incontinentia pigmenti, försäkring

Hej

Har sökt forum om denna sjukdom men hittar bara på engelska. Jag undrar om det finns fler som själva har el har barn som fått denna diagnos.
Jag undrar vilket försäkringsbolag ni har valt, har de krånglat?
Håller frågan kort då det inte verkar som att de är många där ute som bär på denna åkomma...

//Sara