Hej! Jag undrar om det finns någon annan förälder här med ett barn som har diagnosen tuberös skleros? Min fina son har diagnosen och har just nu en del problem med epilepsi...vore kul att höra vad andra har för erfarenheter av sjukdomen, har aldrig träffat/pratat ned någon som går igenom liknande som jag och min familj... Är ju trots allt så ovanlig diagnos! Kram!
Hej! Tacksam för ditt svar! Förstår att det såklart är länge sedan då din dotter är snart 30år, men tänkte kolla lite med dig hur hon va som liten? Hur gammal var hon då hon fick sin diagnos? Å hur upptäcktes det? När började ni få assistenter? Vad har hon för mediciner nu? Man har så mkt funderingar...sjukdomen är ju så olika från person till person..min son fyller snart 2 år å fick sin diagnos då han var ca 8 månader, är ständigt orolig för honom, låter som ni haft väldigt mkt under dotterns uppväxt :(
Ja förstår att det varit tufft...det är ju verkligen en hemsk sjukdom med så mkt olika problem som kan ske :( min son föddes också "frisk" och allt verkade bra, sen när han var runt 8 mån fick han epilepsi och son disgnos, kändes som världen rasade :( han fick då sabrilex vilket var jätteeffektivt, men tyvärr har den ju biverkningar på synfältet så man ville inte att han skulle fortsätta med den...försökte trappa ner den i januari men då kom anfallen, han fick status epileptique och Hamnade på IVA tre gånger nu under våren...man har provat en del mediciner men fått återuppta sabrilex men inte ens den har fungerat längre så vi är väl inne i en testperiod nu kan man säga...det har under våren varit mkt sjukhus och jobbigheter..ständig oro...min son kan inte prata men han daddar mkt och gör knasiga ljud...svårt att acceptera att man inte ver hur han kommer vara om några år....har gjort magnet kamera på hjärnan nyss, han har ganska mång tuber, vet du hur många din dotter har? Sonen har minst 30....