Hormoner i kroppen

Hej!

Jag och sambon har ett litet barn som blir 2 till sommaren, hon föddes med lgk, hon har en mindre hormon i huvudet och får ta medicin resten av livet för sin icke hormon, vi måste ta blodprov på henne 1 ggn i månaden och proverna visar olika varje gång, hennes natrium ska ligga runt 150 och då är det normalt, men om det är långt över 155 ca så är det för högt, hon föddes även med ep och har haft några kramper till och från, men det har visat sej nu att hon har en muskelsjukdom säger läkaren.

Jag undrar om det finns fler mammor och pappor som har likadant med sina barn?
Tänkte om vi kunde bolla ideer och tips till varandra?