• ToT

    Erfarenheter av Ankyloserande spondylit (AS) ???

    Har ni några erfarenheter av den kronsika sjukdomen Ankyloserande spondylit? Som ni kan vara vänliga och berätta för mig? Tidigare hette den Bechterews sjukdom. Och av Psorasis artit i lederna bara, får ni mer än gärna berätta om.

    Vad vet ni? Skriv gärna. Tack på förhand!  

  • Svar på tråden Erfarenheter av Ankyloserande spondylit (AS) ???
  • Majsan70

    Min dotter har nyligen fått diagnosen Entesitrelaterad Bechtrews. Ja inte alla läkare osm använder sig av det nya namnet.
    Vad vill du veta?

  • ToT

    Tråkigt att höra! Jag vill veta varför man får det och om man kan bli av med det? Om hur det påvärkar er andra som mot förmodan har det.

  • Molina

    Vad vill du veta, har sponylit:( och det är en reumatisk och det är inget du kan bli av med utan man får lära sig att leva med den, träning/sjukgymnast blir ofta inblandad! Det är oftast genetiskt och kan ligga i släkten att någon har den genen men alla behöver inte få sponylit.
    När jag får för kraftiga inflammationer får jag kortisoninjektioner i höftled/si-led.

  • Majsan70

    Precis som Molina skriver så är det ju en reumatisk sjukdom. Genetiken kan ha betydelse men ibland blir man ju bara bara sjuk utan förklaring. Det finns ju massor av sjukdomar där kroppen angriper sig själv så att säga.

    AS är en kronisk sjukdom och inget man blir av med eller i nuläget kan bota.

    Min dotter är väldigt påverkad av sin sjukdom som är mycket aggressiv på henne. Det är dessutom mycket ovanligt att så små barn drabbas av den här sjukdomen.  Idag fick hon sin första injektion med biologisk läkemedel som skall bromsa sjukdomsförloppet och förhoppningsvis ta bort eller lindra smärtan.

    Hon måste träna varje dag. Allt från att jogga, till stryka, till ridning till vattengymnastik i tempererade pooler. Att dessutom lkara skolgången i samband med detta är oerhört svårt.

  • LaFontaine

    Ex-maken har AS och jag har psoriasis artrit (eller egentligen juvenil artrit, men man har ändrat sig nu). Exet är så gott som symptomfri av hård träning och biologiska läkemedel. Jag har blivit så mycket bättre av biologiska läkemedel och lättare träning eftersom jag drar på mig inflammationer i främst muskelfästen om jag tar i för mycket (bär för tungt eller liknande räknas också in).

  • Loth

    Jag hakar gärna på här med en liten fråga, ska skickas på utredning för detta nu. Hur gör ni som har detta om morgnarna när ryggen smärtar oerhört och man är stel? Har två små barn och ibland är just morgonen övermäktig.

  • Majsan70
    Loth skrev 2013-11-07 05:53:57 följande:
    Jag hakar gärna på här med en liten fråga, ska skickas på utredning för detta nu. Hur gör ni som har detta om morgnarna när ryggen smärtar oerhört och man är stel? Har två små barn och ibland är just morgonen övermäktig.
    Jag kan ju inte svara på din fråga men jag kan berätta hur vi gör med dottern.

    Hon börjar skolan vi 8 på morgonen och vi börjar väcka henne kl. 5.45. Hon har värmemadrass och värmefilt som vi sätter på om de inte redan är på. Hon får massage om hon är i sådant skick att hon går att ta i. Hon brukar även få stå i duschen en stund för att mjukna. MSM lotion som vi använder vid massagen tränger in och gör underverk efter en stund.
    Vissa mornar är hon för dålig för att ens komma upp ur sängen o då får hon ligga kvar lite till.

    Vi har fått anpassa hela vårt liv efter hennes skov och behov. Hur det är att vara förälder MED sjukdomen själv vågar jag inte ens tänka på. MEN har du en partner så måste ju denna/denne ta ett steg fram och vara beredd att stötta med barnen tänker jag.

Svar på tråden Erfarenheter av Ankyloserande spondylit (AS) ???