Någon som lider av Pemfigus?

Ja, jag har haft sjukdomen pågående under dessa 3.5 åren så har inte varit utan medicinen Tyvärr är det så med den här att den kommer i skov, som du säger, men det är alltid något som stör. 

Mina blåsor sätter sig i min mun, har inte fått på kroppen. De biverkningar jag har fått är kassa levervärden, har jättelikt blodvärde (under 100) och det har gjort att jag varit väldigt trött. I början av diagnosen när jag käkade 60 mg kortison kunde jag ej sova och gick flera dagar med endast 3h sömn. Jag har väldigt ytliga kärl så jag blöder väldigt lätt (också en biverkning), har blod i näsan jämnt och blöder i tandköttet för det sitter ?löst?. Jag har inte tandlossning eller så, men eftersom det ständigt bildas blåsor så är tandköttet ömt och oftast blödande.

När det gick tre år i våras orkade jag inte med alla medicinerna mer, så jag slutade. Bara så där. Klarade mig i cirka 3 dagar innan det blev olidligt. Fick blåsor på tungan, tandkött, mandlar och nere vid halsen så kunde ej svälja. 

Tyvärr, Vulgaris betyder "vanlig" för att det är den vanligaste formen av pemfigus (finns flera olika) men dessvärre är det fortfarande den mest allvarliga. Jag trodde också jag var döende i början för det dröjde ett tag innan de visste vad de var. Men så här är det, ni har INGENTING att oroa er över om ni svarar på medicinen och om ni är unga och friska i övrigt. De som ska oroa sig är äldre kvinnor och män som antagligen har andra sjukdomar också. 

Några tips till er: 

Be om en samtalskontakt. Ni kanske känner att ni inte behöver det, men den här sjukdomen tar mycket tid och energi och man behöver få ut det på något sätt. Jag har kunnat prata med min sambo men även han hade behövt en samtalskontakt för ingen vet hur den här sjukdomen är. Helt plötsligt kanske jag får en extram biverkning, eller att min kropp slutar svara på kortison. Och då är det dödlig utgång för mig. 

Om ni har Pemfigus vulgaris och har besvär i munnen föreslår jag att ni håller er borta från banan, citrusfrukter, knäckebröd och liknande, apelsinsaft osv.. Det eggar upp sår + för mig så svider det. Detta är något som tagit lång tid för mig att komma fram till, att en del mat (för mig) gör det värre. 

Finns en kortisonpasta som heter "klobetasol" den finns både som pasta att smörja i mun och på hud, men även som ett mungurgel. 

Men du, TS, vadå skicka dig till sjukhus? Du är väl hos en hudläkare på sjukhuset hoppas jag? Vart skulle du annars skickas iväg? För mig började det det med blåsor i munnen. Gick till vårdcentralen som gav mig någon antibakteriell gurgel och skickades hem. Två dagar senare in på kvälls-och helgmottagningen. Läkaren där skickade mig till akuten. Där skickade dom mig till öra-näsa-hals. Därifrån skickade de mig till hud. Fick stanna i 2 veckor. Då var det så illa att jag inte kunde gapa så de fick gå ner med en slang genom näsan för att titta i min mun och hals, då var det fullt av blåsor som under natten sprack och jag "dreglade" blod på kudden och spydde av blodsmaken. 

Får ni besvär att hålla rent i mun, be om att träffa tandhygienist. Jag träffar min en gång i månaden, jag får inte gå till vanliga folktandvården utan jag måste gå till henne på sjukhuset. 

Om ni har Pemfigus vulgaris kommer ni inte bli av med det, får ni någon effekt från cellgifterna eller medicinerna så kanske de går i vila i några år, men det kommer tillbaka. Och för att vara helt ärlig så är iaf jag beredd på att jag inte kommer kunna hantera sjukdomen när jag blir äldre så var beredda på det. Nu säger jag inte till er att ni kommer dö när ni är 40, men ni har däremot sämre förutsättningar när ni är 80.