Tuberös skleros
Hej Annsisen !
Jag har en dotter på snart 10 år med TSC.
Man hörde ett blåsljud som de gjorde en närmare undersökning med ultraljud och hittade då ett rabdymiom i hjärtat. Några månader därefter undersökte de hennes hjärna och hittade där några prickar varvid hon fick diagnosen. Hela vår värld rasade naturligtvis också.
De gjorde hudundersökning, kollade njurarna, kollade hennes ögon under flera år men har aldrig hittat några andra tecken. Hon har ingen epilepsi. Som sagt så finns det en sån bredd av sjukdomen där vissa inte uppvisar några tecken alls till de som är jättesvårt drabbade. Hon har aldrig haft assistent, hon går i vanlig klass, hon har svårt för att lära sig saker. Vi har blivit rekommenderade särskolespåret i vanliga grundskolan. Hon har inte jättemånga kompisar i klassen, de tar lite avstånd från henne tyvärr för att hon är lite speciell emellanåt. Det är jobbigt för mig. Hon ser ju helt normal ut o då blir det svårare för hennes kompisar att vara "överseende med henne", och då anses hon som konstig :-/
Det jag egentligen ville komma till i denna tråd är att det finns en alldeles fantastisk förening som jag har gått med i för ungefär ett år sedan. Föreningen har även en grupp på Facebook där det finns jättemånga medlemmar, alltifrån de med nyfödda bebisar till de med vuxna barn & alla problemställningar du kan tänka dig. Bli medlem !!
Mvh