Någon som lider av Pemfigus?

Oj, så hundar kan alltså också få den här sjukdomen!
Jag är människa och har fått den...

Tack!

Ja det är ju en jätteovanlig sjukdom. Tyvärr för mig eftersom det som sagt är svårt att hitta någon med samma diagnos.

Jag har också en lindrig variant, inte alls som på bilder som finns! 

Bara att hoppas det går tillbaka och håller sig borta sen.

Har du fått komma till någon hudläkare än?

Jag fick mina blåsor först i munnen. Sen på magen och smalbenen, hade som du det kom nya varje dag som kliade så jag blev tokig! Tog ett tag innan man kom på vad det var. Var en slump att en hudläkare såg mig på vårdcentralen.

Fick kortison till en början. Då försvann alla utslag på magen och benen. Munnen fortsatte så fick cellgift i stället. Detta har heller inte hjälpt så nu över sommaren har jag gått på en ganska hög dos kortison igen för att nu ha fått en ny sorts cellgifter.
Nu har jag hela sommaren även haft sår på läpparna som inte läker eller försvinner. Sjukt jobbigt!

Sjukdomen har man ju, så frisk från den blir man ju inte men den går väl i skov vad jag förstår. Kanske man aldrig mer får utbrott eller så kan man få nya.
Man ska inte googla bilder. Så som de ser ut har i alla fall inte jag sett ut!
Var jätterädd för att dö i början, men nu har det gått typ 10 månader och än har jag inte gjort det.  

Jag hoppas nu på mina nya cellgifter och att de ska funka!

Lycka till!

Bra att du fått lämna prover. Då får du ju snart svar på om det är Pemfigus.

Ja visst låter det läskigt med cellgifter. Det är ju så förknippat med cancer. Grät när han sa att jag skulle få det.
Men den dos jag får är långt ifrån de som har cancer! Många som har Psoriasis får också cellgifter.

Nu är jag bara tacksam om det nu kan hjälpa mig med cellgift! Peppar peppar har jag inte känt av några biverkningar av dem heller.

Vem som får det, ja det stämmer jag ju inte riktigt in på! Haha! Medelålders män och indier...
Jag är svensk kvinna på 38 år.

Det kluriga med sjukdomen är ju att man inte kan säga varför man får den alls..
Men det är ju helt klart en lite läskig sjukdom så man måste ju ändå vara tacksam att det finns så pass mycket läkemedel att ta till!

Trodde hudläkaren att det var Pemfigus eller hade han något annat alternativ?

Åh en till med diagnosen!

Måste fråga, har du haft sjukdomen pågående under hela tre och ett halvt år? Eller har den kommit och gått?

Vad är det du inte kan eller ska dricka?

Några andra förhållningsregler?

Vulgaris betyder väl vanlig och ska väl vara den "bästa" sorten att få vad jag förstått, inte värsta?

Jag går hos min hudläkare någon gång i månaden, hos någon tandhygienist har jag inte varit.
Min läkare sa nu att om inte mina nya cellgifter hjälper ska han skicka mig vidare till sjukhus istället. Jag hoppas verkligen att jag ska slippa det och att min medicin ska hjälpa mig nu. Ska halvera min kortisondos nu som jag gått på under sommaren.

Tack för att du delar med dig!

Vad för biverkningar har du?

Camilla 73- Läste om den andra sjukdomen, trodde han att det var även den alltså?

Inte alls samma symptom som Pemfigus på den ju....

Jag har ett "sår" i ansiktet som inte vill läka. Blir som en skorpa som jag låter sitta tills den försvinner, men på en gång så går det då upp igen...
Har haft ett par såna under tiden. Antar att det hör ihop med sjukdomen också.

Skönt att du kommit till någon som anstränger sig för att komma på vad det är du drabbats av!

Oj, du har verkligen drabbats värre än mig!  

För mig började det i vintras att jag fick som myggbett typ på magen kliade. De kom nya lite här och där. Dessa blev sen stora som en femtioöring och fler och fler. Fick sen även utslag på smalbenen.
Hade då även besvär i munnen (men inte alls som du).
Till en början kopplade jag ju självklart inte ihop munnen med det på kroppen. Men har haft som blåsor som flyttar sig runt i munnen samt "geggigt" vid tandköttet och blödande tandkött.

Gick till vårdcentralen som såklart precis som jag trodde det var någon slags nässelutslag.
Gick några dagar till men blev galen på klådan. Gick till Cityakuten på helgen där jag fick en kortisonkräm att smörja på och allergitabletter utskrivet.

Hade en återbesökstid på min vanliga vc så gick dit, de diskuterade där vad det kunde vara och som tur var av en slump så kom hudläkaren som har sin mottagning i samma hus förbi och tog sig an mig. Sen dess har jag gått hos honom. Han tog massa prover och hudprover, pratade och visade mig för sina kollegor och fick sen min diagnos.

Fick en kortisondos som tog bort utslagen på kroppen på en gång. Dessa har sen inte heller kommit tillbaka alls! 

Men eftersom jag fortfarande hade besvär i munnen fick jag då Methotrexate som jag tog en gång i veckan. Höll på med detta typ tre månader ungefär men gav väl egentligen ingen bättring. Gick då tillbaka till enbart kortison, jättelåg dos eftersom jag svarade så bra på det på kroppen. Men det var då jag fick sår på läppen strax före midsommar. Nu bestämde han att jag skulle få Imurel i stället, men ville inte sätta in den när vi båda skulle på semester. Så fick ta hög dos (40 mg) kortison per dag i två veckor för att "chocka" munnen typ, halverade sen till 20 mg/dag tills vi sågs igen och jag kunde börja med Imurel, dock fick jag Azathioprin istället på Apoteket när jag hämtade ut den..
Jag upplevde det som att 40 mg kortison var för mycket för mig, det blev mer oroligt i munnen under den tiden.

Nu har jag gått ca en månad på mina nya cellgifter och peppar peppar om det inte känns bättre.... Mest jobbigt med läppen som ju inte alls läker!! Mina värden är "okej" och jag ska tillbaka om en månad igen.
Har halverat kortisonet igen sen i förrgår till 10 mg/dag.

Så att bli vidareskickad till sjukhuset är om det fortfarande inte blir bra. Men jag känner förtroende för honom och att han verkligen försöker!

Det enda jag kommit på är att vitt bröd kliar i munnen, i övrigt tycker jag att jag kan äta ganska obehindrat. 

Ja  till en början trodde jag ju att jag skulle dö inom kort.
Men har väl förlikat mig med att det verkar funka att behandla sjukdomen och hålla den under "kontroll". Är ju svårt att få info eftersom så få har den!! Vet du fler som har den?

Tack för att du delar med dig!!!

 

På mig tog man prover från huden, alltså "skar" bort små hudbitar som skickades på analys. Förmodligen samma som på dig fast man då tog proverna i munnen.

Att jag fick så hög dos kortison i somras var för att vi hoppades snabbt få bort besvären på läppen. Nu håller jag på att trappa ner kortisondosen för att sen förhoppningsvis kunna gå på en låg "underhållsdos" framöver ett tag.

Cellgifterna jag tar nu är alltså Azathioprin, dessa tabletter tar jag varje dag.

Jag har även under denna tiden fått kortisonbaserad salva som blandades till för att smörja tandköttet med. Det var dock svårt att gnida ut och försvann ju så fort man svalde...
Till läppen fick jag också någon kortisonkräm utskriven som jag smörjt med två gånger per dag i ett par veckor. Inte heller den tyckte jag hjälpte...

Nej, nu håller jag tummarna för att jag ska bli "bra"!

Men vad jag förstått kan man ju bli besvärsfri i flera år eller att det till och med aldrig behöver komma fler utbrott heller. 

Cellgifterna är ju så låg dos man tar, går ju inte alls att likställa med en cancerpatients!

Men just ordet cellgift låter ju så hemskt när man hör det!

Just nu är jag dock väldigt tacksam att det finns och att det kan hjälpa!

Vet du, det kan vara jag som inte fattat honom rätt då. Jag fattade det som att jag istället för Methotrexaten skulle få Imurel istället. Jag tolkade det då som en annan sorts cellgift bara. (Nu fick jag ju sen Azathioprin istället på Apoteket när jag hämtade ut det)

Oj, ja det lät ju inte som någon vidare rolig behandling du skall få. Men hoppas den hjälper dig!!
Du verkar ju som sagt drabbats mycket värre än mig! 

Min läkare pratade om någon gammal metod man kunde ta till också med guldsprutor. Vet inte vad det innebär.

Har du hört om fler som är drabbade av denna sjukdom?
Min läkare har tidigare haft en patient, tyvärr vet jag inte hur det gick för honom då min läkare sedan bytte arbetsplats.

Åh, det låter ju fruktansvärt besvärligt!!! Lider med dig!

Mina utslag på kroppen sprack aldrig utan var bara som kliande utslag.

De är nog försiktiga med att skriva ut preparat innan man vet vad det kan vara. Kortison i ansiktet försöker man ju undvika i möjligaste mån.

Hoppas du snart får svar på dina prover och att de då kommer till klarhet med vad du lider av!

Hej.

Beklagar! 
Vad för besvär har du? Hur kom de på att det kunde vara Pemfigus du har?
Hur mår du?

Jag äter mediciner dagligen fortfarande. 
Cellcept, kortison och kalktabletter.

Provar mig fram och tillbaka med doserna. Försöker ju komma neråt hela tiden. Ligger nog på ganska låga doser.

Har ett envist sår på läppen som inte vill läka. Haft det i två och ett halvt år. Mina blåsor i munnen hålls ganska bra undan av medicinerna. Kan få någon då och då.
I övrigt måste jag säga att jag mår bra. 
Vissa dagar gör det ont att äta vissa saker, det svider. Kan vara av juice, choklad, tomat.

En annan sak som dock är ganska jobbig är att borsta tänderna. Det kliar efteråt förutom att det blöder vid själva borstandet...

Jag går fortfarande på regelbundna besök hos min hudläkare, men det är mer bara att åka dit och vända. Läget för mig (peppar peppar) ligger ganska stabilt och lugnt. Lämnar blodprover för att kolla så lever och njurar klarar av medicineringen.

Återkom gärna hur det går för dig! Har ännu inte (och har väl inte sökt) hittat någon mer som har detta.

Hej igen.

Vi verkar ha drabbats olika. Tyckte till en början att mitt hår blev tunnare, men inte så andra märkte det. Tycker synd om dig med ditt hår!

Metotrexate hade jag tidigt men har för mig att det var dem jag inte märkte någon skillnad av. Har testat olika mediciner. Går ju nu på Cellcept som varit den som funkat. (Peppar peppar...)
Just nu pendlar jag på 15-20 mg/kortison per dag. Har varit nere på 5 mg men fick sen blåsor ner mot halsen och har därför höjt upp till dagsdosen. Ja, just kortisonet hade man ju gärna fått ner även om 10-20 mg räknas som en låg dos har jag förstått.

Mina bekymmer började med utslagen på kroppen men dessa fick jag snabbt bort med kortison i hög dos. Nu är det enbart munnens slemhinnor och tyvärr lite i underlivet.
Det jag lider mest av är mitt envisa sår på läppen som inte läker! Haft det snart i tre år!!!

Nej, jag vet inte mycket och precis som du säger verkar det ge olika symptom för alla...
Man vill bara vara frisk!