• jennie3891

    Cp skada behöver tips.

    Hej!
     
    Har en dotter på 10 mån med dyskinetisk cp skada. Behöver lite tips. Min dotter avskyr att sitta i bilstol eller att åka vagn. Är det någon som känner igen sig i detta? Jag har under 3 månader varit helt isolerad i mitt hem då jag inte ta mig hemmitfrån eftersom min dotter bara skriker och spänner sig. Habiliteringen har ingen hjälp att erbjuda.  Jag har fått börja handla matvaror via internet då jag inte kommer till affären, jag har även barnvakt för att kunna hämta/lämna min son på dagis som ligger 3 min bilväg ifrån vårt hus. Mitt och min familjs liv börjar kännas helt meningslöst. 

    Skulle också vilja komma i kontakt med andra föräldrar till barn med cp skada. Vet att det finns en tråd som heter cp prinsar och prinsessor men vet inte om den är aktiv, verkar inte så. 
    Bor i skåne, lomma kommun, kanske finns det någon här??

    Efter att under dessa månader bearbetat och accepterat min dotters öde kommer nu sorgen över att inte kunna njuta av familjen och storebror då lillan tar all tid och och dessutom svår att ta med.

    Snälla någon med tips? 

  • Svar på tråden Cp skada behöver tips.
  • jennie3891

    Måste förtydliga lite att det inte handlar om vanligt skrik, utan detta är fullt panikskrik som pågår mestadels av hennes vakna tid. Inte ovanligt att hon skriker 2h i sträck, sedan däckar hon, svetten rinner om henne och ofta får hon även näsblod.

    Bilresan till dagis för att hämta storebror är visserligen inte mer än 3 min men skulle innebära följande: Flickan börjar skrika bara hon ser bilen. För att pga skrik och spänningar få ner henne i bilstolen måste jag använda all kraft jag har för att trycka ner henne. Hon skriker under resan, efter att bilfärden är klar tar det ca 30 min för henne att lugna sig. Detta innebär att hon skriker på dagis så de andra barnen blir rädd och börjar gråta, kan inte prata med fröknarna då vi inte hör varandra av allt skrik. När vi är färdiga på dagis ska vi åter in i bilen, åka hem, då min sonen måste ha hörselskydd då han blir ledsen och säger att han får ont i öronen av skriket, sen tar de åter ca 30 min innan hon lugnat sig.. Så detta är något jag inte utsätter henne eller mig för. Det är ren barnmisshandel att utsätta henne för detta.

    Vi har provat fyra olika bilstolar av olika modeller och storlekar, Innan hade vi en liggande bilstol och detta fungerade ok tills hon blev för stor för den. Vi har nu inte ens bilstol till henne utan den står inne så vi kan träna/vänja henne vid den. Det är inte bara bilstol hon ogillar, hon får mycket spänningar bara av att sitta i vanlig stol eller på golvet. Babysitter fungerar bäst men inte helt problemfritt. 
    Fram till ca 6 mån gick det ok med bilstol och bärsjal/sele. 

    Om vi nu skulle behöve åka bil  tex till sjukhuset får hon sitta i mitt knä och åka (helt galet jag vet men vad ska vi göra) detta kräver också att någon kör mig. Numera kommer oftast hebiliteringen hem till oss då det ofta blivit så att undersökningar/träning inte kunnat genomföras då hon varit så upprörd eter resan, så vi får åka hem utan att göra det vi skulle.

    Vi har svårt att bjuda hem vänner då vi ända inte kan prata, umgås när dom är här eftersom hon tar upp all tid och uppmärksamhet. Skriker hon kan vi ändå inte höra varann. Jag kan inte vara med på BVC föräldrarutbildning eftersom det skulle förstöra för alla i gruppen.
    Så som sagt lite skrik hade jag absolut inte klagat över men detta fungerar inte.

    Tidsbristen har jag inga problem med för jag ägnar all tid till detta men blir då ledsen över att jag inte kan leka med min son och ägna honom uppmärksamhet. Det känns som jag går miste även om honom.

Svar på tråden Cp skada behöver tips.