"Tips och trix" barn med PEG/knapp

Hur långt mellan målen har ni idag? Vi räknar med att ge var tredje timme med början mellan 7 och 8, beroende på om det är helg eller vardag.

Han ska ha 360 ml/mål uppdelat på 5 ggr. Vi räknar kalorier och har gjort det en längre tid nu och kommit fram till att han behöver ha mer kcal än normalspannet för hans ålder, vilket gör att mängden blir så stor med just denna mat som vi ger nu. Det fanns visst en annan mat med fler kalorier/ml än denna vilket då skulle göra att mängden minskar vid varje intag och även tiden för matning. Det går bra just nu att sitta en halvtimme men i längden kanske det inte fungerar lika bra.

Sonen lägger sig senast 8 varje kväll, sen tar det vanligtvis 15-20 minuter innan han somnar. Vi ger lergigan just nu för sömnen. Har även gett cirkadin, han somnar men vaknar gärna efter en timme eller två när vi gett det. 
Han är en trött kille som gärna sover minst 9 timmar/natt  (när han sover vill säga...)

Om man ger med pump, finns det någon minimitid som man bör sträva efter att vara "uppkopplad"? Jag tänker om man skulle ge sista målet med hjälp av pumpen och att maten då ges under kanske 2 timmar? Antar att det går att ställa in hur mycket som ska ges/timme?

Det är lite olika hur lång tid det går emellan beroende på tid på dygnet. Ger vi 6 mål får han mat 05, 08, 12, 15, 17.30 samt 23-00. Han sover inte särskilt mycket med andra ord (inte vi föräldrar heller för den delen). 

Vi energiberikar (rena kolhydrater) och har även i extra fett i hans mat. Gör att vi inte behöver ge såna otroliga mängder mat. 
Vad ger ni för sondmat idag? Finns som sagt en uppsjö av olika, även de med mer kalorier i. 

Finns ingen minimitid för pump, det väljer ni helt själva. Man ställer in hur många milliliter per timme som ska i och sen sköter pumpen resten. 

Oj, hoppas att ni får tid för återhämtning emellan åt!

Vi har fått Nutrini Max multifiber. Den har 1 kcal/ml. Den andra som jag nämnde hade 1,5 kcal/ml.

Vi har tidigare gett näringsdrycker och där har mängden varit 200 ml/måltid och kcal har då legat på 400 totalt/mål. Så det är lite skillnad i mängd.

När man pratar med dietisten så låter det som att det är de två alternativen som finns. Sen om det inte skulle fungera, då kanske det helt plötsligt finns andra alternativ  men det är väl som alltid med sjukvården, själv är bäste dräng...

Jag har fått lite att fundera på och ta upp med dietisten när hon ringer i nästa vecka. Får se vad hon säger.

Just det, mat-termos är inhandlat, tack för tipset Skumboll!

Nja, sonen har assistans så visst har vi avlastning men bara dag och kvällstid egentligen. Man vänjer sig. 

Kanske ni kan välja någon annan mer kaloririk när ni fått in rutinen och din sons mage har vant sig vid att sondmatas. Nutrini finns ju flertalet varianter av och likaså Nestlé. Min son har tex en som heter Isosource Mix, visserligen bara 109kcal/100 ml men den blandar vi ju med massa annat också. 

Mat-termos kommer göra det enklare! Vi har även ett par st mindre kylväskor där ouppvärmda burkar (om det går att micra på plats) samt slang och sprutor går ner. Hittat på typ ica för en liten peng! 

Hej! Fick fick knapp på yngsta dottern i mitten av mars... Just nu håller vi på och behandlar för granulom... Men hon har redan börjat röra sig mer obehindrat. Vår dotter Belle har en sjukdom som kortfattat heler Glut1, den enda behandlingen är att äta ketogen kost. Hon äter 5g/dygn... Hon är två år och sista måltiden får hon vid 22. Tidigare var vi tvungna att väcka henne för att hon skulle äta... Och varje gång hon blir sjuk matvägrar hon. Och eftersom kosten är behandlingen (finns inget läkemedel) så måste hon ändå få i sig maten. Men jag måste säga att matningen ändå går bra... Matningen tar mellan 20-30min...

Sent svar till er därute med sond och knappbarn. Jag är en gammal uv som hade knapp barn som nu växt upp. Sondmat är många gånger roten till kräkningar och illamående. Funkar ofta bättre med " vanlig mat" om det skulle vara mycket sådant. Jag funderande ofta på om jag skulle vara tvungen att sonda Öl när han kom upp i tonåren men det löstesig i sexårsåldern!!
Behandla detta som en vanlig måltid , servera alltid ngt att testa i munnen. Matar man med pump tänk på att det hämmar hungerkänslorna rejält med mat hela tiden.
Man måste ta bort minst ett mål för att få igång ätande.  Bara lite tankar från en gammal kärring som har gjort detta!

Hjälp våran dotter kräks bara av sånd mat har provat olika sorter men ingen hjälper

Har Peg men vad var det där med barn mat i sondmaten

Vilka åldrar på burkarna ? Kör du med spruta då ? Vilken grovlek på pegen har ni ?

Tack för svar

Du kan köra vilka åldrar som helst på barnmatsburkarna, släta puréer kan du ge som det är men de burkar med större bitar får man mixa och eventuellt sila. 

Sonen har inte peg utan knapp så det går inte att välja någon grovlek så. Jag matar med spruta, inga problem. 

Nu vet jag inte hur gammal din dotter är men det finns en sondmat som heter Isosource Mix, som i stort sett liknar vanlig mat som eventuellt kan fungera bättre för magen. 

En gammal tråd men tänkte uppdatera den efter 4 år .

Han äter ytterst sällan något, utan sondmat är hans mat. Vi använder alltid ryggsäcken. Han kan göra allt utom att hoppa studsmatta eller springa  samtidigt, vilket gör att han inte begränsas nämnvärt i sina aktiviteter.

Till och från så är det problem med granulom. Vi har provat olika salvor, droppar och annat men inget fungerar nån längre stund utan det kommer alltid tillbaka.  Särskilt om han har nån förkylning i kroppen. Någon som provat något som fungerar bra?

Han får mat 5 ggr/dag och varje måltid tar ca 30 min. Eftersom han även har en muskelsjukdom så blir det ibland en automatisk stund för lite vila/lugnare aktivitet, vilket han behöver.

Från HAB kan jag inte säga att vi får så mycket stöd. De säger att de har många barn inskrivna men kunskapen verkar ändå inte finnas, vilket är väldigt konstigt. Det verkar heller inte finnas så mycket info på nätet när jag letat.

Ja det var en liten uppdatering från oss 

Glömde tillägga att det har fungerat väldigt bra med matningen i skolan. Han får två mål där. Det enda som de har fått anpassa är gympan, att den läggs på morgonen och om de ska vara ute eller på teater och annat att de får planera in när det passar att ge maten. Vi har haft en jättebra kontakt under 3 av åren med skolan, har har alltid hört av sig om de funderat på något eller om det har behövts skjuta lite på mattiden. De kom också på att det är bra om så många som möjligt kan hantera maten, så 2 assistenter och läraren har ansvarat för det.

Det fanns även ytterligare en eller två på skolan som hade blivit introducerade.

Så det är ett tips, att flera kan hanteringen kring maten. Även om de kanske tycker att det är onödigt så tycker de inte det den dagen då personen eller personerna som kan, är sjuka och ingen annan kan.