo och jag får en titthålsoperation till att börja med så kanske de kan ta bort härdarna så det kanske lindrar smärtan ett tag i alla fall.
    Du kan inte be om en HSS-spolning av äggledarna? Genom en sådan kan man upptäcka eventuella sammanväxningar i äggledarna (som endometrios kan orsaka). 
    Oförklarligt (och sekundärt) barnlös - hedblom.blogg.se
  • Tissetass
    Thotis90 skrev 2013-11-06 20:08:29 följande:
    Du kan inte be om en HSS-spolning av äggledarna? Genom en sådan kan man upptäcka eventuella sammanväxningar i äggledarna (som endometrios kan orsaka). 
    Kan ju alltid försöka. Hittills har de inte ens velat prata om något annat än piller...
    När man läser runt så verkar ju det som att folk får operation när det misstänks endo från läkarna, medan här så får man inte ens möjligheten att prata om olika behandlingar än p-piller. Men jag kanske bara har träffat fel läkare, som vanligt. Och sjukhuset är ju inte det bästa när det kommer till personal, tid, ekonomi osv. Det vanliga.
  • Tissetass

    www.familjeliv.se/Planerar_barn/Wiki/a227.html
    "En HSS-undersökning bör alltid göras vid misstanke av endometrios" <-- Det har inte ens läkarna nämnt för mig. Ingen av dem. Ska försöka komma ihåg att fråga om det nästa gång. Suck. Att man ska behöva leta upp allt själv och tala om för läkarna vad de ska göra så man får den vård man behöver.

  • Thotis90
    Tissetass skrev 2013-11-06 20:14:45 följande:
    www.familjeliv.se/Planerar_barn/Wiki/a227.htm...
    "En HSS-undersökning bör alltid göras vid misstanke av endometrios" <-- Det har inte ens läkarna nämnt för mig. Ingen av dem. Ska försöka komma ihåg att fråga om det nästa gång. Suck. Att man ska behöva leta upp allt själv och tala om för läkarna vad de ska göra så man får den vård man behöver.
    Jag gjorde min HSS-spolning genom fertilitetsutredningen som vi genomgick, annars hade jag nog aldrig fått göra den (har haft problem med starka menssmärtor sedan tidiga tonåren. I början så hade jag så ont att jag skakade i hela kroppen och var tvungen att stanna hemma från skolan när jag hade mens).
    Oförklarligt (och sekundärt) barnlös - hedblom.blogg.se
  • Tissetass
    Thotis90 skrev 2013-11-06 20:21:48 följande:
    Jag gjorde min HSS-spolning genom fertilitetsutredningen som vi genomgick, annars hade jag nog aldrig fått göra den (har haft problem med starka menssmärtor sedan tidiga tonåren. I början så hade jag så ont att jag skakade i hela kroppen och var tvungen att stanna hemma från skolan när jag hade mens).
    Kan nog vara därför de inte sagt något, eftersom jag inte försöker bli gravid. Men det skulle ju vara skönt än då att veta hur det egentligen ser ut där inne, eftersom de inte kan se allt med ultraljud.
  • Zinfandel
    Tissetass skrev 2013-11-06 17:01:57 följande:
    Om läkare/gynekologer misstänker att man har endo, men ändå nekar en titthålsoperation för att fastställa det, vart vänder man sig då? Ska man fortsätta tjata om operation eller kan man skriva sin egen remiss till ett annat sjukhus? Eller kan man på något sätt kräva att få remiss till ett sjukhus som gör operationer?
    Är bara så trött på alla hormonpiller de ger mig. Mår bara dåligt av dem. Ska tillbaka till sjukhuset om några veckor för att säga igen att jag vill ha operation, men är redan förberedd på att bli tillsagd att testa något annat hormonpiller eller annan hormonmedicin, för "titthålsoperationer gör vi inte i första taget."
    Du ska hävda smärta, vare sig du har det eller ej, då brukar det gå snabbt. Sök vidare, jag bokade tid hos alla gyn i närregionen och tog samtidigt saken i egna händer och ringde runt till alla operationsenheter i landstinget och ett antal utanför. Till slut förbarmade sig en läkare över mig och en av alla gyn remitterade samtidigt. Stå på dig!!
  • Tissetass

    Har varit hos läkaren och som väntat fick jag ingen hjälp. Bara tjat om p-piller hit och spiral dit. Som svar på hysterektomi kom han med det vanliga jävla argumentet "du kommer ändra dig och vilja ha barn" och viftade bort alla mina anledningar och varför jag inte ville/ ska ha några biologiska ungar.

    Någon titthålsoperation var det inte på tal om heller för att ens titta OM jag har endometrios eller inte. Hans argument till det var att jag är för ung för operation och jag kan få mer problem om man gör det för det kan bli sammanväxning vid äggstockarna.

  • Mar14

    Hur gammal är du Tissetass? Det finns ju någon gräns (är det vid 25 år?) för när man har lov att sterilisera sig.

    Finns det någon patientförening där du bor? De kan ofta hjälpa.

    Försök att hitta något sätt att dokumentera hur du mår. T.ex. skriva dagbok varje dag med lite korta anteckningar om hur du mått just då, så att du har något att visa upp när du kommer dit. Det är nog viktigt att du kan kommunicera varför du vill göra en titthålsoperation, för som du säger kan man inte ändra så mycket oavsett om man vet hur det ser ut eller ej. Att bara "kolla hur det ser ut" är inte alltid så vettigt (landstingen verkar vara väldigt olika där).

    Varför går du på hormonpiller? Är det för att du har ont? I så fall kan det vara värt att åka in akut med smärta för att få hjälp den vägen. Jag är skeptisk till att de kan tvinga dig att gå på läkemedel av den sorten, det låter lite konstigt.

    Du har rätt till en second opinion, dvs ett utlåtande av en annan doktor. Det bör även gå att överklaga beslutet att inte ge dig en titthålsoperation, men jag är osäker på hur (det bör patientföreningen veta).

    Finns det fler sjukhus inom landstinget så kontakta dem, eller ring en privat gynekolog som kan skriva remiss.

    Lycka till!

  • Tissetass
    Mar14 skrev 2014-01-07 13:09:04 följande:
    Hur gammal är du Tissetass? Det finns ju någon gräns (är det vid 25 år?) för när man har lov att sterilisera sig.

    Finns det någon patientförening där du bor? De kan ofta hjälpa.

    Försök att hitta något sätt att dokumentera hur du mår. T.ex. skriva dagbok varje dag med lite korta anteckningar om hur du mått just då, så att du har något att visa upp när du kommer dit. Det är nog viktigt att du kan kommunicera varför du vill göra en titthålsoperation, för som du säger kan man inte ändra så mycket oavsett om man vet hur det ser ut eller ej. Att bara "kolla hur det ser ut" är inte alltid så vettigt (landstingen verkar vara väldigt olika där).

    Varför går du på hormonpiller? Är det för att du har ont? I så fall kan det vara värt att åka in akut med smärta för att få hjälp den vägen. Jag är skeptisk till att de kan tvinga dig att gå på läkemedel av den sorten, det låter lite konstigt.

    Du har rätt till en second opinion, dvs ett utlåtande av en annan doktor. Det bör även gå att överklaga beslutet att inte ge dig en titthålsoperation, men jag är osäker på hur (det bör patientföreningen veta).

    Finns det fler sjukhus inom landstinget så kontakta dem, eller ring en privat gynekolog som kan skriva remiss.

    Lycka till!
    Jag är snart 24 och har börjat med hjälp av en privatläkare att få igenom en operation för att ta bort livmodern.

    Jag åt hormonpiller för att försöka få bort mensen, men eftersom jag mådde dåligt av dem så är operation kvar som lösning. Just nu lever jag på Citodon för att klara av mensen, så jag är i en situation där jag antingen inte kan fungera för att jag har för ont, eller inte fungera för jag är så trött och illamående av smärtstillande.
  • Mar14
    Tissetass skrev 2014-01-08 14:54:32 följande:
    Jag är snart 24 och har börjat med hjälp av en privatläkare att få igenom en operation för att ta bort livmodern.

    Jag åt hormonpiller för att försöka få bort mensen, men eftersom jag mådde dåligt av dem så är operation kvar som lösning. Just nu lever jag på Citodon för att klara av mensen, så jag är i en situation där jag antingen inte kan fungera för att jag har för ont, eller inte fungera för jag är så trött och illamående av smärtstillande.
    Du vill ta bort livmodern för att du är helt säker på att du inte vill ha barn, inte för att bota endon? Har jag förstått dig rätt då?

    Nu tjatar jag, men ändå... börja att skriva en dagbok nu direkt! Alltså, ingen roman, utan bara någon mening varje dag, typ "Mensvärk, 3 citodon, drar i benen" eller vad det nu kan vara. För mig var det först när jag började göra det som det gick upp för mig hur dålig jag faktiskt var, och det har varit väldigt bra att kunna visa det för vården och visa hur mycket jag och samhället förlorar på sjukskrivning etc.

    Mitt tips när hormonpillren inte funkar är att kolla lite på alternativa behandlingar/naturläkemedel. Man skall inte ersätta vanlig läkekonst med det, men ibland kan det hjälpa. När vi försökte skaffa barn (och jag alltså inte kunde gå på hormonpreparat) tyckte jag att jag fick väldigt mycket hjälp av att äta ett kosttillskott som heter Pycnogenol. Jag strök också mjölkprodukter ur kosten och mådde faktiskt så gott som helt bra i nästan två år. Just de grejorna kanske inte hjälper för alla, men det är faktiskt värt att läsa lite och kolla (det finns rätt mycket skrivet om endo-diet, men även om man inte vill ändra hela kosten så finns det en del tillskott och vitaminer som sägs hjälpa) medan du ändå väntar.

    Akupunktur sägs också hjälpa - jag tyckte det gjorde det, men allt är ju individuellt.

    Min poäng är mest att det KAN finnas andra lösningar än operation på just endoproblemet. Det är inte säkert och vi är alla olika, men det finns rätt mycket att prova.

    Tycker annars att Zinfandel har rätt - åk till akuten och sätt dig där och gråt när du har som mest ont, så får du förhoppningsvis en akuttid för operation. Det fick jag när jag till sist inte klarade det längre.
  • Tissetass
    Mar14 skrev 2014-01-08 16:07:54 följande:
    Du vill ta bort livmodern för att du är helt säker på att du inte vill ha barn, inte för att bota endon? Har jag förstått dig rätt då?
    Både. Jag ska inte ha biologiska barn, så varför spara livmodern då och leva på mediciner etc för att slippa den smärtsamma mensen och smärtan som håller i sig i 3/4 veckor. Jag vill ha bort den så jag kan få börja leva ett normalt liv, helst innan min lever ger upp efter alla dessa år med alla smärtstillande medel.
  • Mar14
    Tissetass skrev 2014-01-09 23:27:30 följande:
    Både. Jag ska inte ha biologiska barn, så varför spara livmodern då och leva på mediciner etc för att slippa den smärtsamma mensen och smärtan som håller i sig i 3/4 veckor. Jag vill ha bort den så jag kan få börja leva ett normalt liv, helst innan min lever ger upp efter alla dessa år med alla smärtstillande medel.
    Ok. Då hoppas jag att du får igenom operationen så fort som möjligt! Tyvärr är det väl tyvärr någon åldersgräns där, men det kanske inte gäller när det är medicinska skäl (vet inte hur långt det är till du fyller 25).

    En varning bara - vissa säger att det inte hjälper att ta bort livmodern, smärtan finns kvar ändå. Jag vet inte hur vanligt det är, men nämner det bara ifall du inte har hört det förr.

    Vilken skitsjukdom detta är!! :(
Svar på tråden Nekad operation, vad gör man då?