• Äldre 9 Jun 10:46
    13549 visningar
    17 svar
    17
    13549

    Meckels syndrom

    Hej maoliin! Skrev nyss detta som svar på ett av dina blogginlägg. Hoppas att meddelandet når dig. Ser att både blogginlägg och denna tråd har några månader på nacken: Hej! Jag har sett några av dina kommentarer på familjeliv och tänkt på dig sedan dess. Jag har aldrig skrivit någonting själv, men brukar hamna där ibland under någon av mina "googleattacker" :) Jag har förlorat två barn i en genetisk fostersjukdom som efter andra barnet äntligen diagnostiserades! 25% upprepningsrisk som beror på kombinationen av mina och min mans gener. Tack vare diagnosen och att jag var påläst så står vi nu i kö till PGD. Som en IVF fast de diagnostiserar embriot inför återföring. Kötiden inklusive den tid det tar att ta fram just vår analysmetod är ca 6-10 månader säger de. Så vi har valt att prova själva igen under tiden vi väntar på vår tur i pgd kön. Jag är nu gravid och väntar på moderkaksprov. Hade aldrig vågat bli gravid igen om jag inte visste att vi kan få hjälp om det värsta händer en 3e gång och jag måste göra abort. Vårt förra barn föddes fullgånget och levde i några timmar innan han dog och innan dess gjorde jag ens en abort i v 21. Livet är orättvist, men ge inte upp och jag hoppas att du bestämmer dig för att fråga om pgd. Själv vet jag att jag inte skulle bli lika lycklig utan barn och att gå igenom en pgd känns ju bra mycket lättare än det man redan varit med om. Så mitt tips är, om det går: Ställ dig i kön för pgd. Du kan ju alltid dra dig ur om det känns helt fel när det är dags. Kram/E

  • Äldre 9 Jun 15:40
    #11

    Ja fy för denna jävla väntan! Vi fick vänta i 3 månader efter vårt andra barns död innan vi fick våra provsvar. Mitt tips är att ligga på och ringa genetiken om inte annat så för att lätta på trycket lite. Jag ringde dem typ varannan veckan och kollade läget (läs hetsade dem) så att de inte skulle känna sig alltför avslappnade gäLlande väntetiden ;) Till slut fick vi svar, men vet du vad, jag tror också att vi försökt en sista gång på egen hand även om svaret hade varit att de inte kunde ställa någon diagnos alls (=ingen hjälp med fosterdiagnostik eller pgd). Hade det då skitit sig en 3e gå g så hade jag i första hand övervägt äggdonation/spermiedonation och i andra hand adoption. Adoption tar sådan tid och jag vill ha barn så snabbt som möjligt! :) Jag har fortfarande dörren öppen för dessa alternativ om det inte skulle funka på vanligt sätt eller via pgd för oss. Man vet ju inte hur det går och det är svårt att släppa tanken på att har man haft sådana otur som vi så kan det väl aldrig lösa sig. Men sedan läser man om sådana som drabbats flera gånger men till slut når målet och då får man lite hopp igen :) Vår läkare tipsade oss tidigt om att tänka oss hur vi ville gå vidare om de inte skulle lyckas ställa någon diagnos och jag läste på en massa om adoption och köncellsdonation. Det gjorde att jag lugnade ner mig lite. Att veta att det finns andra vägrar till bebis än den "vanliga". Det är ju slutresultatet som är viktigast :) Jag hoppas att ni får svar snart och att resultatet är sådant att ni kan få hjälp med pgd även om ni försöker på egen hand igen. Tycker att ni är värda en färdig plan B efter allt som hänt er! Gällande moderkaksprov/fostervattensprov, vet ni redan nu att det är ett alternativ för er med fosterdiagnostik i och med att de vet vilken sjukdom det rör sig om? Kram

Svar på tråden Meckels syndrom